Parecia quase um truque cruel, que eu, o pai mais lento em cada parque ou área de recreação, estaria criando uma criança tão temerária.
Minha dor tem sido muitas coisas para mim. Desde os 17 anos, tem sido uma companhia quase constante, um fardo, um parceiro de treino.
Foi a luta que eu tinha certeza que poderia vencer e a maior lição de aceitação também. Embora eu não tenha perdido a luta (ou seja, não desisti), tive que me estabelecer no profundo conhecimento de que a dor física me acompanhará aonde quer que eu vá.
Esse é o meu corpo. Aprendi a amá-lo, aprendi a viver nele. A harmonia nem sempre é perfeita, mas a cada dia tento. Ainda posso sentir alegria, prazer e graça enquanto sinto meus ossos rangerem, meus músculos em espasmos, meus nervos disparando sinais, às vezes rapidamente, da parte inferior da coluna até a parte de trás dos joelhos até os calcanhares.
Aprendi minhas limitações, quantas escadas posso subir por dia, que sapatos devo usar, quantas colheres de sal Epsom preciso no meu banho para sentir como se estivesse flutuando no Mar Morto, para flutuar livremente o suficiente para que eu possa respirar fundo.
Aprendi a pedir ajuda ao meu marido; Aprendi que não sou um fardo na vida dele. Na saúde e na doença, nós dissemos, e ele quis dizer isso.
Mas e uma criança? Antes de engravidar, eu me preocupava como minha dor iria afetá-los, que limitações isso colocaria em suas vidas, que fardos.
A primeira pessoa para quem eu disse que estava grávida, além do meu marido, foi meu fisiatra. Havia medicamentos a serem discutidos, aqueles que eu precisava parar de tomar e outros que eu começaria. Isso foi planejado desde que meu marido e eu começamos a tentar engravidar.
E isso não era diferente de qualquer outra parte da minha vida. A opinião do meu médico tem muito peso nas decisões da nossa família. Por mais que eu quisesse pensar apenas em minha filha enquanto ela crescia dentro de mim, meu próprio cuidado com a saúde muitas vezes era o centro das atenções.
Continuei tomando meus analgésicos, com a supervisão de vários médicos, e acabei em repouso na cama quando minha dor empurrou minha pressão arterial para a linha entre médio-alto e simplesmente alto demais.
Minha filha estaria melhor se eu andasse na esteira diariamente? Muitas vezes pensei. Haveria efeitos de longo prazo em seu corpo em desenvolvimento porque eu continuei minha medicação?
Eu queria fazer tudo o que pudesse para impedir que minha filha agüentasse o peso da minha dor e, no entanto, ela nem havia nascido quando percebi que não havia como esconder isso dela.
Assim como ela era parte de mim, minha dor também era. Não poderia estar escondido no sótão, então como poderia minimizar o efeito que teria sobre ela?
Ter uma mãe que não pudesse jogar futebol com ela enfraqueceria nosso relacionamento? E se eu não pudesse construir blocos no chão. Ela pararia de me pedir para jogar?
Minha filha nasceu perfeita, saudável e com uma cor rosa pêssego. O amor que eu sentia por ela era tão abrangente que parecia que até mesmo um estranho por perto seria capaz de ver as profundezas disso.
Nunca na minha vida senti tanto sentimento de pertença, eu a ela, de qualquer forma que ela precisasse, pelo tempo que ela precisasse e além.
Os primeiros dias da paternidade foram quase fáceis para mim. Eu tinha feito duas cirurgias de quadril anteriores, então minha recuperação de cesariana não me incomodou muito, e eu já tinha passado grande parte da minha vida adulta trabalhando em casa e muitas vezes estava confinado em meu apartamento devido à minha deficiência.
A paternidade precoce não parecia solitária, como fui avisado que aconteceria. Parecia uma bela bolha de calor e união, onde fui capaz de atender às necessidades de minha filha em crescimento.
Mas quando sua forma redonda e flexível começou a tomar forma, seus músculos ficando mais fortes, seus ossos mais duros e ela começou a se mover, minhas limitações se tornaram mais aparentes. Minha filha passou de andar para correr em uma semana, e todos os medos que eu tinha de continuar estavam se tornando realidade diante dos meus olhos.
Eu chorava à noite, depois que ela dormia, tão triste por não ter sido tudo que ela precisava naquele dia. Seria sempre assim? Eu me perguntei.
Em pouco tempo, ela estava escalando estantes de livros e pulando da plataforma deslizante do parque, como se estivesse praticando para aparecer em "American Ninja Warrior".
Eu observei os filhos dos meus amigos enquanto eles se moviam com certa ansiedade pelo grande mundo que eles agora habitavam, mas minha filha lançava seu corpo através do espaço sempre que podia.
Parecia quase um truque cruel, que eu, o pai mais lento em cada parque ou área de recreação, estaria criando uma criança tão temerária.
Mas eu nunca desejei um filho diferente, nunca desejei que meu filho fosse diferente do que ela é. Eu só queria ser diferente, que eu pudesse ser mais do que ela precisava.
Nos primeiros anos de sua vida, esses pensamentos ocuparam regularmente meu cérebro. Eu só conseguia ver o que minha filha estava perdendo, não o que ela estava ganhando.
E então fui para minha terceira cirurgia de quadril. Minha filha tinha 2 anos e meio quando minha família se mudou para o Colorado por um mês para que eu pudesse ter um procedimento difícil e bastante longo (8 horas) no meu quadril esquerdo, onde minha banda de TI seria colhida e montada em minha articulação para ajudar a fornecer estabilidade.
Eu a deixaria durante a noite pela primeira vez e também teria que parar de amamentá-la, algo que eu queria que acontecesse em sua linha do tempo, certamente não por causa da minha dor ou ferimentos.
Tudo parecia tão egoísta, e eu estava cheio de medo: medo de perdermos nosso vínculo, medo do que desenraizá-la de sua casa poderia fazer, um medo avassalador de morrer durante uma cirurgia tão intensa, um medo de que o tratamento pudesse em última análise, tire-me dela.
As mães dizem que devemos ser altruístas para sermos boas, devemos sempre colocar nossos filhos antes de nós mesmos (mãe é igual a mártir), e embora eu não acredite nesse tropo cansado e sinta fortemente que só machuca as mães no final, tentei me lembrar que essa cirurgia não iria me beneficiar apenas, mas também na vida da minha filha.
Eu comecei a cair regularmente. Cada vez que eu olhava para ela do chão, onde de repente me encontrava deitado, eu via tanto terror em seus olhos.
Eu queria segurar a mão dela, não uma bengala. Eu queria, mais do que tudo, sentir como se pudesse correr atrás dela com segurança, sem a sensação de pânico de que ela sempre estava além de mim, de que eu estava sempre a um passo de desmoronar no chão. Esta cirurgia prometeu me dar isso.
Minha filha nasceu com um grande coração - bondoso e generoso é simplesmente um estado natural para ela - mas mesmo sabendo disso, por conhecê-la, a empatia que ela demonstrou durante a minha recuperação foi uma verdadeira surpresa.
Eu havia subestimado o que minha filha poderia suportar. Ela queria ajudar, todos os dias; ela queria fazer parte do grupo “Mamãe está se sentindo melhor”.
Ela ajudou a empurrar minha cadeira de rodas sempre que teve a chance. Ela queria me abraçar enquanto eu estava deitada na cama, acariciar meu cabelo, esfregar meus braços. Ela se inscreveu para fisioterapia sempre que possível, girou os botões da máquina de gelo.
Em vez de esconder minha dor dela, como eu vinha fazendo por muito tempo, ou pelo menos tentando, eu a recebi em minha experiência, e ela respondeu querendo aprender mais.
Havia uma consideração tão verdadeira em todas as suas ações, mesmo nos menores gestos. Nosso vínculo não foi quebrado, foi fortalecido.
Começamos a ter conversas sobre como o "corpo da mamãe" era diferente e precisava de cuidados especiais, e como parte da culpa que eu sentia pelo que ela poderia estar perdendo foi se dissipando, um orgulho inesperado apareceu.
Eu estava ensinando compaixão à minha filha e vi essa consideração se espalhar por toda a vida dela. (A primeira vez que ela viu as grandes cicatrizes na minha perna da cirurgia, ela perguntou se podia tocá-las e então me disse como eram lindas, como eu era linda.)
Minha filha, agora com 5 anos, é sempre a primeira a perguntar como ela pode ajudar se eu estiver tendo um dia de dores fortes. É um sentimento de orgulho para ela poder ajudar a cuidar de mim.
E embora eu a lembre muitas vezes de que cuidar de mim não é o trabalho dela - "É meu trabalho cuidar de vocês", Eu digo a ela - ela me diz que gosta de fazer isso, porque é isso que as pessoas que se amam fazem.
Ela não fica mais desamparada quando eu não consigo sair da cama. Eu a vejo entrar em ação, movendo suavemente minhas pernas para mim, pedindo-me para lhe dar minhas mãos. Eu vi sua confiança crescer nesses momentos. Essas tarefas a ajudaram a se sentir forte, a sentir que pode fazer a diferença e a ver que corpos diferentes e nossos desafios únicos não são algo a esconder.
Ela entende que os corpos não são todos iguais, que alguns de nós precisam de mais ajuda do que outros. Quando passamos o tempo com amigos e outras pessoas com deficiência, seja física, de desenvolvimento ou intelectualmente, há uma maturidade visível e aceitação nela, algo que falta em muitos de seus colegas.
No verão passado, fiz minha quarta cirurgia, esta no quadril direito. Minha filha e eu escrevíamos poesia e brincávamos juntos na cama, assistíamos a tantos filmes sobre cachorros e pinguins e mais cachorros, e pintávamos lado a lado, um travesseiro apoiado sob nossas pernas. Ela me trouxe iogurte para comer com meu remédio e me contava histórias do acampamento todos os dias quando voltava para casa.
Encontramos um ritmo que continuará a nos servir no futuro - terei pelo menos mais duas cirurgias nos próximos 10 anos - e estamos constantemente encontrando novas maneiras de estar juntos que não envolvam altos níveis atividade física.
Eu deixei seu pai lidar com esse tipo de diversão.
Quando pergunto a minha filha o que ela quer ser quando crescer, na maioria das vezes ela diz que é médica.
É a mesma resposta que ela deu desde que fomos ao Colorado para minha cirurgia.
Às vezes, ela dirá que quer ser uma artista ou uma escritora como eu. Às vezes, ela quer ser engenheira de robôs ou cientista.
Mas não importa qual trabalho ela se imagina tendo, ela sempre tem certeza de apontar para mim que seja qual for o seu futuro, qualquer que seja a carreira que ela finalmente tome, há uma coisa que ela sabe com certeza que quer continuar fazendo: ajudar as pessoas.
“Porque é quando me sinto melhor”, diz ela, e sei que é verdade.
Thalia Mostow Bruehl é ensaísta, escritora de ficção e autônoma. Ela publicou ensaios no The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble e mais, e também trabalhou para Playgirl e Esquire. Sua ficção foi publicada na 12th Street e 6S, e ela apareceu no The Takeaway da NPR. Ela mora em Chicago com o marido, a filha e o filhote de cachorro Henry.
