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Uma das coisas que aprendi ao longo de 20 anos vivendo com esclerose múltipla (EM) é que os pacientes são especialistas de uma forma que médicos, empresas farmacêuticas e até sociedades de EM nunca poderiam ser.
Somos incrivelmente engenhosos para descobrir as soluções alternativas e os hacks que nos ajudam a aproveitar ao máximo a vida com doenças crônicas.
Quando se trata de viver bem com EM, aqui estão 14 produtos dos quais você pode não ter ouvido falar do seu médico.
Aquecedores adesivos para dedos
Aquecedores adesivos para os dedos são um salva-vidas para qualquer pessoa com o tipo de disestesia que causa pés cronicamente frios.
Em outubro passado, eu estava em Paris e pensei que minha viagem estava arruinada quando percebi que tinha acabado. Felizmente, alguns foram despachados diretamente para o hotel. Minha viagem foi salva!
Eu compro isso a granel e uso o ano todo.
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Rollators
Eu sou apaixonado por desestigmatizar auxiliares de mobilidade e uso minha plataforma Instagram para ajudar a normalizar o uso de rollators para MS.
Meus rollators favoritos são de byAcre e Rollz. Ambas as empresas são líderes em seus campos, fornecendo design leve, funcional e, o melhor de tudo, elegante e moderno.
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Cateteres descartáveis
Conto com os cateteres descartáveis pré-lubrificados da SpeediCath para tornar a experiência de autocateterização intermitente mais fácil e segura.
Eles são discretos, facilmente transportáveis e seu exterior polido significa menos infecções do trato urinário (UTIs).
Observe que esses produtos estão disponíveis somente com receita, então você precisará conversar com seu médico se o produto que você está usando atualmente está causando desconforto.
D-manose
Embora estejamos no tópico da saúde da bexiga, D-manose é um tipo de açúcar natural que, quando tomado como suplemento, pode prevenir ou diminuir os sintomas de ITUs.
Como usuário de cateter, tenho o prazer de informar que descobri que a D-manose é eficaz na redução do número de infecções que recebo. Pergunte ao seu médico se este suplemento é adequado para você.
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Banquinho de sanita
Estamos quase terminando o banheiro - eu prometo.
A EM freqüentemente causa problemas intestinais e constipação.
Esses banquinhos (sem trocadilhos) vivem sob seu banheiro e posicionam seu corpo em uma postura que é a mais propícia para fazer cocô. Viva!
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Escova de dentes elétrica
Recentemente, comecei a usar uma escova de dentes elétrica depois que uma recaída causou o problema de deglutição disfagia e um fonoaudiólogo me aconselhou a manter minha boca limpa.
Alguns SLPs recomendam escovar mais de 6 vezes ao dia (antes e depois de comer), de modo que se a comida ou bebida descer da maneira errada você terá menos probabilidade de introduzir bactérias em seus pulmões.
Meus dentes parecem estar limpos o tempo todo agora, e a escova elétrica poupa um pouco de energia ao meu braço cansado. Vencer / Vencer.
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Bolsa de cadeira de rodas
Eu adoro as bolsas super estilosas da FFORA. Eles vêm em cores fortes, prendem-se à maioria das cadeiras de rodas e vêm com alças removíveis para que você também possa usá-los.
A equipa da FFORA pensou em tudo - até a embalagem é muito fácil de abrir.
Meias de dedo do pé
Projetadas para dançarinos, essas meias têm um piso que evita que você escorregue quando não estiver usando sapatos dentro de casa.
O bônus adicional - e o verdadeiro motivo pelo qual os amo - é que eles ajudam a evitar que meus dedos do pé se enrolem.
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Cinta de pé solta
Se você tem um pé caído, pergunte ao seu médico ou fisioterapeuta se um suporte para pé caído é adequado para você.
Eu pessoalmente uso a tira de tornozelo Dictus Band. Esta é uma órtese discreta, leve e comparativamente barata que se prende ao seu sapato para ajudar com este sintoma comum de EM.
Estou caminhando visivelmente mais rápido e tenho mais resistência desde que comecei a usar o meu há alguns meses.
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Elíptico embaixo da mesa
A crise do COVID-19 significa que eu não tenho mais acesso à academia do meu prédio e não é fácil fazer meus exercícios ao ar livre no inverno - ou durante o calor do verão, nesse caso.
Um elíptico embaixo da mesa é tão compacto que não ocupa espaço extra no meu apartamento aconchegante.
Muitos modelos têm uma política de devolução de 30 dias, por isso é um investimento de baixo risco se você descobrir que não é certo para você.
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Liquidificador
Meu liquidificador é meu aparelho favorito de todos os tempos.
Eu como um smoothie no café da manhã quase todos os dias. É a maneira mais fácil e saborosa de ingerir muitos nutrientes e líquidos de uma vez.
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Rastreador de atividade
Todos nós já ouvimos a diretiva recomendada para obter 10.000 passos por dia. Esse não é um número nem perto do possível para mim, e mais de uma vez me perguntaram por que me preocupo em usar um contador de passos, que eu brincando me refiro como meu "Sitbit".
Conto com meu rastreador de atividades para me motivar - e funciona.
Posso ver quantos passos estou dando semana após semana, mês após mês e até mesmo ano após ano. Pode ser uma ferramenta que ajuda a identificar progressões ou mesmo melhorias.
O que é medido é gerenciado.
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Máscara de dormir
Dormir é então importante. É quando nossos cérebros se reparam.
Muitas pessoas com EM lidam com problemas de sono, e eu uso uma máscara de dormir e protetores de ouvido resistentes para me dar as melhores chances de uma boa noite de sono.
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Leitor eletrônico
Meu sintoma de EM em 2001 foi um caso grave de neurite óptica em ambos os olhos.
Naquela época, eu estava limitado a livros com letras grandes e as seleções eram voltadas para adultos mais velhos.
Felizmente, a tecnologia foi atualizada. Agora posso acessar um suprimento ilimitado de livros em meu e-reader e posso tornar a fonte grande o suficiente para ver do espaço.
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O resultado final
MS é um alvo móvel - e mesmo depois de 20 anos, as coisas estão sempre mudando.
Se houver tarefas com as quais você está lutando no dia-a-dia, peça ao seu neurologista um encaminhamento para um terapeuta ocupacional que pode surpreendê-lo com algumas maneiras criativas de hackear sua EM.
Enquanto isso, continue expressando o que você precisa para viver bem com doenças crônicas.
A necessidade é a mãe da invenção, e quem sabe o que a próxima geração de inovadores irá apresentar para tornar a vida com a esclerose múltipla um pouco mais fácil.
Ardra Shephard é a influente blogueira canadense por trás de Tripping On Air - o premiado, irreverente e engraçado furo de reportagem sobre a vida com a esclerose múltipla. Ardra é consultora de histórias para a rede de televisão AMI e fez parceria com a Shaftesbury Films para desenvolver uma série com roteiro baseada em sua vida com a esclerose múltipla. Siga Ardra no Facebook e no Instagram, onde o Yahoo Lifestyle relatou que “@ms_trippingonair é a conta número um em doenças crônicas a seguir”.
