A amiloidose ATTR pode afetar sua vida de muitas maneiras diferentes.
Obter tratamento de especialistas de saúde qualificados pode ajudar a melhorar sua perspectiva de longo prazo, bem como sua qualidade de vida. Conectar-se a outras fontes de apoio também pode ajudá-lo a lidar com os desafios físicos, emocionais e sociais que podem acompanhar essa condição.
Continue lendo para aprender sobre alguns dos recursos que estão disponíveis para você.
Especialistas em saúde
A amiloidose ATTR pode afetar muitas partes do corpo, incluindo nervos, coração e outros órgãos. Para gerenciar seus sintomas e complicações potenciais, é importante obter atendimento abrangente.
Dependendo de suas necessidades de tratamento, sua equipe de saúde pode incluir:
- um cardiologista especializado em saúde cardíaca
- um hematologista especializado em problemas de sangue
- um neurologista especializado em nervos
- outros especialistas
Para encontrar especialistas em sua área, considere pedir ao seu médico de cuidados primários recomendações e referências. Também pode ajudar a:
- Pesquise a lista de centros de tratamento da Amyloid Foundation.
- Use o My Amyloidosis Pathfinder do Amyloid Research Consortium.
- Pesquise o banco de dados DoctorFinder da American Medical Association.
- Entre em contato com uma universidade ou hospital de grande porte perto de você para saber se eles têm algum especialista com experiência e experiência no tratamento desse distúrbio.
Aconselhamento genético
Se você tem amiloidose ATTR familiar, seu médico pode encorajá-lo a falar com um conselheiro genético. Eles podem ajudá-lo a aprender mais sobre a doença, incluindo o risco de ser transmitida de pais para filhos.
Para encontrar uma clínica ou conselheiro genético perto de você, pesquise os diretórios online mantidos pela National Society of Genetic Counselors ou pelo American College of Medical Genetics and Genomics.
Informações fáceis de entender
Aprender mais sobre a amiloidose ATTR pode ajudá-lo a compreender melhor a doença, bem como suas opções de tratamento.
Informe o seu médico ou outro profissional de saúde se tiver alguma dúvida sobre sua condição ou plano de tratamento. Eles podem ajudá-lo a aprender mais sobre a condição e apoiá-lo na tomada de decisões informadas.
Você também pode encontrar informações confiáveis online visitando os sites da Amyloidosis Foundation e Amyloidosis Research Consortium.
Ajuda financeira
A amiloidose ATTR pode ser cara de tratar, especialmente se você desenvolver complicações graves decorrentes da doença.
Se você tiver seguro saúde, entre em contato com seu provedor de seguro para saber quais provedores de saúde, testes de diagnóstico e tratamentos são cobertos pelo seu plano. Em alguns casos, você pode economizar dinheiro mudando para uma seguradora ou plano diferente.
Se você está encontrando dificuldade para gerenciar os custos de saúde, também pode ajudar:
- Informe o seu médico se você tiver dúvidas ou preocupações sobre os custos do plano de tratamento recomendado. Eles podem ajustar seu plano de tratamento ou encaminhá-lo para recursos de apoio financeiro.
- Converse com seu farmacêutico ou entre em contato com os fabricantes de quaisquer medicamentos prescritos para saber se você tem direito a descontos, subsídios ou programas de descontos para pacientes.
- Marque uma consulta com um assistente social ou conselheiro financeiro que tenha experiência em trabalhar com pessoas com condições crônicas de saúde. Eles podem conectar você a programas de apoio financeiro ou oferecer dicas para ajudá-lo a gerenciar seus desafios financeiros.
Suporte emocional e social
Se você se sentir triste, zangado ou ansioso com o seu diagnóstico, não está sozinho. Viver com uma condição crônica de saúde pode ser estressante e, às vezes, isolante.
Você pode achar útil se conectar com outras pessoas que estão vivendo com amiloidose ATTR. Por exemplo, considere:
- juntando-se a um dos grupos de apoio listados nos Grupos de Apoio à Amiloidose ou no site da Fundação Amiloidose
- explorando o fórum on-line de pacientes administrado por Smart Patients
- conectar-se com outras pessoas através da mídia social
Se você está achando difícil controlar os efeitos emocionais ou sociais desta doença, seu médico também pode encaminhá-lo a um especialista em saúde mental. Você pode se beneficiar de aconselhamento ou outros tratamentos.
O takeaway
Buscar o apoio de profissionais de saúde qualificados, organizações de pacientes e outros recursos pode ajudá-lo a lidar com os desafios de viver com amiloidose ATTR.
Para encontrar mais recursos em sua comunidade, converse com seu médico ou outros membros de sua equipe de saúde. Eles podem encaminhá-lo para serviços de suporte locais, bem como fontes de suporte online.
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