Junto com todos nós, a principal organização de defesa do diabetes do país - a American Diabetes Association (ADA) - está passando por uma série de "inovações históricas" em face da pandemia do coronavírus.
Por um lado, a reunião de Sessões Científicas da ADA, que reúne cerca de 15.000 profissionais de diabetes de todo o mundo a cada junho, será realizada inteiramente online. Isso foi organizado como uma grande exposição presencial, com vários dias de duração, todos os anos desde 1940, e foi originalmente planejado para acontecer em Chicago em junho de 2020.
Como outras organizações sem fins lucrativos em dificuldades, a ADA também está navegando pelos desafios da arrecadação de fundos em um mundo novo e fisicamente distanciado.
Conversamos recentemente com a dinâmica CEO da ADA, Tracey Brown, sobre como a organização está lidando com e se adaptando.
Conversando com o CEO da ADA, Tracey Brown
Em uma entrevista por telefone no final de abril, conversamos com Brown sobre o plano ainda em evolução da organização para a conferência virtual em meados de junho, bem como seus esforços de defesa em evolução em questões relacionadas à pandemia, como cuidados hospitalares, telessaúde e acessibilidade à insulina . Aqui está o nosso Q&A:
O que você espera de uma sessão virtual de ciências?
Esta conferência é uma das joias da coroa e temos orgulho de ser a maior reunião do mundo das melhores mentes em diabetes. Compartilhamos a melhor ciência em diabetes, conectando todas as pessoas que se preocupam com a diabetes e pessoas que vivem com ela, e ajudando-as a crescer e todas essas coisas.
Portanto, só faz sentido que ... gostaríamos de ter a melhor versão virtual disso possível.Estamos pensando em todos os aspectos do que torna nossas Sessões Científicas físicas tão incríveis e trabalhando para tornar tudo isso virtual para criar uma experiência incrível.
Não podem ou não serão apenas sessões via Zoom ou algo parecido ... estamos realmente tomando cuidado ao pensar sobre a experiência do usuário e como reunir todas as muitas facetas virtualmente.
É uma grande conferência. Como isso pode parecer online?
Certo, como você chega quase tão perto do que normalmente faríamos de uma perspectiva física? Felizmente, existem tantas ferramentas e tecnologias disponíveis para criar uma experiência rica e envolvente. Estamos analisando tudo, desde perguntas e respostas ao vivo até apresentações de resumos e permitindo o bate-papo durante as apresentações orais e verbais.
A plataforma ainda está sendo construída, mas a programação do evento está postada online e você pode acessá-la através do aplicativo móvel ADA Scientific Sessions para dispositivos iOS e Android.
Existem maneiras de fazer um Salão de Exposições virtual, uma livraria virtual para compras, recepções virtuais e simpósios corporativos, e ter nossos premiados apresentados de várias maneiras ao longo. Tudo isso e estamos pensando nos grandes destaques que normalmente temos em torno dos discursos presidenciais e apresentações de prêmios e palestras. Estou muito animado com isso.
Muitos já falam de reuniões digitais e virtuais e saúde há muito tempo ... Essa crise do COVID-19 está realmente obrigando o mundo a chegar lá muito rápido, e a ADA quer ser líder neste espaço.
O ADA usará as hashtags # ADA2020 e #ADAGoesVirtual para este evento.
Isso é historicamente significativo, sendo a primeira vez desde 1940 que não haverá um evento presencial ...
Está correto. Esta é a primeira vez que não tivemos uma reunião anual física na história da nossa organização, que mais uma vez aponta para nós sobre como cruzar esse abismo para o mundo virtual e trazer as melhores Sessões Científicas virtuais possíveis.
Esta é uma visão, também, sendo este o nosso 80º ano. Queremos que as pessoas experimentem todas as mesmas riquezas, grandezas, conhecimentos, ciências, interações, trocas no evento virtual que experimentariam com um evento físico. Essa é uma visão ambiciosa que colocamos lá, mas estamos muito animados para trazê-la à vida.
Alguma ideia se a frequência será afetada?
Isso ainda está programado para 12 a 16 de junho, quando a reunião física seria realizada em Chicago, e tudo será realizado virtualmente no Horário Central. Nossas sessões científicas normalmente trazem mais de 15.000 pessoas de todo o mundo. Ainda é cedo e nosso registro foi lançado no final de abril, mas (naquela época) já tínhamos uma taxa de conversão de 60 por cento. Estamos nos sentindo bem.
Quais são os maiores desafios para você na conversão para um evento virtual?
Como estamos realizando esta reunião anual há muito tempo, elaboramos o manual. Queremos oferecer todas as coisas que tornaram a experiência física tão boa, incluindo a capacidade dos participantes de uma apresentação de se inclinar e sussurrar para um vizinho sobre algo que você acabou de ver na tela. Estamos nesse nível de granularidade na criação desta experiência virtual.
Nossa nova diretora digital e de marketing, Jacqueline Sebany (ex-vice-presidente de conteúdo digital da American Heart Association), traz uma perspectiva profunda. Já estávamos dependendo dela para ajudar a mudar exponencialmente nossa pegada digital na ADA. Agora, junto com as sessões científicas, é inacreditável.
Costumo falar sobre grandes problemas e as melhores inovações e criatividade acontecendo "nas bordas". E é nessas bordas onde diferentes pontos de vista, experiências e mentalidades se chocam para trazer inovação real nunca vista antes. Isso é o que está acontecendo agora.
Então, haverá oportunidades de networking no evento virtual?
sim. Uma das coisas que as pessoas mais valorizam é fazer networking e ser capaz de ver seus colegas e apenas ser capaz de se reunir e compartilhar. E queremos expandir isso.
Existem planos para abrir o registro além dos médicos, para a comunidade de Diabetes mais ampla?
sim. Essa é uma das coisas em que estivemos pensando estrategicamente. Por sermos capazes de fazer isso virtualmente, nosso alcance, por definição, pode ser muito maior.
Quando você soma tudo, as pessoas e as milhares de horas de apresentações de pôsteres e resumos e vídeos e sessões ao vivo, você começa a se perguntar como pode haver um alcance mais amplo? E então como você conecta os participantes desses setores? Queremos mais colaboração digital e, embora ainda não tenhamos tudo mapeado, isso faz parte da nossa visão estratégica aqui.
Isso dá uma nova abordagem ao slogan da ADA "Conectado para a Vida", não?
Sim! Essa é a beleza de tudo isso, de certa forma. Temos que estar conectados, porque as pessoas que vivem com diabetes estão se conectando. Eu não criei esse slogan #ConnectedforLife. Veio da comunidade e ouvimos todos dizerem que essas conexões são importantes. Esta é uma capacidade completa de dar vida a essas palavras como nunca antes.
De maneira mais geral, como essa pandemia levou a ADA a mudar sua estratégia e foco?
Quem diria que todos nós nos encontraríamos na posição que estamos no mundo agora? Acho que a crise do COVID-19 trouxe uma luz adicional ao país e ao mundo, quanto à questão do acesso à insulina e preço acessível.
Há esperança que vem desta crise, mas essa nova luz também mostra quanto trabalho ainda está por fazer. Pessoas que vivem com diabetes, a gente já sabe qual é o fardo disso. Já estamos nos esforçando para promover mudanças em todo o ecossistema, tornando mais fácil para as pessoas prosperarem. Essa crise acrescentou outra camada de urgência a algumas dessas questões.
Muitas pessoas com diabetes estão assustadas e procuram a orientação da ADA sobre o COVID-19 ...
Diabetes e COVID-19 são um foco para nós. Logo no início, começamos a ouvir os dados surpreendentes que vinham dos hospitais, de que 25% das hospitalizações do COVID-19 eram de pessoas que vivem com diabetes (PWDs). E 30 por cento deles estavam na UTI.
Esses dados são surpreendentes e, quanto mais o tempo passa, esses números estão piorando cada vez mais. Também agora, na mídia, os dados mostram que há uma quantidade desproporcional de pessoas morrendo de COVID-19 que são pessoas de cor. Muitas dessas pessoas têm doenças subjacentes e o diabetes está no topo da lista.
Além de tudo isso, as pessoas estão perdendo seus empregos a uma taxa alarmante e o desemprego significa que estão perdendo o seguro saúde. Isso é um problema para todos os americanos, e é um grande problema para as pessoas com diabetes. É por isso que a ADA se mobilizou com força e rapidez para promover algumas mudanças legislativas.
Que mudanças legislativas o ADA ajudou a realizar?
Ouvimos desde o início dos profissionais de saúde (HCPs) que seria extremamente benéfico poder usar soluções de monitoramento remoto e monitoramento contínuo de glicose no hospital. Isso não foi permitido, até esta crise COVID-19. Nós da ADA tomamos conta disso, ligamos para a FDA e obtivemos uma dispensa de emergência para que isso fosse permitido para pessoas que, infelizmente, se encontrassem no hospital.
Eles agora podem continuar recebendo o melhor cuidado possível no monitoramento do açúcar no sangue e na dosagem de insulina, e também está ajudando os profissionais de saúde que possuem essas ferramentas para garantir que as pessoas com deficiência permaneçam saudáveis.
Também ouvimos de HCPs sobre a necessidade de mudar suas práticas para cuidados remotos. Isso teve um grande impacto em muitas coisas, incluindo a orientação dos Centros de Medicare e Medicaid (CMS) que exigia visitas pessoais para obter suprimentos e medicamentos. Isso adicionou outra camada de complicação, porque simplesmente não era possível quando os escritórios não estavam mais abertos. O ADA muito rapidamente se reuniu para obter o administrador do CMS Seema Verma a bordo, e eu pessoalmente recebi ligações e cartas para obter uma isenção de emergência para a remoção dessa barreira.
Agora, estamos dando um passo adiante e tendo outra conversa com o CMS sobre como reduzir os obstáculos administrativos sobre o envio de fax em exames de sangue e registros médicos, a fim de obter recargas e suprimentos. Esses são obstáculos reais, e estamos enfrentando-os para fazer a diferença.
E quanto ao nível federal?
Entramos em contato com os escritórios da presidente da Câmara, Nancy Pelosi, e do líder da maioria no Senado, Mitch McConnell, sobre cobertura contínua para pessoas que vivem com diabetes que perderam seus empregos, como resultado desta crise do COVID-19. Isso é muito importante. A última coisa que queremos é que as pessoas percam seus empregos, percam seu seguro e se encontrem racionando medicamentos e não sendo capazes de obter o que precisam para se cuidar - e então aterrissem em um hospital e contratem COVID-19, terminando em uma posição pior e suando um sistema já sobrecarregado.
Temos trabalhado para obter alguma legislação de emergência sobre essa cobertura. O terceiro pacote de estímulo do Congresso não foi bem-sucedido, então estamos olhando para o próximo pacote de estímulo federal.
Como a ADA intensificou a defesa da crise do preço da insulina?
Já estávamos falando sobre co-pagamentos de $ 0 para insulina e limitar esses co-pagamentos antes do COVID-19. Mas nestes tempos em que tantos estão estressados e trancados, as pessoas perderam empregos e o dinheiro está apertado em todos os lugares. É por isso que estamos nos esforçando ainda mais por co-pagamentos de insulina com limite de zero no momento.
A ADA enviou cartas urgentes a todos os governadores dos estados, pressionando duramente sobre o assunto. Também levantamos isso no nível Pelosi-McConnell. Portanto, embora estejamos felizes em ver uma ação real vinda dos estados, também somos encorajados a ver a carta de 7 de abril de 27 senadores democratas enviada ao secretário de Saúde e Serviços Humanos (HHS), Alex Azar, pressionando por essa mesma continuidade de cobertura do Trabalhadores americanos nesta questão. Também temos alguns dos membros calouros da U.S. House assumindo o manto de limitar os custos diretos para medicamentos no próximo pacote COVID-19.
Esta crise acaba de lançar outra luz sobre a situação e o nível de urgência é mais alto do que nunca, e a ADA não vai parar de pressionar como você nem mesmo consegue acreditar para fazer mudanças para pessoas que vivem com diabetes.
Que mensagem você gostaria de compartilhar com a comunidade e os defensores do diabetes, neste momento de crise?
Nenhum de nós quer estar neste lugar COVID-19, mas é em tempos como este que a humanidade é testada. Precisamos agora, mais do que nunca, que os líderes e as pessoas se levantem com coragem moral e exijam mudanças, e conduzam essa mudança. Trata-se de resolver soluções em tempos de crise, onde você deve esquecer a retórica e as fiações, e toda a conversa vazia ... temos que conduzir a mudança e focar em soluções reais que ajudem as pessoas.
Precisamos continuar usando todas as ferramentas, todos os canais, todas as vozes de que dispomos para trabalharmos juntos de forma colaborativa. Podemos nos concentrar em ampliar nossas diferenças ou podemos nos unir e concordar em impulsionar a mudança.
