Quando Devin Kennedy-Puthoff foi diagnosticado com diabetes tipo 1 há duas décadas, não foram apenas o atraso no diagnóstico inicial e a confusão que representaram o maior desafio para ele e sua família. Foi um diagnóstico duplo de T1D e transtorno bipolar dentro de três dias que deu início a uma história trágica, moldada por falhas sistemáticas que eventualmente levaram à morte de Devin em novembro de 2016 aos 41 anos.
Hoje, sua mãe Adrienne Kennedy é presidente da National Alliance on Mental Illness (NAMI), a maior organização do país focada em questões de saúde mental, e ela se vê servindo como a voz de Devin na luta para melhorar a vida daqueles que lutam com esses problemas. Embora ainda haja dúvidas sobre as circunstâncias da morte de seu filho, está claro que seu diabetes e transtorno bipolar foram os principais fatores.
“Ele foi feito refém de suas doenças e eles se enganaram”, diz ela. “O diabetes em si se tornou um espantalho, onde eles o tratavam e não procuravam a doença psiquiátrica que é tão óbvia, e (eles estavam) não controlando a pessoa inteira.”
Os aspectos psicossociais da vida com diabetes estão felizmente se tornando mais reconhecidos nos últimos anos com a American Diabetes Association e JDRF, ambos implementando programas para ajudar a lidar com a depressão, o estresse causado pelo diabetes e o esgotamento. Embora este não seja o nível de apoio que Devin precisaria, sua mãe ainda diz que é revigorante saber que essas mudanças há muito esperadas estão acontecendo.
Um diagnóstico de diabetes quase perdido
Era janeiro de 1999 e a família Kennedy estava morando na Califórnia quando Devin acabou em um pronto-socorro de Orange County depois de cinco dias sem dormir. Ele estava experimentando o que qualquer pessoa com diabetes provavelmente reconheceria como sinais-chave do início de DM1. Ele tinha 23 anos na época. A equipe do hospital deu-lhe Benadryl e disse-lhe para ir para casa, sem verificar seus níveis de glicose ou mencionar qualquer coisa sobre diabetes. Ele acabou voltando ao pronto-socorro logo depois e - segundo sua mãe - estava em “estado psicótico completo” e teve que ser contido. Ele acabou sendo diagnosticado com transtorno bipolar, mas ainda assim o diabetes não foi mencionado.
Apenas três dias depois, um médico diferente, um endocrinologista que por acaso trabalhava no hospital, fez uma verificação de açúcar no sangue e reconheceu rapidamente o diabetes tipo 1. O nível de A1C de Devin estava na casa dos adolescentes naquele ponto - astronomicamente mais alto do que o intervalo normal e saudável.
“O fato de ter demorado tanto é ultrajante”, diz Kennedy. “Quão fácil teria sido apenas fazer uma verificação de açúcar no sangue antes que ficasse tão ruim? Nós realmente precisamos de uma campanha nacional em que qualquer pessoa que entre em um pronto-socorro faça uma verificação de açúcar no sangue. Não deve haver esse atraso no diagnóstico de diabetes, e isso é importante para todos, não apenas para aqueles que sofrem de doenças mentais graves. ”
Naqueles primeiros anos, antes de Devin chegar aos 30 anos, Kennedy diz que sua família não estava lutando para pagar os medicamentos ou as necessidades de tratamento do diabetes, mas Devin fez biscates em parte para ganhar dinheiro para comprar sua insulina. Isso o afetou e, com o passar do tempo, a desinformação sobre o diabetes comprometeu ainda mais a saúde de Devin.
Ela gostaria que ele tivesse encontrado o apoio de seus colegas que pudesse ajudá-lo tanto no diabetes quanto na doença bipolar. Se ele tivesse encontrado outras pessoas que "entendiam" com o que ele estava vivendo, talvez as coisas tivessem sido diferentes.
Lutando contra demônios bipolares e racionamento de insulina
Do jeito que estava, os problemas de saúde mental de Devin tornavam o controle do diabetes quase impossível às vezes, lembra Kennedy. Sua ilusão e estados psicóticos às vezes eram tão extremos que ele acreditava que poderia realmente se curar de T1D não tomando insulina.
Sua mãe ainda acredita que a desinformação e o estigma que existe no público em geral sobre o diabetes - particularmente as diferenças entre T1 e T2 - contribuíram para isso ao longo dos anos. Ela se lembra de um dos amigos de seu filho que certa vez compartilhou que o diabetes de Devin poderia ser controlado apenas com dieta e exercícios, assim como um membro da família daquele amigo havia feito. Claramente, aquela amiga estava falando sobre o tipo 2 especificamente, mas Kennedy teme que tudo tenha influenciado o pensamento de seu filho quando ele estava lutando com problemas de saúde mental.
“A raiva que tenho sobre a conversa social sobre diabetes e o tratamento dos dois como a mesma doença ... é quase indescritível”, diz Kennedy. “É simplesmente ridículo que as pessoas sejam levadas a acreditar nisso.”
Tudo isso contribuiu para o racionamento de insulina em Devin, diz ela.
Em 2007, a família soube que seu filho (na época com seus 30 anos) não havia prescrito insulina por três meses em um esforço para atingir um racionamento extremo de insulina. Isso levou a uma internação hospitalar por causa de altos níveis de açúcar no sangue de DKA e, como ele não consentia com a dosagem de insulina e estava se tornando violento, a equipe do hospital continuou a transferi-lo entre as unidades de cuidados paliativos e de cuidados psiquiátricos. Finalmente, eles conseguiram contê-lo e dosar insulina, apesar de suas objeções.
Ele acabou sendo libertado, mas tudo desabou em 2008, quando ele foi preso e encarcerado por crimes estaduais e federais, e passou um tempo atrás das grades. Essa é uma história de terror em si, lembra Kennedy, em que o sistema prisional do Texas era inadequado para o tratamento do diabetes por conta própria, mas ainda menos equipado para lidar com alguém que vivia com uma doença mental grave. Havia momentos em que Devin não conseguia colocar insulina atrás das grades, apesar de apresentar sintomas de açúcar elevado no sangue, e momentos em que ele sabia que estava baixando, mas também não conseguia ajuda.
Ao longo desses anos, seus níveis de A1C permaneceram elevados e Devin estava passando por complicações, desde neuropatia e danos aos rins até retinopatia que o levaram a tornar-se legalmente cego.
“Ele estava lutando contra as necessidades de medicamentos para psicose, bem como as de insulina, e ninguém parecia reconhecer que eles estavam ligados um ao outro”, diz Kennedy. “Existem muito poucos médicos com essa experiência profissional integrada de psiquiatria e medicina interna - ou diabetes especificamente. Isso é o que precisávamos. ”
Sua saúde mental deteriorou-se com o passar dos anos a ponto de ele acabar em anosognosia, um estado de completa falta de autoconsciência sobre a condição ou deficiência com que vive.
No final, era novembro de 2016 quando o corpo de seu filho foi encontrado em Austin, TX. Devin pode ter morrido semanas antes, Kennedy diz, e sua causa de morte permanece um mistério e está listada como "causas naturais". Pelo que as autoridades descobriram, eles acreditam que provavelmente foi uma hipoglicemia relacionada ao diabetes ou um problema relacionado que levou à sua morte.
Mas não há uma resposta clara e a família culpa o sistema - em parte, porque eles nunca foram informados sobre a síndrome de “morte na cama” repentina como resultado de baixo açúcar no sangue. Isso é o que Kennedy acredita ter levado seu filho logo após seu 41º aniversário.
NAMI: Trazendo a saúde mental para o primeiro plano
Agora, como uma importante defensora nacional da saúde mental no NAMI, Kennedy compartilha a trágica história de sua família na esperança de que ela possa ajudar outras pessoas que enfrentam esses problemas. Embora possa ser um exemplo extremo para alguns, a mensagem é válida para qualquer pessoa na Comunidade de Diabetes de que a saúde mental é importante, mas é muitas vezes esquecida pelos próprios profissionais de saúde e também pelas próprias PWDs (pessoas com diabetes), que podem não reconhecer o quê eles estão passando.
É por isso que Kennedy é encorajada a ver os esforços para melhorar os aspectos psicossociais do tratamento do diabetes, e também porque ela promove os esforços do NAMI - especialmente durante maio, que é o Mês da Saúde Mental. Seu atual WhyCare? A campanha visa demonstrar que o tratamento e os serviços de saúde mental não são apenas para algumas pessoas marginalizadas, mas são essenciais para milhões de pessoas, famílias, cuidadores e entes queridos afetados.
Problemas de saúde mental não tratados estão frequentemente ligados a outras doenças - como diabetes - e infelizmente desempenham um papel em tragédias públicas, como a série de tiroteios em escolas neste país.
Para trazer essas questões para o primeiro plano, o NAMI está incentivando as pessoas a compartilhar suas próprias histórias, participar de eventos de conscientização e arrecadação de fundos em todo o país
“Eu sou o legado que meu filho deixou”, diz Kennedy. “Eu sou a voz dele agora e é por isso que faço tudo isso. O sistema falhou com nossa família de muitas maneiras ao longo dos anos, e não precisava ser assim. ”
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