Depois de mais de um ano, Nyannah Jeffries ainda está pagando a primeira conta do hospital que recebeu em sua busca para descobrir o que estava causando os dolorosos sintomas gastrointestinais que ela vinha experimentando.
Nyannah visitou seu departamento de emergência local em outubro de 2017 depois de notar sangue em suas fezes. Ela não tinha seguro saúde na época, então uma visita ao hospital seria cara.
“Primeiro fui ao pronto-socorro e eles disseram que não viram nada”, disse ela ao Healthline, “mas eu pensei,‘ Não, estou perdendo sangue e sei que há algo acontecendo ’”.
O hospital fez alguns testes em Nyannah, mas não chegou a um diagnóstico. Ela recebeu alta sem nenhum medicamento, a recomendação de encontrar um médico gastrointestinal (GI) e uma conta de quase US $ 5.000.
Poucos meses depois, Nyannah foi diagnosticada com colite ulcerosa (UC), um tipo de doença inflamatória intestinal que causa inflamação e desenvolvimento de feridas no revestimento interno do intestino grosso (cólon).
Buscando um diagnóstico
Nyannah desenvolveu os primeiros sintomas de UC quando tinha 20 anos. Ela morava com a mãe e os avós e trabalhava meio período como vendedora da Clinique.
Em novembro de 2017, um mês após sua visita ao pronto-socorro, ela fez a transição do emprego de meio período para período integral.
A transição a tornou elegível para um plano de seguro saúde patrocinado pelo empregador.
“No meu trabalho, eu trabalhava meio período e eles me contratavam em tempo integral”, ela lembrou, “mas precisava que eles acelerassem o processo para que eu pudesse ter seguro”.
Depois de fazer o seguro, Nyannah fez uma visita ao seu médico de cuidados primários (PCP). O médico suspeitou que Nyannah pudesse ter intolerância ao glúten e pediu exames de sangue para verificar a presença de doença celíaca. Quando os testes deram negativo, ela encaminhou Nyannah para um GI para mais testes.
O GI conduziu uma endoscopia para examinar o revestimento interno do trato GI de Nyannah. Isso levou a um diagnóstico de UC.
As tentativas e erros do tratamento
Pessoas com UC geralmente experimentam períodos de remissão, quando seus sintomas desaparecem. Mas esses períodos podem ser seguidos por surtos de atividade da doença quando os sintomas retornam. O objetivo do tratamento é atingir e manter a remissão pelo maior tempo possível.
Para ajudar a aliviar os sintomas e induzir a remissão, o médico de Nyannah prescreveu um medicamento oral conhecido como Lialda (mesalamina) e doses reduzidas do esteróide prednisona.
“Ela diminuía a dosagem de prednisona, dependendo de como estavam meus sintomas e de quanto sangue eu estava perdendo”, explicou Nyannah.
“Então, se eu estava perdendo muito, ela manteve em 50 [miligramas], e depois que eu comecei a ficar um pouco melhor, diminuiríamos para 45, depois 40, depois 35”, continuou ela, “Mas às vezes, conforme eu descia, para algo como 20 ou 10, eu começava a sangrar de novo, então ela voltava para cima.”
Quando ela estava tomando altas doses de prednisona, ela desenvolveu efeitos colaterais perceptíveis, incluindo rigidez da mandíbula, inchaço e queda de cabelo. Ela perdeu peso e lutou contra o cansaço.
Mas, por alguns meses, pelo menos, a combinação de Lialda e prednisona parecia manter seus sintomas gastrointestinais sob controle.
Esse período de remissão não durou muito, no entanto. Em maio de 2018, Nyannah viajou para a Carolina do Norte para um treinamento relacionado ao trabalho. Quando ela voltou para casa, seus sintomas voltaram com força total.
"Não sei se foi só por causa da minha viagem e do estresse disso ou o quê, mas depois que voltei disso, tive um surto horrível. É como se nenhum dos remédios que eu estava tomando estivesse funcionando. ”
Nyannah teve que tirar duas semanas de folga do trabalho para se recuperar, usando seus dias de férias remuneradas.
Seu GI a tirou de Lialda e prescreveu injeções de adalimumabe (Humira), um medicamento biológico que pode ajudar a reduzir a inflamação no cólon.
Ela não desenvolveu nenhum efeito colateral do Humira, mas achou difícil aprender como se auto-injetar o medicamento. A orientação de uma enfermeira de cuidados domiciliares ajudou - mas apenas até certo ponto.
“Tenho que me auto-injetar todas as semanas e, no início, quando a senhora da saúde doméstica veio, eu era como uma profissional”, disse ela. “Eu estava apenas me injetando. Eu estava tipo, 'Oh, isso não é tão ruim.' Mas eu sei quando ela não está lá, conforme o tempo passa, às vezes você pode ter um dia ruim ou um dia difícil em que você está meio cansado e tipo, 'Oh, meu Deus, estou com medo de me dar uma injeção.' ”
“Já que fiz isso umas 20 vezes, sei como vai ser”, ela continuou, “mas você ainda fica um pouco congelado. Essa é a única coisa. Eu fico tipo, ‘OK, só tenho que me acalmar, relaxar e tomar seu remédio’. Porque você tem que pensar que, no final, isso vai me ajudar. ”
Pagando pelos custos do atendimento
Humira é caro. De acordo com um artigo no New York Times, o preço médio anual após os descontos aumentou de cerca de US $ 19.000 por paciente em 2012 para mais de US $ 38.000 por paciente em 2018.
Mas, para Nyannah, o medicamento é parcialmente coberto por seu plano de seguro saúde. Ela também se inscreveu em um programa de descontos do fabricante, o que reduziu ainda mais o custo. Ela não teve que pagar nada do bolso pelo medicamento desde que atingiu sua franquia de seguro de $ 2.500.
Mesmo assim, ela ainda enfrenta muitos custos diretos para gerenciar sua UC, incluindo:
- $ 400 por mês em prêmios de seguro
- $ 25 por mês para suplementos probióticos
- $ 12 por mês para suplementos de vitamina D
- US $ 50 por uma infusão de ferro quando ela precisar
Ela paga $ 50 por visita para ver seu GI, $ 80 por visita para ver um hematologista e $ 12 por cada exame de sangue que eles pedem.
Ela também paga US $ 10 por visita para ver um conselheiro de saúde mental, que a está ajudando a lidar com os efeitos que a UC teve em sua vida e em seu senso de identidade.
Nyannah também teve que fazer mudanças em sua dieta. Para manter seus sintomas sob controle, ela tem que comer mais produtos frescos e menos alimentos processados do que antes.Isso aumentou sua conta do supermercado, bem como a quantidade de tempo que ela passa preparando as refeições.
Entre os custos de gerenciar sua condição e cobrir as despesas do dia-a-dia, Nyannah tem que orçar o pagamento de cada semana com cuidado.
“Eu meio que fico estressada quando é dia de pagamento porque eu fico tipo,‘ Eu tenho muito o que fazer ’”, disse ela.
“Então, quando eu sou paga, eu realmente tento e analiso isso”, ela continuou. “Eu penso, OK, só posso fazer talvez $ 10 em hematologia hoje e $ 10 em meu primário. Mas eu sempre tento pagar os médicos que tenho que ver regularmente, e minhas contas antigas, posso adiar para a próxima consulta ou tentar traçar um plano com eles ”.
Ela aprendeu da maneira mais difícil que é importante priorizar as contas dos médicos dos quais ela depende para atendimento regular. Quando ela atrasou o pagamento de uma de suas contas, seu GI a dispensou como paciente. Ela precisava encontrar outro para assumir o tratamento.
Em novembro deste ano, o hospital começou a guarnecer seus salários para pagar a dívida de sua primeira visita de emergência em outubro de 2017.
“Eles me ligavam dizendo:‘ Você precisa pagar isso, você precisa pagar aquilo ’, de forma mais agressiva. E eu disse, ‘Eu sei, mas tenho todas essas outras contas. Eu não posso. Hoje não. 'Isso, por sua vez, me deixaria estressado, e então é apenas um efeito dominó. "
Como muitas pessoas com UC, Nyannah acha que o estresse pode desencadear um surto e piorar os sintomas.
Preparando-se para o futuro
O representante e gerente de recursos humanos (RH) de Nyannah no trabalho têm entendido suas necessidades de saúde.
“Minha gerente de balcão da Clinique me dá muito apoio”, disse ela. “Ela me trazia Gatorade, porque eu perco eletrólitos, e sempre me certifico de estar comendo. Ela fica tipo, ‘Nyannah, você precisa fazer uma pausa. Você precisa comer alguma coisa. ’”
“E então, como eu disse, meu RH, ela é muito doce”, ela continuou. “Ela sempre garante que se eu precisar de uma folga, ela me programará de acordo. E se eu tenho consultas médicas, sempre vou até ela antes que ela marque os horários, então ela pode coordenar e ajustar tudo o que ela precisa para que eu possa ir a essa consulta. ”
Mas quando Nyannah se sente doente demais para trabalhar, ela tem que tirar uma folga sem vencimento.
Isso causa uma queda perceptível em seu salário, afetando sua renda a um ponto que ela não pode pagar facilmente. Para ajudar a sobreviver, ela começou a procurar um novo emprego com um salário mais alto. Manter a cobertura do seguro saúde é uma grande prioridade em sua busca de emprego.
Antes de se candidatar a uma posição, ela verifica o site da empresa para saber mais sobre os benefícios para funcionários. Ela também está em contato com seu contato na Humira, uma vez que uma mudança em seu emprego ou seguro de saúde pode afetar sua elegibilidade para o programa de descontos do fabricante.
“Eu tenho que falar com minha embaixadora Humira,” ela explicou, “porque ela está tipo,‘ Você ainda quer ter certeza de que vai conseguir seu remédio e cobri-lo.
Com um novo emprego, ela espera ganhar dinheiro suficiente não apenas para pagar suas contas médicas, mas também investir em uma câmera e nas ferramentas e no treinamento de que precisa para construir uma carreira como maquiadora.
“Eu tenho todas essas contas, e ainda tenho que abastecer meu carro para ir e voltar do trabalho, ainda tenho que comprar mantimentos, então realmente não compro mais nada para mim. É por isso que estou tentando encontrar um novo emprego, só para ter um pouco de dinheiro extra para comprar algumas coisas de que preciso. ”
Ela também deseja reservar algumas economias para ajudar a cobrir os custos dos cuidados de saúde de que poderá precisar no futuro. Quando você tem uma condição de saúde crônica, é importante planejar contas médicas inesperadas.
“É preciso contabilizar essas contas - e elas aparecem”, explicou ela.
“Eu diria para tentar te preparar para isso, tipo, sempre tenta e deixa algo de lado, porque você nunca sabe.”
