A doença de Alzheimer é a causa mais comum de demência. Impacta progressivamente a memória, o julgamento, a linguagem e a independência de uma pessoa. Uma vez que o fardo oculto de uma família, o Alzheimer agora está se tornando uma preocupação dominante de saúde pública. Seus números têm crescido e continuarão a um ritmo alarmante, à medida que milhões de americanos envelhecem com a doença e a cura permanece fora de alcance.
Atualmente, 5,7 milhões de americanos e 47 milhões de pessoas em todo o mundo vivem com a doença de Alzheimer. Espera-se que isso aumente em 116 por cento nos países de alta renda entre 2015 e 2050, e até 264 por cento nos países de renda média baixa e baixa durante esse período.
Alzheimer é a doença mais cara nos Estados Unidos. Sua despesa bruta anual é de mais de US $ 270 bilhões, mas o preço que isso causa para pacientes e cuidadores é incalculável. Uma razão substancial pela qual o Alzheimer não custa mais é graças aos 16,1 milhões de cuidadores não remunerados que assumiram o controle da doença de seus entes queridos. Essa tarefa abnegada economiza à nação mais de US $ 232 bilhões anualmente.
Um em cada 10 americanos com 65 anos ou mais está vivendo com a doença de Alzheimer ou demência relacionada. Dois terços das pessoas afetadas são mulheres. A expectativa de vida média após o diagnóstico de alguém com Alzheimer é de 4 a 8 anos. No entanto, dependendo de vários fatores, isso pode durar até 20 anos. À medida que a doença progride, cada dia apresenta mais desafios, despesas e tensão para os cuidadores. Esses cuidadores primários ou secundários geralmente assumem a função por motivos que variam de dever a custo.
A Healthline se propôs a entender melhor os cuidadores - como o Alzheimer afetou suas vidas e os desenvolvimentos promissores no horizonte que poderiam mudar o cenário do Alzheimer. Realizamos uma pesquisa com cerca de 400 cuidadores ativos representando a geração Y, a Geração X e os baby boomers. Entrevistamos um grupo dinâmico de especialistas médicos e de cuidados para melhor compreender as restrições, necessidades e verdades não ditas de viver e cuidar de alguém com doença de Alzheimer.
Todas as estatísticas apresentadas sem uma fonte são retiradas dos dados da pesquisa original da Healthline.
Verdades esmagadoras e inconvenientes da doença de Alzheimer
A verdade esmagadora sobre o Alzheimer é que a maioria dos cuidados recai sobre as mulheres. Quer vejam isso como um privilégio, um fardo ou uma necessidade, dois terços dos principais cuidadores não remunerados de pessoas com Alzheimer são mulheres. Mais de um terço dessas mulheres são filhas de quem cuidam. Entre os millennials, as netas do sexo feminino têm maior probabilidade de assumir o papel de cuidadoras. Em geral, os cuidadores são cônjuges e filhos adultos daqueles de quem cuidam mais do que qualquer outro parente.
“É como se a sociedade esperasse que as mulheres cuidassem delas”, diz Diane Ty, Diretora de Projetos da Global Social Enterprise Initiative e AgingWell Hub da McDonough School of Business da Georgetown University. Ela ressalta que, uma vez que muitas mulheres já assumiram o papel de cuidadoras principais de crianças, seus irmãos ou outros membros da família muitas vezes assumem que assumirão a liderança no tratamento do Alzheimer.
Isso não quer dizer que os homens não estejam envolvidos. Os cuidadores profissionais são rápidos em apontar que vêem muitos filhos e maridos assumindo esse trabalho também.
No geral, a maioria dos cuidadores está sacrificando sua própria saúde, finanças e dinâmica familiar pelo bem de seus entes queridos. Quase três quartos dos cuidadores relataram que sua própria saúde diminuiu desde que assumiram as responsabilidades de cuidar, e um terço tem que faltar às consultas médicas para cuidar de seu ente querido. Os cuidadores da Geração X experimentam os maiores efeitos negativos à saúde. No geral, porém, os cuidadores são um grupo estressado, com 60% experimentando ansiedade ou depressão. Imagine a dificuldade de cuidar tão plenamente de outra pessoa quando sua mente e seu corpo precisam desesperadamente de cuidados.
Se houver um lado positivo, a visão íntima de um ente querido envelhecendo com Alzheimer está fazendo com que mais cuidadores (34 por cento) sejam testados mais cedo para os biomarcadores da doença, algo em que a geração do milênio é mais pró-ativa do que as gerações anteriores. Tendo visto o impacto da doença, eles estão mais dispostos a tomar medidas para prevenir ou retardar a doença. Os especialistas incentivam esse comportamento, pois pode ter um grande impacto no início e na progressão da doença de Alzheimer.
Na verdade, uma nova pesquisa propõe uma mudança dos critérios diagnósticos gerais estabelecidos para se concentrar na identificação e no tratamento do pré-impacto da doença, o que permite uma melhor compreensão e tratamento. Em outras palavras, em vez de diagnosticar o Alzheimer no estágio em que a demência é perceptível, o trabalho futuro pode se concentrar nas alterações assintomáticas do Alzheimer no cérebro. Embora esses avanços sejam promissores, a abordagem destina-se apenas à pesquisa no momento, mas pode ter um impacto enorme se adaptada no tratamento geral para medidas preventivas. Isso pode permitir que pesquisadores e médicos vejam as mudanças relacionadas ao Alzheimer no cérebro de 15 a 20 anos antes de diagnosticarmos o mal de Alzheimer. Isso é significativo porque detectar mudanças mais cedo pode potencialmente ajudar a identificar e orientar os pontos de intervenção em estágio inicial.
Para cada impacto que os cuidadores sentem em sua própria saúde, há uma repercussão financeira correspondente. Um em cada dois cuidadores relata que suas finanças ou carreira foram afetadas negativamente por suas responsabilidades, reduzindo os fundos atuais e limitando as contribuições para a aposentadoria.
“Eu conversei com parentes que estavam fazendo escolhas que estavam prejudicando gravemente sua independência financeira futura, a fim de fazer o que sua família estava pedindo deles hoje no que diz respeito aos cuidados”, comenta Ruth Drew, diretora de informação e serviços de apoio para o Associação de Alzheimer.
A grande maioria dos cuidadores é casada, tem filhos que moram em suas casas e tem empregos de meio período ou período integral. Não se deve presumir que os cuidadores estavam naturalmente disponíveis porque não tinham mais nada acontecendo. Ao contrário, são indivíduos com uma vida plena que realizam um dos maiores feitos. Freqüentemente, o fazem com graça, coragem e sem muito apoio.
Além da maior parte do atendimento domiciliar, esses indivíduos assumem a responsabilidade de iniciar avaliações médicas e tomar decisões importantes sobre o bem-estar financeiro, médico, jurídico e geral daqueles a quem prestam atendimento. Isso inclui fazer a ligação para manter 75 por cento das pessoas com demência em casa - seja na própria casa do paciente ou na casa do cuidador.
- 71 por cento dos cuidadores são mulheres.
- 55 por cento dos cuidadores são nora ou filho, ou nora ou genro.
- 97 por cento dos cuidadores da geração Y e da Geração X têm filhos (18 anos ou menos) morando em sua casa.
- 75 por cento das pessoas com Alzheimer ou demência relacionada permanecem em casa ou em uma residência privada, apesar da progressão da doença.
- 59 por cento das pessoas com Alzheimer ou demência relacionada dizem que um evento relacionado à cognição (por exemplo, perda de memória, confusão, pensamento prejudicado) desencadeou uma consulta / avaliação médica.
- 72 por cento dos cuidadores dizem que sua saúde piorou desde que se tornaram cuidadores.
- 59 por cento dos cuidadores experimentam depressão ou ansiedade.
- 42 por cento dos cuidadores usam grupos de apoio presencial, comunidades online e fóruns.
- 50 por cento dos cuidadores tiveram sua carreira e finanças afetadas devido às responsabilidades de cuidar.
- 44 por cento dos cuidadores têm dificuldade de economizar para a aposentadoria.
- 34 por cento dos cuidadores dizem que cuidar de um ente querido com a doença de Alzheimer os levou a fazer testes para detectar o gene.
- 63 por cento dos cuidadores tomariam medicação para atrasar o início da perda de memória em pelo menos 6 meses se fosse acessível e livre de efeitos colaterais.
O cuidador e sua carga são mais complexos do que se pode imaginar
No dia em que um cuidador começa a notar sinais de alerta no comportamento e na fala de um ente querido, suas vidas mudam e um futuro incerto se instala. Também não é uma transição para o "novo normal". A cada momento com alguém com Alzheimer, não está claro o que vai acontecer ou o que eles vão precisar em seguida. Cuidar vem com uma quantidade substancial de dificuldades emocionais, financeiras e físicas, especialmente à medida que a pessoa com Alzheimer progride através da doença.
Cuidar de alguém com Alzheimer é um trabalho de tempo integral. Entre os cuidadores familiares, 57 por cento prestam cuidados por pelo menos quatro anos e 63 por cento prevêem essa responsabilidade pelos próximos cinco anos - todos com uma doença que pode durar até 20 anos. Então, quem está carregando esse fardo?
Dois terços de todos os cuidadores não remunerados são mulheres e um terço delas são filhas.
Existem 16,1 milhões de cuidadores não remunerados nos Estados Unidos. Geracionalmente, os filhos adultos são os cuidadores primários mais comuns. Isso é especialmente verdadeiro entre a Geração X e os baby boomers. No entanto, nos baby boomers, 26 por cento dos cuidadores primários são cônjuges de pessoas com Alzheimer e os netos milenares atuam como cuidadores primários 39 por cento do tempo.
Esses cuidadores, coletivamente, fornecem mais de 18 bilhões de horas de cuidado não remunerado a cada ano. Esse atendimento é avaliado em um alívio de US $ 232 bilhões para a nação. Isso equivale a uma média de 36 horas por semana por cuidador, criando efetivamente um segundo emprego de tempo integral que vem sem salário, benefícios ou, geralmente, qualquer folga.
Essa função inclui praticamente tudo que o paciente precisa em sua vida diária - menos no início, já que tanto o paciente quanto o cuidador são capazes de realizar as tarefas diárias normalmente - e isso progressivamente evolui para uma posição de cuidado em tempo integral durante os estágios finais da doença de Alzheimer. Uma pequena lista das tarefas realizadas por um cuidador principal inclui:
- administração e rastreamento de medicamentos
- transporte
- suporte emocional
- agendando compromissos
- Shopping
- culinária
- limpeza
- pagando contas
- gerenciando finanças
- planejamento Imobiliário
- decisões legais
- gerenciamento de seguros
- morar com o paciente ou tomar decisões de residência
- higiene
- banheiro
- alimentando
- mobilidade
A vida não diminui para esses cuidadores até que eles sejam capazes de voltar ao ponto onde pararam. Outros aspectos de suas vidas aceleram e eles tentam acompanhar como se nada tivesse mudado. Os cuidadores de Alzheimer são geralmente casados, têm filhos morando em sua casa e têm um emprego de período integral ou parcial fora dos cuidados que prestam.
Um quarto das cuidadoras femininas faz parte da "geração sanduíche", o que significa que elas criam seus próprios filhos enquanto atuam como cuidadoras principais de seus pais.
Diane Ty diz que “geração sanduíche club” é uma descrição mais adequada, pois também explica suas obrigações de trabalho. Em uma nota positiva, de acordo com um estudo, 63 por cento dessas mulheres dizem que se sentiram mais fortes por causa desse papel de dupla capacidade.
“Sabemos que, para a geração sanduíche, há muitas mulheres na faixa dos 40 e 50 anos, equilibrando carreiras, cuidando de um pai idoso ou membro da família e cuidando dos filhos pequenos em casa ou pagando a faculdade. Isso tem um impacto enorme sobre eles ”, diz Drew.
Assumir esse papel de cuidador principal nem sempre é uma escolha voluntária, mas sim uma necessidade. Às vezes, aceitar esse papel é uma obrigação, como Diane Ty descreve. Para outras famílias, é uma questão de acessibilidade.
Cuidar de alguém que vive com Alzheimer ou demência relacionada é uma provação angustiante. Esses indivíduos experimentam solidão, tristeza, isolamento, culpa e esgotamento. Não é de admirar que 59 por cento relatem ter ansiedade e depressão. No processo de cuidar de um ente querido, esses cuidadores frequentemente experimentam declínios em sua própria saúde devido ao desgaste e pressão ou simplesmente por não ter tempo para atender às suas próprias necessidades.
“Freqüentemente, há muito esgotamento do cuidador, especialmente no final da doença, quando o paciente começa a não se lembrar de seus entes queridos”, explica o Dr. Nikhil Palekar, professor associado de psiquiatria e diretor médico do Stony Brook University Hospital e diretor do serviço de psiquiatria geriátrica e diretor médico do Centro de Excelência para a Doença de Alzheimer Stony Brook. “Acho que é particularmente desafiador para os cuidadores, quando a mãe ou o pai não são mais capazes de reconhecê-los ou reconhecer os netos. Isso se torna muito intenso emocionalmente. ”
Cuidadores: um rápido olhar
- Quase metade dos cuidadores (~ 45 por cento) ganha $ 50k - $ 99k por ano
- Cerca de 36 por cento ganham menos de US $ 49 mil por ano
- A maioria dos cuidadores são casados
- A maioria dos cuidadores tem filhos de 7 a 17 anos em casa; este é o maior para a Geração X (71 por cento)
- 42 por cento de todos os cuidadores experimentam problemas com as demandas dos pais
- Os cuidadores fornecem uma média de 36 horas por semana de cuidados não remunerados
Se você conheceu um paciente com Alzheimer, você conheceu um
Que doença é essa que rouba a vida das pessoas e evita tratamentos eficazes? A doença de Alzheimer é uma doença cerebral progressiva que afeta as habilidades de memória, pensamento e linguagem, e a capacidade de realizar tarefas simples. É também a sexta causa de morte nos Estados Unidos e a única doença entre as 10 principais causas de morte nos Estados Unidos que não pode ser prevenida, retardada ou curada.
O mal de Alzheimer não é uma parte normal do envelhecimento. O declínio cognitivo é muito mais grave do que a média dos avós esquecidos. A doença de Alzheimer interfere e impede a vida diária. Memórias tão simples como nomes de entes queridos, seu endereço residencial ou como se vestir em um dia frio são gradualmente perdidas. A doença progride lentamente para causar um colapso no julgamento e nas habilidades físicas, como alimentar-se, andar, falar, sentar e até engolir.
“Você nem imagina que só vai piorar até que aquele ente querido morra”, diz Ty. “Alzheimer é particularmente cruel.”
Os sintomas em cada estágio e a taxa de declínio das pessoas com Alzheimer são tão variados quanto os próprios pacientes. Não há padronização global para o estadiamento, já que cada pessoa compartilha um conjunto de sintomas que progridem e se apresentam em sua própria maneira e tempo. Isso torna a doença imprevisível para os cuidadores. Também aumenta a sensação de isolamento que muitos cuidadores têm, porque é difícil relacionar uma experiência com outra.
“Se você viu uma pessoa com perda de memória, você viu uma”, lembra Connie Hill-Johnson a seus clientes no Visiting Angels, um serviço de assistência profissional que trabalha com pessoas com Alzheimer ou demência relacionada. Esta é uma doença individual. A Associação de Alzheimer incentiva os cuidadores a ver as técnicas de cuidado como centradas na pessoa.
A doença de Alzheimer afeta principalmente adultos com 65 anos ou mais, com a idade média dos pacientes nesta pesquisa sendo de 78. Outras demências relacionadas podem afetar mais comumente pessoas mais jovens. A expectativa de vida após o diagnóstico varia, mas pode ser de 4 a 20 anos. Isso é afetado pela idade, progressão da doença e outros fatores de saúde no momento do diagnóstico.
A doença é a mais cara dos Estados Unidos e pode ser mais cara em pessoas de cor. Os pagamentos do Medicare para afro-americanos com demência são 45% mais altos do que para brancos e 37% mais altos para hispânicos do que brancos. A disparidade racial do Alzheimer vai além das finanças. Os afro-americanos mais velhos têm duas vezes mais chances de ter Alzheimer ou demência relacionada do que os brancos mais velhos; idosos hispânicos têm 1,5 vezes mais probabilidade de ter Alzheimer ou demência relacionada do que os brancos mais velhos. Os afro-americanos constituem mais de 20 por cento das pessoas com a doença, mas representam apenas 3 a 5 por cento das pessoas em ensaios.
A formação acadêmica tem sido associada à probabilidade de desenvolver a doença de Alzheimer. Aqueles com níveis de educação mais baixos passam três a quatro vezes mais tempo de suas vidas com demência do que aqueles que têm diploma universitário.
Após os 65 anos:
- Aqueles com diploma de segundo grau podem esperar viver 70% do restante de sua vida com boa cognição.
- Aqueles com diploma universitário ou superior podem esperar viver 80% do restante de sua vida com boa cognição.
- Aqueles sem ensino médio podem esperar viver 50% do restante de sua vida com boa cognição.
As mulheres também estão sujeitas a um risco aumentado de desenvolver Alzheimer. Este risco aumentado tem sido associado à diminuição do estrogênio que ocorre durante a menopausa, entre outros fatores. As evidências sugerem que esse risco para as mulheres pode ser aliviado com o uso de terapias de reposição hormonal antes da menopausa, mas as próprias terapias aumentam o risco de complicações potencialmente fatais. Além disso, a pesquisa sugere que uma dieta rica em alimentos produtores de estrogênio, como sementes de linho e gergelim, damascos, cenouras, couve, aipo, inhame, azeitonas, azeite e grão de bico pode reduzir o risco.
A saúde do cuidador é um custo invisível do Alzheimer
As mulheres são desproporcionalmente afetadas por esta doença, tanto como paciente quanto como cuidador. Eles desenvolvem a doença de Alzheimer com mais frequência do que os homens e cuidam das pessoas com a doença com mais frequência do que os homens. Mas quase todos os cuidadores experimentam um impacto em sua saúde emocional, física ou financeira.
Cerca de 72 por cento dos cuidadores indicaram que sua saúde piorou em algum grau desde que assumiram as responsabilidades de cuidar.
“A saúde deles piora como resultado do estresse envolvido com o cuidado, e eles sofrem desproporcionalmente com estresse e depressão”, diz Ty, que cita a instabilidade e a falta de roteiro na progressão do Alzheimer como o motivo.
Em nossa pesquisa, 59 por cento dos cuidadores disseram que lidaram com ansiedade ou depressão desde que assumiram suas funções. Isso pode ser um catalisador para muitos outros problemas de saúde, como sistema imunológico enfraquecido, dores de cabeça, pressão alta e transtorno de estresse pós-traumático.
O estresse e o caos da prestação de cuidados não prejudicam apenas a saúde dos cuidadores, mas também afetam outras áreas de suas vidas. Trinta e dois por cento dos entrevistados expressaram que o relacionamento com o cônjuge está tenso e 42% disseram que o relacionamento entre pais e filhos está tenso.
Quando você está correndo entre todas as suas obrigações em casa, no trabalho e com quem você está cuidando enquanto tenta garantir que as necessidades de ninguém sejam esquecidas, suas próprias necessidades podem ser deixadas de lado.
“Você está sentado sobre a morte e declínio de seus pais ou ente querido, e é um momento muito estressante emocionalmente”, descreve Ty.
O custo desta tensão não é visto apenas na exaustão e bem-estar dos cuidadores, mas também em suas carteiras. Cuidadores cônjuges de pessoas com Alzheimer gastam US $ 12.000 a mais anualmente em seus próprios cuidados de saúde, enquanto os cuidadores de filhos adultos gastam cerca de US $ 4.800 a mais por ano.
Não se pode dizer o suficiente sobre os benefícios e a necessidade de autocuidado nesses momentos. A analogia da “máscara de oxigênio do avião” soa verdadeira para cuidar. Embora sua própria saúde deva ser tão importante quanto a saúde daqueles de quem cuidam, 44 por cento dos cuidadores relatam que não têm mantido um estilo de vida saudável, incluindo dieta, exercícios e socialização.
Compreensivelmente, para um cuidador adicionar sua própria saúde à sua lista interminável de tarefas pode parecer mais problemático do que vale a pena. Mas mesmo pequenos esforços de autocuidado podem reduzir o estresse, ajudar a evitar doenças e enfermidades e melhorar uma sensação geral de bem-estar. Para aliviar o estresse e começar a cuidar de si mesmos, os cuidadores devem tentar:
- Aceite ofertas de ajuda de amigos e familiares para ter uma folga. Use o tempo para dar uma caminhada, ir à academia, brincar com as crianças ou tirar uma soneca ou tomar banho.
- Faça exercícios em casa enquanto a pessoa de quem cuidam cochila. Faça alongamentos simples de ioga ou ande de bicicleta ergométrica.
- Encontre consolo em um hobby, como desenhar, ler, pintar ou tricotar.
- Coma alimentos saudáveis e equilibrados para manter a energia e fortalecer o corpo e a mente.
O investimento dos cuidadores em seus entes queridos hoje corta a segurança financeira futura
Os cuidadores de Alzheimer muitas vezes dedicam seu coração e alma a esse trabalho. Eles estão exaustos e sacrificam tempo com suas próprias famílias. Cuidar pode ter efeitos prejudiciais à saúde e às finanças pessoais também.
Um surpreendente 1 em cada 2 cuidadores viu sua carreira ou finanças afetadas negativamente pelo tempo e energia que seus cuidados requerem. Esses não são inconvenientes menores, como sair mais cedo de vez em quando: a maioria dos cuidadores diz que largou totalmente o emprego de meio período ou período integral. Outros tiveram que reduzir suas horas ou aceitar um trabalho diferente que oferecesse mais flexibilidade.
Diane Ty descreve o "duplo golpe financeiro" que é muito familiar para esses cuidadores não remunerados.
- Eles pediram demissão e perderam todo um fluxo de receita pessoal. Às vezes, um cônjuge pode compensar, mas nem sempre isso é suficiente.
- Sua renda padrão é perdida e eles também não estão contribuindo para seu 401 (k).
- Eles perderam um empregador que correspondeu às suas economias para a aposentadoria.
- Eles não estão contribuindo para o seu Seguro Social, em última análise, reduzindo as contribuições totais gerais ao longo da vida.
Os cuidadores pagarão por esses sacrifícios novamente quando chegarem à aposentadoria.
Além de tudo isso, os cuidadores não remunerados de Alzheimer pagam em média US $ 5.000 a US $ 12.000 por ano do próprio bolso para cuidar dos cuidados e das necessidades de seus entes queridos. Ty diz que esse número pode chegar a US $ 100.000. Na verdade, 78 por cento dos cuidadores não remunerados estão incorrendo em despesas do próprio bolso em média quase US $ 7.000 por ano.
Os custos extremamente elevados dos cuidados com a doença de Alzheimer, especialmente para cuidados remunerados, são um dos maiores motivadores para as famílias assumirem a responsabilidade por si mesmas. É uma faca de dois gumes: eles são obrigados a levar o golpe financeiro de um lado ou de outro.
Os avanços tecnológicos continuam a melhorar a qualidade de vida e os cuidados para aqueles com Alzheimer
O cuidado diário e a gestão de alguém com Alzheimer são opressores na melhor das hipóteses e totalmente derrotadores na pior. O que pode acontecer gradualmente nos estágios iniciais com necessidades simples, como fazer compras no mercado ou pagar contas, às vezes se torna um trabalho de tempo integral 24 horas por dia, 7 dias por semana.
Apenas metade dos cuidadores ativos e não remunerados afirmam receber suporte emocional adequado, e esse número é o mais baixo entre os cuidadores milenares, com 37%. Além do mais, apenas 57 por cento dos cuidadores primários dizem que recebem assistência, paga ou não, com o cuidado de seus entes queridos, e os baby boomers são mais propensos a relatar que não receberam ajuda alguma. Não é de se admirar que as taxas de ansiedade e depressão sejam tão altas para os cuidadores.
“Você não pode fazer isso sozinho. Você não pode carregar esse fardo sozinho, especialmente se você tomou a decisão de manter seu ente querido em casa ”, incentiva Hill-Johnson.
Para as pessoas que não têm uma rede pessoal para se apoiar ou que não podem pagar por serviços pagos de ajuda humanitária, pode haver algumas organizações sem fins lucrativos locais que podem ajudar.
Nossa pesquisa descobriu que cerca de metade dos cuidadores ingressou em algum tipo de grupo de apoio. Os millennials têm maior probabilidade de fazê-lo, e cerca de metade da Geração X o fez. Os baby boomers eram menos prováveis. A geração Y e a Geração X compartilham uma preferência por grupos de suporte online, como um grupo privado no Facebook ou outro fórum online. Mesmo nesta era digital, 42 por cento dos cuidadores ainda participam de grupos de apoio presencial. Os principais motivadores para ingressar incluem:
- aprendendo estratégias de enfrentamento
- entender o que esperar da doença
- ganhando apoio emocional e inspiração
- angariar apoio para decisões críticas
Não faltam grupos de apoio disponíveis para atender ao próprio estilo e necessidades dos cuidadores de Alzheimer.
- Grupos liderados por colegas e profissionais podem ser localizados por código postal na Associação de Alzheimer.
- A pesquisa por “apoio para Alzheimer” no Facebook retorna dezenas de grupos sociais privados.
- Boletins informativos, canais sociais e outros recursos estão disponíveis em Caregiver.org.
- Os painéis de mensagens no AARP conectam os cuidadores online.
- Peça recomendações em áreas locais a um médico, igreja ou serviço de assistência.
Conexão humana e empatia não são os únicos recursos disponíveis para os cuidadores para aliviar o caos. Lynette Whiteman, diretora executiva da Caregiver Volunteers of Central Jersey, que proporciona alívio aos cuidadores familiares com doença de Alzheimer por meio de voluntários domiciliares, diz que há coisas interessantes no horizonte da tecnologia que tornam o monitoramento do paciente, o desembolso de medicamentos e o gerenciamento doméstico muito mais fácil. A maioria dos cuidadores admite usar alguma forma de tecnologia para ajudar no cuidado de seu ente querido, e muitos relatam interesse em usar mais tecnologia no futuro. Atualmente, as ferramentas que os cuidadores usam ou mais usaram são:
- pagamento automático de contas (60 por cento)
- monitor digital de pressão arterial (62 por cento)
- calendário online (44 por cento)
O interesse é maior em novas tecnologias para:
- Rastreadores GPS (38 por cento)
- telemedicina e telessaúde (37 por cento)
- Sistema de Resposta de Emergência Pessoal / Alerta de Vida (36 por cento)
Usar a tecnologia para melhorar a qualidade do atendimento é uma estratégia eficaz que permite que aqueles com Alzheimer atuem de forma independente e torna o cuidado menos intensivo. Essas tecnologias incluem o uso de um sistema de campainha sem fio com dicas visuais e computadores portáteis com dicas visuais e de áudio para manter os que estão sendo atendidos concentrados. No entanto, a relevância desta melhoria foi subjetiva a um nível pessoal.
O uso de aplicativos, sites e outros recursos de tecnologia está fortemente vinculado à geração, com a geração do milênio sendo a que mais adotou e os baby boomers, a mais baixa. No entanto, a maioria dos adultos mais velhos, mesmo aqueles que recebem cuidados, estão mais dispostos a aprender como usar a nova tecnologia do que as gerações mais jovens podem imaginar. Os membros da Geração X são únicos por virem do mundo pré-tecnológico, mas ainda são jovens o suficiente para serem adotantes proficientes.
Isso não é verdade apenas para os cuidadores. Metade dos idosos sob cuidados usa smartphones ou outros dispositivos para enviar e receber mensagens de texto e 46 por cento enviar e receber e-mail e tirar, enviar e receber fotos.
Hill-Johnson defende o uso de iPads com os responsáveis. “É muito benéfico, principalmente para quem tem netos. Você pode usar um iPad e Skype porque eles adoram ver os netos. ” Um iPad também é ideal para rastrear planos de cuidados e manter anotações ou se comunicar entre familiares, médicos, auxiliares e outras partes pertinentes.
Palekar diz que há muitas tecnologias novas sendo usadas para ajudar os cuidadores e aqueles que recebem cuidados. Algumas das coisas que ele está mais animado para ver e recomendar incluem:
- Rastreadores GPS que podem ser fixados em roupas ou usados como relógios que fornecem a localização exata de um paciente
- ferramentas de monitoramento doméstico que são baseadas em sensores, por exemplo, podem sinalizar se o paciente não saiu do banheiro por um período de tempo
- Mayo Health Manager para rastrear consultas, registros de saúde e seguros em um só lugar
- aplicativos de smartphone que fornecem dicas e conselhos, gerenciam informações e comunicação, registram sintomas e comportamentos, rastreiam medicamentos e facilitam o registro no diário
Mesmo um roteiro menor para o mal de Alzheimer alivia a imprevisibilidade da doença
A própria doença de Alzheimer é um tanto previsível, com uma progressão razoavelmente certa através de sete estágios distintos. O que é menos previsível é a resposta de cada indivíduo às mudanças na capacidade cognitiva e física, e qual será a responsabilidade do cuidador em cada estágio. Não existem duas pessoas com Alzheimer iguais, adicionando pressão e incerteza a um cenário já confuso.
Palekar passa muito tempo educando os cuidadores de seus pacientes sobre a doença e fornece alguns insights sobre o que outros cuidadores podem obter dos médicos de seus entes queridos. Ele sugere que não é suficiente conhecer os estágios da doença, mas que os cuidadores precisam ser capazes de alinhar algumas expectativas com cada estágio, como quando devem antecipar ajudar no banho, trocar de roupa ou alimentar. Toda essa educação e formação se tornam vitais para que os cuidadores gerenciem adequadamente a agressão, a agitação e outros comportamentos não cooperativos.
“Dependendo de onde o seu ente querido está no processo da doença, esteja ciente do fato de que a demência é um doença”, Lembra Hill-Johnson. “Você precisa dizer constantemente a si mesmo que quaisquer comportamentos que você vê exibidos são provavelmente resultado da doença.”
A doença de Alzheimer é normalmente diagnosticada no estágio 4, quando os sintomas são mais evidentes. Na maioria dos casos, pode demorar até um ano para receber um diagnóstico, mas pelo menos metade dos casos chega em menos de seis meses.
Embora a doença não possa ser interrompida ou revertida, quanto mais cedo um paciente começa o tratamento, mais cedo ele pode retardar a progressão. Isso também permite mais tempo para organizar e planejar o atendimento. Quase metade dos pacientes procura a primeira avaliação médica por insistência do futuro cuidador, e muitas vezes isso ocorre após uma série de indicadores como a repetição de si mesmo e o esquecimento contínuo. Um em cada quatro busca avaliação médica após apenas o primeiro incidente desse tipo, algo que a geração do milênio pede mais do que qualquer outra geração. Embora o estereótipo sugira que os millennials são geralmente mais desconectados, eles são os que têm mais probabilidade de soar o alarme.
O principal gatilho para alguém com Alzheimer que levou a uma consulta médica ou avaliação foi:
- 59 por cento tinham um problema contínuo de memória, confusão ou cognição ou pensamento prejudicados.
- 16 por cento tinham um problema de comportamento contínuo, como delírios, agressão ou agitação.
- 16 por cento tinham outros problemas como vagar e se perder, incidentes com um veículo ou atividades básicas prejudicadas, como se vestir ou administrar dinheiro.
É aqui no diagnóstico que os especialistas estimulam os cuidadores e pacientes a comunicarem abertamente sobre os desejos em relação ao tratamento, cuidados e decisões de fim de vida.
“Aconselho fortemente os cuidadores, quando um ente querido está no início da doença, a sentar e conversar com eles sobre seus desejos enquanto ainda podem ter essa conversa”, recomenda Whitman. “É doloroso quando você abre mão dessa oportunidade e tem que tomar decisões pela pessoa sem a opinião dela.”
Quando a maioria dos pacientes recebe um diagnóstico, já existe uma necessidade urgente de ajuda com as tarefas do dia a dia, como fazer compras, pagar contas e gerenciar seu calendário e transporte. A cada progressão da doença, o nível de envolvimento e atenção do cuidador também aumenta.
Estágios de Alzheimer: necessidades do paciente e demandas de cuidadores
Embora não haja cura para o mal de Alzheimer, a detecção precoce e os cuidados oferecem esperança e uma perspectiva mais positiva
Das 10 principais causas de morte, a doença de Alzheimer é a única que não pode ser prevenida, retardada ou curada.
A Food and Drug Administration removeu recentemente a exigência de endpoint duplo para testes clínicos, abrindo a porta para mais pesquisas sobre a doença de Alzheimer e seu tratamento. Além de uma mudança na regulamentação, os cientistas estão procurando pesquisar a doença de Alzheimer e sua identificação com biomarcadores, em vez de esperar que os sintomas apareçam. Essa estratégia não é apenas promissora para o tratamento e detecção precoce, mas também ensina os cientistas mais sobre como a doença de Alzheimer se desenvolve e existe dentro do cérebro. Os cientistas estão atualmente usando punções lombares e varreduras cerebrais no ambiente de pesquisa para explorar esses indicadores iniciais.
“Não sabemos nada que possa prevenir a doença de Alzheimer, mas estamos analisando coisas que podem reduzir o risco de declínio cognitivo”, disse Mike Lynch, diretor de engajamento com a mídia da Associação de Alzheimer. A organização está financiando um estudo de US $ 20 milhões que começa no final de 2018. O teste de dois anos tem como objetivo compreender melhor o efeito das intervenções de estilo de vida saudável na função cognitiva.
Essa é uma notícia promissora para cuidadores familiares, que correm um risco 3,5 vezes maior de ter Alzheimer se seus pais ou irmãos tiverem a doença. Sessenta e quatro por cento dizem que já fizeram modificações no estilo de vida saudável em um esforço para evitar a própria perda de memória, fazendo alterações significativas em sua dieta e exercícios. Essas mudanças podem não apenas protelar ou prevenir a doença, mas também melhorar a sensação geral de bem-estar e energia em curto prazo para os cuidadores.
De acordo com o Dr. Richard Hodes, diretor do National Institute on Aging, pressão alta, obesidade e sedentarismo estão associados a um risco aumentado de Alzheimer. Abordar esses fatores de saúde pode ajudar a mitigar o risco controlável de doença de Alzheimer.
No entanto, um estudo descobriu que o combate a doenças crônicas, como diabetes e hipertensão, em adultos idosos aumenta o risco de adquirir demência. Além disso, há evidências de que a correlação entre exercícios e uma diminuição do risco de Alzheimer é insuficiente. Na melhor das hipóteses, a pesquisa encontrou apenas um atraso no declínio cognitivo. Também há dúvidas generalizadas na comunidade científica de que os exercícios são benéficos para o cérebro de maneiras que se suspeitava anteriormente.
A geração Y parece estar liderando outras abordagens proativas, com mais cuidadores fazendo mudanças no estilo de vida saudável e buscando testes para o gene de Alzheimer. Eles também são mais propensos a tomar medicamentos que atrasam o início da perda de memória se houver necessidade, em comparação com apenas 36 por cento dos membros da Geração X e 17 por cento dos baby boomers.
“O diagnóstico precoce pode nos ajudar a desenvolver novos alvos que podem se concentrar na prevenção da progressão da doença”, explica Palekar. Neste momento, todos os medicamentos testados para a prevenção do Alzheimer falharam no estágio três dos testes, que ele assinala como um grande revés para o campo.
É importante notar que a pesquisa que está sendo feita não é perfeita. Alguns medicamentos não estão se traduzindo para a população em geral, provando ser bem-sucedidos. A empresa de biotecnologia Alzheon estava fazendo um progresso promissor em relação ao tratamento de Alzheimer, relatando um sucesso positivo em 2016. Mas, desde então, não atingiu os padrões de referência e está atrasando sua oferta pública inicial (IPO) por causa do atraso.
- IPO de $ 81 milhões paralisado por um atraso nas pesquisas.
- Os pacientes que receberam o medicamento solanezumabe com falha apresentaram um declínio de 11%.
- 99% de todos os medicamentos para Alzheimer falharam entre 2002 e 2012.
Entre todos os americanos que vivem atualmente, se aqueles que terão a doença de Alzheimer receberem um diagnóstico no estágio de comprometimento cognitivo leve - antes da demência -, coletivamente, economizariam de US $ 7 trilhões a US $ 7,9 trilhões em custos de saúde e cuidados de longo prazo.
A perspectiva é muito mais promissora do Dr. Richard S. Isaacson, diretor da Clínica de Prevenção de Alzheimer Weill Cornell, onde estudou cerca de 700 pacientes, com várias centenas mais em uma lista de espera. Todo o seu foco é a prevenção, e ele corajosamente diz que é possível usar a doença de Alzheimer e a prevenção na mesma frase hoje em dia. Ele relata uma redução impressionante no risco calculado de Alzheimer, bem como melhora na função cognitiva dos pacientes em seu estudo.
“Daqui a dez anos, assim como tratamos a hipertensão, a prevenção e o tratamento da doença de Alzheimer serão multimodais. Você vai ter a droga que injeta, a droga que toma como pílula, o estilo de vida que comprovadamente funciona e vitaminas e suplementos específicos ”, prevê Isaacson.
Um fator suspeito de ser parcialmente responsável pelo Alzheimer é uma proteína neuronal chamada tau, que normalmente atua como um estabilizador dentro das células cerebrais para os microtúbulos. Esses microtúbulos fazem parte do sistema de transporte interno do cérebro. O que é visto em pessoas com Alzheimer é a separação de tau de seus microtúbulos. Sem essa força estabilizadora, os microtúbulos se desfazem. A tau flutuando dentro da célula se unirá, interferirá nas funções normais da célula e levará à sua morte. Os cientistas costumavam pensar que a tau existia apenas dentro das células, tornando-a essencialmente inacessível, mas foi recentemente descoberto que a tau doente é transferida de neurônio para neurônio como uma infecção. Esta descoberta abre a oportunidade para novas pesquisas e tratamentos desta misteriosa doença.
Tem havido uma mudança geral no foco do tratamento malsucedido de casos avançados de Alzheimer para o tratamento em estágio inicial antes que os sintomas apareçam. Vários ensaios estão sendo conduzidos usando tratamentos baseados em vacinas para atacar a amilóide, que é outro fator importante para o declínio cognitivo. Além disso, a pesquisa genética envolvendo pessoas em risco de Alzheimer que não desenvolvem a doença também está em andamento para ver quais fatores poderiam protegê-los.
Embora muitas dessas novas descobertas, tratamentos e prevenções não estejam em jogo para tratar aqueles que atualmente têm Alzheimer, eles podem fazer uma diferença drástica na aparência da doença daqui a 10 a 20 anos, tomando medidas proativas que atrasam o doença e sua progressão.
A doença mais cara exige tudo e pouco dá em troca
A doença de Alzheimer afeta as famílias. Isso os impacta financeiramente, emocionalmente e fisicamente ”, diz Ty. A realidade com a qual os pacientes com Alzheimer e seus cuidadores não remunerados convivem todos os dias está além do reino da compreensão para a maioria dos americanos. Seu fardo se estende implacavelmente além da dor e do sofrimento infligidos aos milhões que vivem e morrem por causa da doença.
Nesta pesquisa, propusemo-nos a compreender melhor a doença sob a ótica do cuidador. Eles são, sem dúvida, os mais perturbados e afetados pelos efeitos da doença de Alzheimer e demência relacionada.
Aprendemos que cuidar é um trabalho ingrato, mas necessário, que é assumido principalmente por mulheres já sobrecarregadas com as necessidades do dia-a-dia de suas próprias famílias, carreiras, finanças e obrigações sociais. Descobrimos que os cuidadores são normalmente os primeiros a buscar qualquer tipo de avaliação ou diagnóstico e imediatamente assumem responsabilidades que não podem ser previstas e não vêm com o apoio necessário.
Uma das melhores coisas que os amigos, a família e a comunidade de pessoas com Alzheimer podem fazer é apoiar diretamente os cuidadores. Quando essas mulheres e homens se sentem apoiados, é mais provável que cuidem melhor de si mesmos. Isso os beneficia a curto prazo, melhorando sua saúde física e, a longo prazo, levando a uma possível prevenção da doença de Alzheimer.
Também confirmamos que o Alzheimer é caro em todos os sentidos. A pesquisa, os cuidados médicos, a perda de salários - tudo isso contribui para tornar esta a doença mais cara nos Estados Unidos.
Se você gostaria de fazer a diferença, considere apoiar organizações que têm impacto direto sobre os cuidadores e aqueles a quem servem em Alz.org, Caregiver.org e na pesquisa do Dr. Isaacson.
