Você nunca poderá apreciar totalmente a magia de uma conferência sobre diabetes da Friends For Life até que tenha a oportunidade de participar de uma. Para mim, essa chance veio mais recentemente com uma curta viagem às Cataratas do Niágara, Ontário. Imagine um lindo arco-íris brilhando na luz do sol nebulosa sobre a grande maravilha natural das cataratas, e é assim que me sinto cercado pela "minha tribo de diabetes" no Canadá, aqueles que "entendem" quando se trata de viver com diabetes .
Tive a sorte de participar de alguns eventos diferentes da FFL ao longo dos anos, desde a grande conferência de verão que traz milhares de pessoas a Orlando, FL, todo mês de julho, a outros eventos menores espalhados por todo o país. Este encontro # FFLCanada18 no início de novembro (logo após o início do Mês de Conscientização sobre a Diabetes) foi o meu primeiro fora dos EUA e certamente causou um impacto. Como todos os eventos FFL maravilhosos, ele apresentou uma variedade de palestras sobre todos os tipos de tópicos de diabetes - de gerenciamento de exercícios a questões alimentares para lidar com situações sociais - juntamente com muito conteúdo sobre novas tecnologias de diabetes.
Claro, um dos melhores aspectos envolve ver todas as pulseiras verdes e amarelas - verdes para quem vive com diabetes, amarelas para pais, cônjuges, avós e outros sem diabetes - que estão nos pulsos de todos. Perco a conta de todas as vezes que ouvi "Veja, ele tem uma pulseira verde igual a você!" de um pai D dizendo isso para seu filho, ao ver minha pulseira verde.
Duas organizações sem fins lucrativos - Children With Diabetes com sede em Ohio e Connected In Motion no Canadá - se juntaram para hospedar este evento, a primeira vez que a CWD trabalhou com outro grupo sem fins lucrativos para realizar sua conferência FFL. Esta foi a quarta vez no Canadá, mas foi a primeira vez que voltou àquele país desde 2015.
Para começar, mais de 450 pessoas vieram de nossa D-Community - e foi fascinante ouvir a demanda por este evento com sede no Canadá, pois esgotou em apenas cerca de três horas! Os números oficiais são os seguintes: 170 jovens, 55 adultos com tipo 1, 200 pais, 30 funcionários e 20 palestrantes. Sem falar nas muitas novas inscrições para o projeto Quilt for Life que vai à mostra a cada verão em Orlando, que agora chega a 759 quadrados!
Os organizadores - os fundadores do CWD Jeff Hitchcock em Ohio e Laura Billetdeaux em Michigan e a líder do tipo 1 da CIM Jen Hanson no Canadá - já têm seus olhos postos em um evento repetido no outono de 2019, retornando às Cataratas do Niágara em um local próximo que é duas vezes maior e pode acomodar muitos outros amigos da D-Community para experimentar o FFL lá!
Como são apenas cerca de quatro horas até as Cataratas do Niágara de onde moro em Metro Detroit, foi um trajeto fácil e uma oportunidade que eu não poderia perder (especialmente porque estava chateado por não fazer o FFL anual em Orlando no verão passado) .
Notavelmente, com este evento sendo tão perto de casa, foi a primeira vez que meus pais puderam participar de uma conferência FFL. Isso foi ENORME para nós, visto que minha mãe Judi vive com o tipo 1 desde os 5 anos de idade. Ao que parece, ela era a DM1 com mais tempo de comparecimento e um dos poucos que realmente "fazia loop" sistema de loop fechado você mesmo! Foi ótimo ver a tecnologia #WeAreNotWaiting receber várias menções na conferência, e ela ainda ganhou uma camisa Loop legal lá.
Claro, um dos melhores aspectos desses eventos FFL - ou qualquer evento D, na verdade - é encontrar pessoas da comunidade. Apenas falando. Compartilhando histórias, ouvindo bipes pelo local do evento e vendo todos os sorrisos das crianças, adolescentes e adultos que podem se encontrar com outros D-peeps, às vezes pela primeira vez. Isso sempre traz um sorriso ao meu rosto e aquece meu coração.
Eu certamente experimentei isso, ao mesmo tempo que mantenho meus ouvidos abertos para nuances interessantes que podem existir entre os cuidados com o diabetes e as opções nos Estados Unidos em comparação com partes do Canadá.
Parte do que foi tão fascinante para mim sobre este evento FFL em particular foi que ele aconteceu em outro país. Claro, hoje em dia estamos todos muito conectados on-line com pessoas que moram em diferentes lugares do mundo. Mas uma coisa é trocar mensagens online, em vez de realmente viajar para um país diferente e encontrar essas pessoas cara a cara. Você tem a chance de experimentar seu ponto de vista mais diretamente, nas trincheiras, por assim dizer.
Notavelmente, apenas uma semana antes deste evento no Canadá, CWD realizou sua versão do Reino Unido de FFL na Escócia, reunindo centenas de pessoas para um fim de semana lá. Michigan D-Mom Laura Billetdeaux, cofundadora da CWD, postou uma nota online que resume perfeitamente meus próprios sentimentos sobre participar do evento canadense:
“Há uma família FFL aqui. Eles estão adorando. Além de estar em um local maravilhoso com novos amigos maravilhosos, há toda a experiência de ouvir sobre a vida com o tipo 1 em uma cultura de saúde diferente. Ed Damiano (da Beta Bionics) falou na sexta-feira, e foi a primeira vez que muitos ouviram falar do pâncreas biônico. A expressão em muitos de seus rostos era, tenho certeza, a mesma que a minha quando o ouvi falar pela primeira vez. "
Como é incrível dar a PWDs internacionais a oportunidade de ouvir pessoalmente esses incríveis inovadores do diabetes!
No geral, vi muito entusiasmo sobre como o Tandem x2 com Dexcom G5 que em breve estará disponível naquele país após sua aprovação mais recente; bem como sobre o aplicativo Abbott FreeStyle LibreLink, que recebeu aprovação regulatória no início de outubro, e sobre o fato de que o sistema de loop fechado híbrido Medtronic 670G está prestes a chegar ao mercado lá também. Para alguns de nós nos Estados Unidos que já pudemos ver essa tecnologia de perto e já usá-la, é ótimo ver mais opções chegando às pessoas no Canadá.
Aprendi que o acesso e a disponibilidade de medicamentos e suprimentos para diabetes é um problema em qualquer país. Embora nós, nos EUA, estejamos lutando com o preço da insulina e o acesso ao seguro com mais frequência do que qualquer outra coisa, é interessante ver que no Canadá eles estão lutando pela cobertura do CGM e um amplo acesso à tecnologia D também. Achei intrigante refletir sobre as notícias do ano passado sobre a alteração do crédito tributário para deficientes do Canadá e como isso tornou mais difícil para muitas pessoas naquele país pagarem pelo que precisam para o diabetes.
Toda a experiência foi ao mesmo tempo reveladora, emocionante e educacional. Como eu disse no início, é como um arco-íris sobre uma cachoeira.
Eu, por exemplo, recomendaria a qualquer um que participe de um evento FFL, se você ainda não o fez - não importa o local ou tamanho, é uma experiência única.
Obrigado, CWD e CIM, por tornar este evento possível para tantos que normalmente não têm a chance de vivenciá-lo.
