“Você tem EM.” Quer sejam proferidas por seu médico de cuidados primários, seu neurologista ou seu outro significativo, essas três palavras simples têm um impacto para toda a vida.
Para pessoas com esclerose múltipla (EM), o “dia do diagnóstico” é inesquecível. Para alguns, é um choque saber que agora estão vivendo com uma condição crônica. Para outros, é um alívio saber o que está causando seus sintomas. Mas não importa como ou quando aconteça, cada dia de diagnóstico de EM é único.
Leia as histórias de três pessoas que vivem com esclerose múltipla e veja como lidaram com o diagnóstico e como estão hoje.
Matthew Walker, diagnosticado em 2013
“Lembro-me de ouvir‘ ruído branco ’e não ser capaz de me concentrar na discussão com meu médico”, diz Matthew Walker. “Eu me lembro um pouco do que conversamos, mas acho que estava apenas olhando a alguns centímetros de distância do rosto dele e evitando contato visual com minha mãe, que estava comigo. ... Isso se traduziu em meu primeiro ano com MS, e comigo não levando isso a sério.
Como muitos, Walker presumiu que tinha esclerose múltipla, mas não queria enfrentar os fatos. Um dia depois de ser oficialmente diagnosticado, Walker mudou-se para todo o país - de Boston, Massachusetts, para São Francisco, Califórnia. Esse movimento físico permitiu a Walker manter seu diagnóstico em segredo.
“Sempre fui uma espécie de livro aberto, então me lembro que a coisa mais difícil para mim foi o desejo de mantê-lo em segredo”, diz ele. “E o pensamento:‘ Por que estou tão preocupada em contar a alguém? É porque é uma doença muito ruim? '”
Vários meses depois, foi um sentimento de desespero que o levou a criar um blog e postar um vídeo no YouTube sobre seu diagnóstico. Ele estava saindo de um relacionamento de longo prazo e sentiu a necessidade de compartilhar sua história, de revelar que tinha EM.
“Acho que meu problema era mais de negação”, diz ele. “Se eu pudesse voltar no tempo, teria começado a fazer as coisas de maneira muito diferente na vida.”
Hoje, ele normalmente conta aos outros sobre sua EM no início, especialmente às garotas que procura namorar.
“É algo com o qual você tem que lidar e que será difícil de lidar. Mas para mim, pessoalmente, em três anos, minha vida melhorou drasticamente, desde o dia em que fui diagnosticado até agora. Não é algo que vai piorar a vida. Isso é contigo."
Ainda assim, ele quer que outras pessoas com EM saibam que contar aos outros é, em última análise, uma decisão deles.
“Você é a única pessoa que vai ter que lidar com essa doença todos os dias, e você é a única que vai ter que lidar com seus pensamentos e sentimentos internamente. Portanto, não se sinta pressionado a fazer nada com o que não se sinta confortável. ”
Danielle Acierto, diagnosticada em 2004
No último ano do ensino médio, Danielle Acierto já tinha muito em que pensar quando descobriu que tinha esclerose múltipla. Aos 17 anos, ela nunca tinha ouvido falar da doença.
“Eu me senti perdida”, diz ela. "Mas eu segurei, porque e se não fosse algo pelo qual valesse a pena chorar? Tentei fingir que não era nada para mim. Foram apenas duas palavras. Eu não ia deixar isso me definir, especialmente se eu mesmo nem soubesse a definição dessas duas palavras ainda. "
Seu tratamento começou imediatamente com injeções, que causaram fortes dores por todo o corpo, além de suores noturnos e calafrios. Por causa desses efeitos colaterais, o diretor da escola disse que ela poderia sair mais cedo todos os dias, mas não era isso que Acierto queria.
“Não queria ser tratada de forma diferente ou com qualquer atenção especial”, diz ela. “Eu queria ser tratado como todo mundo.”
Enquanto ela ainda estava tentando descobrir o que estava acontecendo com seu corpo, sua família e amigos também estavam. Sua mãe erroneamente pesquisou “escoliose”, enquanto algumas de suas amigas começaram a compará-la ao câncer.
“A parte mais difícil de contar às pessoas era explicar o que era a esclerose múltipla”, diz ela. “Coincidentemente, em um dos shoppings perto de mim, eles começaram a distribuir pulseiras de suporte da MS. Todos os meus amigos compraram pulseiras para me apoiar, mas eles também não sabiam o que era. ”
Ela não apresentava nenhum sintoma externo, mas continuava sentindo que sua vida agora estava limitada por causa de sua condição. Hoje, ela percebe que isso simplesmente não é verdade. Seu conselho aos pacientes recém-diagnosticados é não desistir.
“Você não deve deixar que isso o impeça, porque você ainda pode fazer o que quiser”, diz ela. "É apenas a sua mente que está prendendo você."
Valerie Hailey, diagnosticada em 1984
Fala arrastada. Esse foi o primeiro sintoma de esclerose múltipla de Valerie Hailey. Os médicos primeiro disseram que ela tinha uma infecção no ouvido interno e, em seguida, colocaram a culpa em outro tipo de infecção antes de diagnosticarem "provável esclerose múltipla". Isso foi três anos depois, quando ela tinha apenas 19 anos.
“Quando fui diagnosticada pela primeira vez, [MS] não foi comentada e não foi no noticiário", diz ela. "Não tendo nenhuma informação, você só sabia de todas as fofocas que ouviu sobre isso, e isso foi assustador."
Por causa disso, Hailey demorou a contar aos outros. Ela manteve isso em segredo dos pais e só contou ao noivo porque achava que ele tinha o direito de saber.
“Fiquei com medo do que ele pensaria se eu entrasse no altar com uma bengala branca embrulhada em azul royal ou uma cadeira de rodas decorada em branco e pérolas”, diz ela. “Eu estava dando a ele a opção de desistir se ele não quisesse lidar com uma esposa doente.”
Hailey estava com medo de sua doença e com medo de contar aos outros por causa do estigma associado a ela.
“Você perde amigos porque eles pensam:‘ Ela não pode fazer isso ou aquilo ’. O telefone gradualmente para de tocar. Não é assim agora. Eu saio e faço de tudo agora, mas aqueles deveriam ser anos divertidos. ”
Depois de problemas de visão recorrentes, Hailey teve que deixar o emprego dos seus sonhos como técnica certificada em oftalmologia e excimer laser no Hospital de Stanford e entrar em estado de invalidez permanente. Ela estava desanimada e com raiva, mas olhando para trás, ela se sente afortunada.
“Essa coisa terrível se transformou na maior bênção”, diz ela. “Pude desfrutar de estar disponível para meus filhos sempre que eles precisaram de mim. Assisti-los crescer era algo que eu certamente teria perdido se estivesse enterrado em minha profissão. ”
Ela aprecia a vida muito mais hoje do que nunca e diz a outros pacientes recentemente diagnosticados que sempre há um lado bom - mesmo que você não o espere.
