A esclerose múltipla (EM) pode ser uma doença muito isoladora. Perder a capacidade de andar pode fazer com que as pessoas que vivem com EM se sintam ainda mais isoladas.
Sei por experiência própria que é extremamente difícil aceitar quando você precisa começar a usar um auxiliar de mobilidade como uma bengala, andador ou cadeira de rodas.
Mas rapidamente aprendi que usar esses dispositivos é melhor do que as alternativas, como cair e se machucar ou sentir-se excluído e perder conexões pessoais.
É por isso que é importante parar de pensar nos dispositivos móveis como sinais de deficiência e, em vez disso, comece a vê-los e usá-los como chaves para sua independência.
Enfrentando seus medos de bengalas, andadores e cadeiras de rodas
Para ser honesto, admito que muitas vezes fui a pessoa que mais me assustou quando fui diagnosticado com esclerose múltipla há mais de 22 anos. Meu maior medo era que um dia eu me tornasse aquela "mulher na cadeira de rodas". E sim, esta é quem eu sou agora cerca de 2 décadas depois.
Levei algum tempo para aceitar que era para onde minha doença estava me levando. Quer dizer, vamos! Eu tinha apenas 23 anos quando meu neurologista pronunciou a frase que eu mais temia: “Você tem EM”.
Não poderia ser que ruim, certo? Eu tinha acabado de me formar com meu bacharelado na Universidade de Michigan-Flint e estava começando meu primeiro emprego de "garotada" em Detroit. Eu era jovem, motivado e cheio de ambição. MS não ia ficar no meu caminho.
Mas dentro de 5 anos do meu diagnóstico, eu mal era capaz de tentar impedir a esclerose múltipla e seus efeitos sobre mim. Parei de trabalhar e voltei a morar com meus pais porque minha doença estava rapidamente me dominando.
Aceitando sua nova realidade
Comecei a usar uma bengala cerca de um ano após meu diagnóstico. Minhas pernas estavam bambas e me faziam sentir instável, mas era apenas uma bengala. Não é grande coisa, certo? Nem sempre precisei dele, então a decisão de usá-lo realmente não me incomodou.
Acho que o mesmo poderia ser dito sobre a mudança de uma bengala para uma bengala quadrada e para um andador. Esses dispositivos de mobilidade foram minha resposta a uma doença implacável que manteve emboscada minha mielina.
Fiquei pensando: “Vou continuar caminhando. Vou continuar a me reunir com meus amigos para jantares e festas ”. Eu ainda era jovem e cheio de ambições.
Mas todas as ambições da minha vida não eram páreo para as quedas perigosas e dolorosas que continuei a ter, apesar dos meus dispositivos de assistência.
Eu não poderia continuar a viver minha vida com medo da próxima vez que cairia no chão, me perguntando o que esta doença faria comigo a seguir. Minha doença havia drenado minha bravura antes ilimitada.
Eu estava com medo, abatido e cansado. Meu último recurso era uma scooter motorizada ou cadeira de rodas. Eu precisava de um motorizado porque meu MS havia enfraquecido a força em meus braços.
Como minha vida chegou a esse ponto? Eu tinha acabado de me formar na faculdade 5 anos antes desse momento.
Se eu quisesse manter algum senso de segurança e independência, sabia que precisava comprar uma scooter motorizada. Esta foi uma decisão dolorosa de se tomar aos 27 anos. Eu me senti envergonhado e derrotado, como se estivesse me rendendo à doença. Lentamente aceitei minha nova realidade e comprei minha primeira scooter.
Foi quando eu rapidamente recuperei minha vida.
Abraçando sua nova chave para a independência
Ainda luto com a realidade de que o MS tirou minha capacidade de andar. Depois que minha doença avançou para EM progressiva secundária, tive que fazer um upgrade para uma cadeira de rodas motorizada. Mas tenho orgulho de como aceitei minha cadeira de rodas como a chave para viver minha vida melhor.
Eu não deixei o medo tirar o melhor de mim. Sem minha cadeira de rodas, eu nunca teria tido a independência de morar em minha própria casa, fazer minha pós-graduação, viajar pelos Estados Unidos e me casar com Dan, o homem dos meus sonhos.
Dan tem esclerose múltipla recorrente-remitente e nos conhecemos em um evento de esclerose múltipla em setembro de 2002. Nos apaixonamos, nos casamos em 2005 e vivemos felizes para sempre. Dan nunca me viu andar e não se assustou com a minha cadeira de rodas.
Aqui está algo sobre o qual conversamos que é importante lembrar: eu não vejo os óculos de Dan. Eles são exatamente o que ele precisa vestir para ver melhor e ter uma vida de qualidade.
Da mesma forma, ele me vê, não minha cadeira de rodas. É exatamente o que preciso para me mover melhor e viver uma vida de qualidade, apesar desta doença.
O takeaway
Dos desafios que as pessoas com EM enfrentam, decidir se é hora de usar um dispositivo auxiliar de mobilidade é um dos mais difíceis.
Não seria assim se mudássemos a forma como vemos coisas como bengalas, andadores e cadeiras de rodas. Isso começa com o foco no que eles permitem que você faça para viver uma vida mais envolvente.
O meu conselho de alguém que utilizou uma cadeira de rodas nos últimos 15 anos: Dê um nome ao seu dispositivo de mobilidade! Minhas cadeiras de rodas se chamam Silver and Grape Ape. Isso lhe dá um senso de propriedade e pode ajudá-lo a tratá-lo mais como seu amigo e não como seu inimigo.
Por último, tente lembrar que o uso de um dispositivo de mobilidade pode não ser permanente. Sempre há esperança de que um dia todos nós caminhemos novamente como fazíamos antes do nosso diagnóstico de esclerose múltipla.
Dan e Jennifer Digmann são ativos na comunidade de MS como oradores, escritores e defensores públicos. Eles contribuem regularmente para seus blog premiado, e são autores de “Apesar de MS, para Spite MS, ”Uma coleção de histórias pessoais sobre sua vida junto com a esclerose múltipla. Você também pode segui-los no o Facebook, Twitter, e Instagram.
