Não há dúvida de que os avanços feitos no tratamento do HIV desde os anos 1980 foram extraordinários.
A terapia anti-retroviral (TARV) está ajudando muitas pessoas com HIV a viver mais e com mais saúde. Na verdade, a diferença na expectativa de vida entre pessoas com e sem HIV está diminuindo, agora para menos de 7 anos com o início precoce da TARV, de acordo com os resultados de um estudo de coorte publicado no JAMA Network Open.
Hoje, mais de 25 milhões de pessoas estão acessando este medicamento que salva vidas.
Além disso, a disponibilidade de profilaxia pré-exposição (PrEP) está ajudando a reduzir o número de novos casos de HIV em todo o mundo, e há até mesmo dois grandes ensaios clínicos em andamento para uma vacina contra o HIV, ambos nos estágios finais da pesquisa.
Com todo esse progresso, e no meio de outra emergência de saúde pública global causada pelo COVID-19, você pode pensar no HIV como um problema que não é mais urgente ou próximo de casa - um que está acontecendo com outras pessoas, em algum outro lugar do mundo.
Mas, na realidade, simplesmente não é o caso. Em 2019, 1,7 milhão de novas pessoas contraíram o HIV, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS).
Embora o maior número de pessoas com HIV viva na África (25,7 milhões), de acordo com dados da OMS de 2019, também existem:
- 3,7 milhões de pessoas vivendo com HIV nas Américas
- 3,7 milhões de pessoas vivendo com HIV no Sudeste Asiático
- 2,6 milhões de pessoas vivendo com HIV na Europa
Também é importante considerar outros fatores sobre o HIV que podem surpreendê-lo, incluindo:
- Conscientização do status de HIV. Cerca de 1 em cada 5 pessoas vivendo com HIV não sabe seu status.
- Equívocos sobre a prevalência do HIV. Algumas áreas urbanas nos Estados Unidos têm uma prevalência de HIV semelhante às taxas em países de baixa renda com epidemias gerais de HIV. Mas são as regiões rurais dos EUA que agora têm as taxas mais rápidas de aumento da prevalência do HIV.
- COVID-19. A pandemia COVID-19 está aumentando a carga sobre os serviços de HIV em todo o mundo, com a interrupção do acesso ao TARV sendo uma preocupação em alguns países. De acordo com a OMS e o UNAIDS, o efeito da COVID-19 pode fazer com que as mortes relacionadas à Aids dobrem no próximo ano.
- Comunidades em risco e populações-chave. Embora representem uma pequena parte da população mundial, essas comunidades costumam ser as mais afetadas pelo HIV. Devido ao estigma e à discriminação, eles também são os menos propensos a ter acesso aos serviços de saúde. Em 2019, essas populações, que incluem homens gays e pessoas trans, eram responsáveis por mais de 60 por cento de todas as novas infecções por HIV em todo o mundo.
Ainda há muito trabalho a ser feito para acabar com a pandemia global da AIDS. Boas maneiras de se manter envolvido no esforço para erradicar o HIV em todo o mundo incluem:
- ficando educado
- advogando contra o estigma
- apoiando organizações comunitárias em sua área
Organizações comunitárias próximas e distantes
Para destacar o importante trabalho que está sendo feito no nível comunitário, a Healthline conectou-se com os líderes de duas organizações de base comunitária que apóiam pessoas com HIV, uma no sul dos Estados Unidos e outra no sul da África, Eswatini.
Continue lendo para aprender mais sobre esses líderes carismáticos, suas organizações e como é a vida das pessoas que vivem com HIV em suas comunidades.
Conheça Lulu
Sibusiso Lulu Maziya, conhecido como Lulu por seus amigos, cresceu em um bairro semi-urbano na África onde as questões das comunidades LGBTQ + e outras pessoas com maiores chances de contrair o HIV nunca foram discutidas.
“Eu cresci sentindo que era diferente dos outros caras”, disse Maziya. "E eu não conseguia entender o que estava acontecendo comigo porque não havia ninguém falando sobre isso."
“Então algo aconteceu. Eu estava lendo o jornal e tinha um cara falando sobre ser gay. Eu não sabia o que dizer, mas comecei a fazer minha própria pesquisa. Então descobri que era eu ”, lembrou.
Depois de se mudar para Mbabane, a capital de Eswatini, Maziya se tornou um defensor apaixonado da comunidade LGBTQ +, conversando com jornais locais, programas de rádio e todos que encontrou sobre os problemas que sua comunidade enfrentava.
Eventualmente, ele chamou a atenção de alguém do Ministério da Saúde de Eswatini. Ela ficou tão impressionada com seu compromisso com a defesa de direitos que pediu-lhe que ajudasse na pesquisa do HIV no país liderado pela Universidade Johns Hopkins.
De 2011 a 2012, Maziya ajudou a recrutar participantes do estudo de populações-chave, incluindo LGBTQ + e comunidades de profissionais do sexo.
Maziya visitou pessoas de populações-chave em suas casas durante o estudo, onde ajudou a coletar dados e levar serviços de atendimento direto para elas.
Após o estudo, ele foi inspirado a ir além do trabalho de defesa de direitos.
“Para mim, a defesa de direitos é importante”, disse Maziya. “Mas precisávamos fazer algo pelas pessoas no terreno. Então, comecei o HealthPlus 4 Men. ”
HealthPlus 4 Men
HealthPlus 4 Men é uma organização não governamental que apoia comunidades LGBTQ + em risco de contrair HIV, fornecendo-lhes acesso a:
- testando
- tratamento
- prevenção
- Educação saudável
- serviços de cuidado
Maziya fundou a HealthPlus 4 Men em 2014. Na época, ele estava trabalhando com membros da comunidade LGBTQ + que haviam sido expulsos de suas casas e famílias por causa do estigma.
Com base no trabalho de defesa iniciado por Maziya, o HealthPlus 4 Men visa educar o público em geral e os formuladores de políticas sobre as questões enfrentadas pela comunidade LGBTQ + em Eswatini.
Em 2017, a organização começou a oferecer serviços de saúde diretos às populações-chave, incluindo exames de sangue, exames de infecções sexualmente transmissíveis e testes de HIV. Ele também começou a oferecer PrEP e profilaxia pós-exposição (PEP) para aqueles que eram HIV-negativos e TARV para aqueles que já eram HIV-positivos.
“Agora, temos uma grande clínica para populações-chave em Mbabane, mas também temos clínicas móveis onde prestamos todos esses serviços, até mesmo exames COVID-19”, acrescentou Maziya.
O objetivo da Maziya com o HealthPlus 4 Men é reduzir o estigma e a discriminação contra as populações em risco e criar a primeira geração livre de AIDS do país.
Ele tem ajudado neste esforço por organizações como (RED) e o Fundo Global, que trabalha com especialistas locais e organizações comunitárias para criar e apoiar programas de HIV na África Subsaariana.
Conheça a Monica
Monica Johnson mora na zona rural da Louisiana há 35 anos. Ela vive com HIV há 37 anos, resultado de uma transfusão de sangue que recebeu durante uma internação hospitalar. Seu teste de HIV original foi inconclusivo, então foi só quando ela engravidou 4 anos depois de seu filho, Vaurice, que ela recebeu um diagnóstico de HIV positivo.
Vaurice também desenvolveu sintomas de HIV e se tornou um dos primeiros clientes a receber cuidados da única organização de serviços de AIDS na área rural de Johnson, na Louisiana. Foi lá que Johnson começou a frequentar seu primeiro grupo de apoio ao HIV.
As comunidades rurais, especialmente aquelas no sul dos Estados Unidos, são frequentemente mal servidas no que diz respeito a serviços de apoio e cuidados para o HIV. Em 2018, o Sul tinha 52 por cento dos novos diagnósticos de HIV do país, com um número crescente de casos entre as comunidades rurais em particular.
Este aumento nos casos de HIV pode estar ligado à falta de acesso a serviços de apoio nas áreas rurais, incluindo:
- menos provedores de saúde locais
- menos opções de transporte público confiável
- poucos ou nenhum programa de reabilitação de drogas
Para Johnson, seu grupo de apoio original simplesmente não estava funcionando: "Eu passaria uma hora [dirigindo] em cada sentido para uma reunião de 30 minutos que atendesse principalmente a homens."
Cuidados infantis, transporte e outras questões que muitas vezes impediam as mulheres e crianças de comparecer foram esquecidas.
Então, Johnson resolveu resolver o problema por conta própria e fundou a HEROES em 1995. Hoje, Johnson é o diretor executivo da HEROES, gerenciando as operações do dia-a-dia em Columbia, Louisiana.
HERÓIS
HEROES significa Ajudar a Todos a Receber Suporte Efetivo Contínuo. Esse apoio assume a forma de programas educacionais sobre prevenção e tratamento do HIV e experiências sociais positivas para membros do grupo. Johnson recebeu cerca de 40 participantes em suas primeiras reuniões em 1995.
Originalmente aberto apenas para mulheres, HEROES agora inclui pessoas de todos os gêneros e estilos de vida. Eles apoiam pessoas em uma grande área geográfica principalmente rural no nordeste da Louisiana.
Embora a HEROES não forneça serviços de saúde diretos, Johnson explicou como o programa ajuda a atender às necessidades de saúde: “Certifico-me de que todos os meus clientes conheçam todas as regras para que possam obter todos os serviços para os quais estão qualificados. E eu diria que o maior impacto é que meu pessoal volta, mesmo que não seja necessário. ”
HEROES também organiza um retiro DREAM anual. DREAM é uma escapadela de fim de semana para os membros do grupo relaxarem, aprenderem e desfrutarem da companhia uns dos outros.
Johnson está muito orgulhosa de seu bem-sucedido programa de recompra de HEROES, que ajuda a incentivar os membros a comparecer às aulas e manter os serviços, como o programa educacional.
No final do ano, os participantes têm a oportunidade de comprar recompensas - principalmente itens práticos como eletrodomésticos, torradeiras e liquidificadores - usando apenas os créditos que ganharam com a participação.
Cumprir os horários das aulas, preencher pesquisas e manter um diário consistente são apenas algumas maneiras de ganhar créditos de HERÓIS.
Ao criar este sistema, a HEROES mantém os membros engajados e entusiasmados com a participação em serviços de apoio ao HIV.
Zonas livres de julgamento, 9.000 milhas de distância
Um pilar fundamental para a HealthPlus 4 Men em Eswatini e a HEROES na Louisiana é o respeito. Maziya e Johnson afirmam que o estigma e o julgamento não têm lugar nos programas que oferecem.
Quando Johnson fala sobre a HEROES University, o programa educacional de sua organização, ela deixa claro que qualquer palestrante que venha para as aulas deve manter a empatia e o respeito em mente.
A HEROES University permite que os participantes tenham conversas importantes sobre o HIV em um ambiente confidencial e acolhedor. Palestrantes, geralmente médicos ou outros profissionais de saúde, ajudam os membros do grupo a entender suas opções de saúde usando uma linguagem simples e inclusiva.
E ao final do curso, a HEROES realiza uma cerimônia de formatura, onde familiares e membros da comunidade são convidados a comparecer e comemorar a conquista.
Muito do mesmo é verdade para HealthPlus 4 Men. Como o governo em Eswatini não tem legislação que apóie os direitos LGBTQ + e não envia mensagens diretamente para a comunidade LGBTQ +, a discriminação afeta muito o acesso a cuidados e educação em HIV
De acordo com Maziya, a discriminação que as pessoas LGBTQ + enfrentam nos centros de saúde é grave. O estigma dos profissionais de saúde desempenha um grande papel no motivo pelo qual as pessoas dessas populações-chave evitam procurar atendimento para HIV e outros problemas de saúde.
“Houve uma grande melhoria em termos de aceitação do serviço [no HealthPlus 4 Men] porque LGBTQ + e as populações-chave não querem ir às clínicas do governo. Isso é muito verdadeiro para pessoas queer e trans. Eles preferem vir para instalações que são projetadas especificamente para populações-chave, como nós ”, disse Maziya.
Ao criar clínicas e programas educacionais que são confidenciais e livres de julgamento, HealthPlus 4 Men aumentou o acesso aos serviços de saúde entre essas populações vulneráveis.
Indo na frente da câmera por sua causa
Maziya e Johnson estão empenhados em educar as pessoas fora de seus respectivos grupos, trabalhando para acabar com o estigma do HIV.
Na TV na África: “Smash Hate and Embrace Diversity”
Maziya fazia parte de um programa de TV ao vivo, “Smash Hate and Embrace Diversity”, com um grupo chamado Amplify Change.
“Estivemos na televisão por 12 semanas deliberando sobre questões LGBTQ + e serviços de saúde”, lembrou Maziya. “As pessoas estavam falando abertamente sobre os problemas das pessoas LGBTQ. Eu fui o primeiro a ser convidado no programa, e a resposta foi horrível. As pessoas estavam postando insultos sobre como o programa era uma porcaria ou "Não-Swazi" [indo contra os valores do país]. Mas não perdemos as esperanças. ”
“Continuamos até que as pessoas estavam entendendo. Quando você está lidando com uma mudança de comportamento, ela não muda em uma noite; você precisa continuar a sensibilizar as pessoas. Este foi enorme e criou uma grande demanda por nossos serviços de pares ”, disse Maziya.
O show terminou de forma muito positiva e com o tempo abriu muitos olhos em Eswatini. Maziya diz que os telespectadores estão ligando para a estação de TV para pedir mais do programa. Ele está conversando com o dono da estação de TV sobre trazer o programa de volta para mais episódios.
Na TV nos Estados Unidos: “Deepsouth”
Johnson participou de um documentário sobre HIV, estigma e pobreza na zona rural do sul dos Estados Unidos. Ela e sua colega Tamela King discutem questões relacionadas ao HIV que afetam sua comunidade na zona rural da Louisiana e as lutas e sucessos dos HERÓIS.
Johnson conheceu a diretora de cinema Lisa Biagiotti através de um amigo em comum. Na época, Biagiotti havia se formado na Columbia University em Nova York e estava dirigindo pelo sul dos Estados Unidos para fazer pesquisas para um novo documentário.
Em 2010, no que deveria ser a última parada de sua viagem em Nova Orleans, Biagiotti foi informada que deveria fazer mais uma parada em Columbia, Louisiana.Depois de fazer a viagem de 5 horas, ela conheceu Johnson e foi tomada por seu compromisso e paixão por HERÓIS.
“Ela queria ver o que estávamos fazendo e como interagíamos com os clientes”, disse Johnson, explicando que a cineasta ficou impressionada com a diversidade de seu grupo, chamando-o de seu próprio pequeno microcosmo.
Posteriormente, Biagiotti participou do retiro anual HEROES DREAM para entender melhor como é a vida das pessoas soropositivas que vivem no sul rural. Aqui, ela viu Johnson e King unindo os membros de seu grupo com compaixão e respeito, e então ela os incluiu em seu filme.
O documentário premiado de Biagiotti, "Deepsouth", foi lançado em 2012.
Desafios COVID-19
COVID-19 tem causado a sobrecarga dos sistemas de saúde e da comunidade, a interrupção dos programas de prevenção e tratamento do HIV e o desvio de recursos.
Os grupos de Maziya e Johnson sentiram os efeitos da pandemia global COVID-19. Redirecionamento de financiamento relacionado à saúde, perda de empregos e a necessidade de manter o apoio relacionado ao HIV enquanto mantém uma distância segura tornaram-se desafios para HEROES e HealthPlus 4 Men.
Mas isso não impediu Maziya ou Johnson de encontrar maneiras de continuar apoiando suas comunidades.
“Muitas organizações mudaram seu foco para COVID-19 de questões LGBTQ e população-chave. Muitas pessoas estão perdendo seus empregos no país ”, disse Maziya. “[E] a taxa de pobreza está subindo.”
Para lidar com o estresse adicional que as populações-chave estão enfrentando devido ao surto em Eswatini, a HealthPlus 4 Men contratou pessoal adicional para ajudar com a carga de trabalho. Além disso, embora o movimento tenha sido restrito em Eswatini, Maziya afirmou que a HealthPlus 4 Men está garantindo que seus clientes ainda possam chegar às clínicas e serviços de que precisam.
Johnson também fez alterações nos programas HEROES. Os planos para um retiro virtual DREAM em 2020 foram colocados de lado porque muitos de seus clientes não tinham a tecnologia certa em casa para torná-lo acessível, apesar do grande interesse.
“Quero que nosso pessoal tenha o melhor de tudo”, disse Johnson, que tem entregado pacotes de cuidados com itens essenciais de saúde como máscaras, desinfetante para as mãos e latas de desinfetante diretamente para seus clientes que de outra forma estariam participando de DREAM este ano.
Educação e legislação
Olhando para o futuro, Maziya e Johnson dizem que ainda há um trabalho importante a ser feito na resposta global ao HIV.
Segundo Maziya, investir na educação da comunidade é fundamental.
“Realmente começa com a comunidade”, disse ele. “Se investirmos mais em organizações de base comunitária, isso irá beneficiar a todos nós, porque acreditamos em questões de confidencialidade e confiança e na prestação de serviços sem estigma e discriminação.”
Para Johnson, a ênfase no apoio a líderes governamentais nos Estados Unidos que ouvem ciência está no topo de sua lista. Ela também acredita que mais investimentos em organizações comunitárias são necessários para apoiar as comunidades rurais carentes.
“Na maioria das vezes, quando as pessoas vêm para a Louisiana [com pesquisa ou financiamento para o HIV], elas vão para Nova Orleans e Baton Rouge, mas Nova Orleans e Baton Rouge têm problemas completamente diferentes do sul rural real”, disse Johnson.
O takeaway
O HIV não é um problema do passado ou que afeta apenas uma parte do mundo. Manter-se informado e apoiar o trabalho que está sendo feito por organizações comunitárias pode nos ajudar a lembrar que estamos todos juntos nisso.
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