Medo e repulsa pelo tratamento da retinopatia do diabetes

A maioria de nós com diabetes vive com medo das temidas complicações do diabetes que podem surgir um dia - especialmente aqueles de nós diagnosticados como crianças ou adolescentes que tiveram muitos anos para que possíveis complicações se desenvolvessem.

Eu, pessoalmente, fui diagnosticado com o tipo 1 há mais de três décadas, quando era uma criança, e desde que me lembro, tenho ouvido sobre as estatísticas nos dizendo que nós, PCDs (pessoas com diabetes) corremos alto risco de desenvolver doença ocular. De acordo com o National Eye Institute, quase 8 milhões de pessoas com deficiência estão vivendo com alguma versão de retinopatia diabética ou edema macular.

Essas estatísticas me atingiram recentemente, quando meu oftalmologista me disse que minha retinopatia há muito diagnosticada havia progredido a ponto de exigir tratamento a laser e possíveis injeções no olho.

Sim, havia chegado a hora do meu primeiro tratamento oftalmológico oficial para retinopatia.

Enfrentando meus piores medos do diabetes

Claro, ouvir que eu precisava de tratamento a laser e possivelmente de injeções nos olhos me assustou além de qualquer coisa que eu já tive que compreender.

Eu temia essa notícia desde meu diagnóstico aos 5 anos de idade, até minha adolescência rebelde quando a desesperança se instalou, até meus 20 anos e, especialmente, a partir de 2007, quando a palavra "retinopatia" finalmente se tornou uma realidade pessoal para mim. Nos últimos doze anos, sempre foi uma retinopatia muito leve que não exigiu nenhuma atenção além de apenas o melhor controle de açúcar no sangue possível. Mas o medo de algo maior sempre esteve lá, à espreita.

Então, quando finalmente soube, no verão de 2019, que os lasers eram necessários porque meu olho esquerdo havia cruzado algum limiar relacionado à retinopatia, meu coração começou a bater rapidamente e as lágrimas começaram a inchar. Mesmo que o oftalmologista me assegurasse que seria "muito rotineiro", minha mente não conseguia processar a notícia com calma.

Existe um termo real em nosso círculo chamado "Medo de hipoglicemia" (ou FOH), que é frequentemente usado para estudar e descrever os efeitos que muitas pessoas experimentam temendo hipoglicemia e ajustando constantemente o controle do diabetes em um esforço frenético para evitar esses baixos. Eu rebateria isso sugerindo que também existe "Medo de complicações" (FOC), embora eu nunca tenha ouvido o termo ser usado oficialmente ou incluído em qualquer pesquisa. Talvez devesse ser porque eu certamente tinha esse medo.

Ao ser informado de minha retinopatia em progressão e da necessidade de tratamento a laser, o FOC imediatamente turvou todo pensamento racional. Meu oftalmologista tentou me tranquilizar, assim como outros que já fizeram esse tipo de tratamento a laser para retinopatia relacionada ao diabetes. “Acalme-se ... Pega leve”, aconselharam. "Vai ficar tudo bem."

E ainda assim, eu não fui capaz de me acalmar - compreensivelmente, porque eu nunca tinha passado por isso em primeira mão.Indo para o procedimento no final de julho de 2019, meus nervos estavam à flor da pele. Eu mal dormi na noite anterior. O caminho para a clínica oftalmológica foi excruciante.

Meu tratamento a laser de retinopatia

Apesar do meu medo, eu fui em frente. Eu descobri, na verdade, que o procedimento real não era assustador ou doloroso, de forma alguma. Acabou sendo menos inconveniente até do que um exame de olho normal para diabetes, em que você tem que manter os olhos abertos enquanto olha para luzes ridiculamente brilhantes.

O procedimento no meu olho esquerdo afetado foi mais ou menos assim:

• Primeiro, recebi gotas entorpecentes e gotas para dilatação.
• Um X marcou o ponto acima do meu olho esquerdo.
• Tive que descansar meu queixo em uma máquina a laser e olhar para a luz em um pequeno ponto enquanto o médico examinava o interior do meu olho. Surpreendentemente, isso não era assustador, pois não era diferente de qualquer outra máquina em que eu tive que apoiar meu queixo para exames de vista de rotina no passado.
• Então surgiram 30 flashes brilhantes que eram - como meu oftalmologista havia explicado - quase o mesmo que ver flashes rápidos de câmera consecutivos. Esta parte demorou cerca de 20 minutos no total.
• Todo o procedimento do início ao fim durou apenas cerca de 45 minutos, com metade desse tempo dedicado a sentar em uma sala de espera enquanto minhas gotas de entorpecimento e dilatação faziam seu trabalho.

E foi isso!

Minha primeira experiência com o tratamento de retinopatia a laser foi muito fácil. Sem dor, não é grande coisa.

Isso foi o que meu oftalmologista me disse durante o procedimento, mas não acreditei na palavra dele. Eu deveria ter ouvido e confiado nele.

Em termos de “recuperação” posterior, foi fácil e sem impacto visual. Meu olho esquerdo parecia dilatado. Nas horas seguintes, saímos para jantar e beber sem problemas (além de algumas caretas quando uma luz forte me atingiu no ângulo errado).

Nos dias seguintes, meu olho esquerdo coçou um pouco e houve alguns momentos de pequeno desconforto ao olhar para a tela brilhante do meu laptop. Mas foi só isso!

Além disso, e aqui está o grande "Holy Moly" de molho incrível: meu seguro pagou 95 por cento do custo total de $ 1.500 para este tratamento. O que significava que meus valores de copagamento e cosseguro eram bem pequenos. Isso foi um grande alívio sozinho.

Também foi muito legal que meu açúcar no sangue não aumentou com nada disso. Mais ou menos uma hora antes do tratamento, fiquei um pouco alto devido ao estresse e ao nervosismo devido à consulta. Mas meus níveis de BG (glicose no sangue) só aumentaram para 200 graus antes de se estabilizarem e voltarem para os 100 graus em algumas horas. Se não tivéssemos saído imediatamente para comprar aplicativos e bebidas, provavelmente não teria precisado dosar insulina para corrigir.

Uma crise de saúde ocular durante COVID-19

Voltei ao meu oftalmologista no final de 2019, após alguns meses de recuperação. Ele me informou que estava tudo bem, mas que a cura ainda estava ocorrendo. Ele sugeriu que continuássemos monitorando o progresso e marcamos um compromisso de acompanhamento para fevereiro de 2020.

Naquela época, ele me disse que os lasers haviam feito seu trabalho tratando da hemorragia no meu olho e que havia cicatrizado.

Eu teria ficado aliviado se essa notícia não tivesse sido seguida pelo anúncio de que, infelizmente, uma hemorragia secundária apareceu no mesmo olho. Este estava localizado mais centralmente na retina, o que significa que meu oftalmologista queria uma segunda opinião de um especialista mais experiente em doenças diabéticas dos olhos. Ele prontamente me encaminhou para outra pessoa, observando que seria normal vê-la dentro de algumas semanas para determinar se um tratamento a laser adicional poderia ser necessário ou se eu precisaria de injeções nos olhos para corrigi-lo.

Entre na pandemia global COVID-19 em março de 2020.

Em meu estado natal, Michigan, iniciamos um período de abrigo determinado pelo governador em meados de março. Claro, minha clínica oftalmológica também fechou, adiando meu exame oftalmológico indefinidamente, o que era inquietante.

Apenas algumas semanas depois, comecei a notar "moscas volantes" escuras em meu olho direito - aquele que não precisava de tratamento. Deixa ainda mais pânico de mim!

Chorei muito porque esta foi realmente a primeira e mais notável vez em que minha visão foi realmente afetada como resultado de retinopatia.

Determinando que minha situação poderia ser descrita como uma “emergência crítica com impacto visual”, telefonei para meu oftalmologista original, que por sua vez ligou para o especialista, que felizmente me atendeu no dia seguinte.

Ela observou que um pequeno vaso sanguíneo havia rompido, causando algum vazamento de sangue na retina que estava causando moscas volantes no meu campo de visão. Foi necessária uma injeção no meu olho.

Experimentando injeções nos olhos

Existem vários medicamentos de retinopatia para diabetes para injeção ocular, mas meu médico sugeriu o mais antigo do mercado: Avastin, que curiosamente nem foi aprovado para retinopatia relacionada ao diabetes e edema macular, mas foi usado anteriormente para tratar câncer. Agora é off-label para PWDs com problemas de visão relacionados à retinopatia, pois pode retardar ou parar o crescimento anormal dos vasos sanguíneos.

O Avastin é uma versão mais antiga de moléculas grandes dos medicamentos mais recentes, de moléculas menores, aprovados pela Food and Drug Administration (FDA) para uso específico no tratamento da retinopatia diabética. É uma versão menos cara que costuma ser eficaz.

Mais uma vez, meu tratamento começou com gotas entorpecentes e, finalmente, a injeção.

Claro, fiquei apavorado com a ideia de uma agulha assustadora se movendo em direção ao meu olho. Mas, na verdade, quase não percebi, pois a injeção vem do lado do seu campo de visão. E devido às gotas entorpecentes, senti apenas um pequeno beliscão que durou alguns segundos - terminou tão rapidamente quanto tinha começado.

No final do dia, depois que o colírio passou, minha visão não foi afetada. Houve uma queima mínima às vezes, mas no geral, foi semelhante a ter alguma exposição à luz brilhante que me forçou a fechar os olhos por um momento para ajustar e limpar algumas lágrimas com um lenço. O sangue no meu olho eventualmente se dissipou, como o médico esperava que acontecesse.

Desde então, recebi outra injeção no outro olho, para tratar o problema original que surgiu antes do COVID-19, e também fiz um tratamento a laser de acompanhamento como uma espécie de procedimento de "limpeza" após as injeções.

Até o momento, sou grato por tudo ter corrido tão bem quanto poderia. Eu continuo fazendo o meu melhor para manter meus níveis de glicose no intervalo o máximo possível.

Vendo esperança, apesar da retinopatia

Embora ninguém queira desenvolver ou precisar de tratamento para doenças oculares relacionadas ao diabetes, estou obviamente muito aliviado com minha experiência (principalmente) positiva.

Também estou tranquilo com a situação atual da saúde ocular relacionada ao diabetes em geral. Tem havido um progresso incrível ao longo dos anos no tratamento - desde a evolução dos lasers e injeções que são mais eficazes e não tão assustadores quanto eram antes até as novas ferramentas de triagem baseadas na inteligência artificial

Você também não pode ignorar as muitas novas ferramentas de tecnologia de diabetes que permitem que os PWDs obtenham um melhor gerenciamento de açúcar no sangue para ajudar a evitar complicações oculares em primeiro lugar.

Existem muitos recursos, incluindo o mais novo site de saúde ocular da American Diabetes Association.

Além disso, a pesquisa sobre como restaurar a perda de visão se tornou um grande ponto focal, com o JDRF lançando uma Iniciativa Moonshot em 2018. Isso visa transformar a compreensão e as ferramentas que temos para doenças oculares relacionadas ao diabetes, tanto para prevenção quanto para regeneração da visão para PCDs . Outro trabalho empolgante está sendo feito por pesquisadores como a Dra. Jennifer Sun, de Harvard, que está focada no desenvolvimento de novos biomarcadores para identificar e tratar doenças retinianas diabéticas.

Considere também a aprovação do FDA no início de 2019 de Eylea, uma injeção desenvolvida pela Regeneron Pharmaceuticals para tratar retinopatia moderada a grave. Este medicamento anti-VEGF é um tratamento fundamental para ajudar a prevenir o agravamento da doença ocular em algumas pessoas com deficiência visual com formas precoces de retinopatia. É o único medicamento de seu tipo aprovado pela FDA com duas opções de dosagem para retinopatia, permitindo que os médicos personalizem o tratamento de acordo com as necessidades de seus pacientes. Pode ser administrado a cada oito semanas após cinco injeções mensais iniciais ou a cada quatro semanas.

Em termos de lidar com o medo e aprender a viver bem com as complicações do diabetes, não posso falar o suficiente sobre o apoio dos colegas. Conectar-me com outras pessoas que passaram por esses tipos de tratamento tem sido uma graça salvadora, colocando meus nervos e minha mente à vontade nos momentos mais estressantes.

Na verdade, estou empolgado por trabalhar com minha própria equipe de assistência médica: recursos de PWDs para PWDs sobre laser e tratamento com injeção assim que chegar a notícia de que é necessário. Eu sou totalmente a favor de qualquer coisa para ajudar a acalmar os nervos, mesmo um pouco antes de enfrentar essas experiências pela primeira vez.

Em suma, há muito o que agradecer, mesmo para aqueles de nós que já sofrem de retinopatia.

Por isso, podemos agradecer por viver (com diabetes) no tempo que vivemos.

Mike Hoskins é editor-chefe da DiabetesMine. Ele foi diagnosticado com diabetes tipo 1 aos 5 anos em 1984, e sua mãe também foi diagnosticada com DM1 na mesma idade. Ele escreveu para várias publicações diárias, semanais e especializadas antes de ingressar na DiabetesMine. Ele mora no sudeste de Michigan com sua esposa, Suzi, e seu laboratório preto, Riley.