1. Por que é importante defender a si mesmo se você vive com endometriose?
Defender a si mesmo se você está vivendo com endometriose não é realmente opcional - sua vida depende disso. De acordo com a EndoWhat, uma organização de defesa de pessoas que vivem com endometriose e profissionais de saúde, a doença afeta cerca de 176 milhões de mulheres em todo o mundo, mas pode levar 10 anos para obter um diagnóstico oficial.
Por que é que? Porque a doença é muito pouco pesquisada e, na minha opinião, muitos médicos não atualizaram seus conhecimentos sobre ela. O National Institutes of Health (NIH) investe mais de US $ 39 bilhões em pesquisas médicas em uma variedade de condições - mas em 2018, a endometriose recebeu apenas US $ 7 milhões.
Levei pessoalmente quatro anos para obter um diagnóstico e sou considerado um dos sortudos. Uma simples pesquisa no Google sobre endometriose provavelmente trará uma série de artigos com informações desatualizadas ou imprecisas.
Muitas instituições nem mesmo entendem a definição real da doença correta. Para ser claro, a endometriose ocorre quando tecido semelhante ao revestimento do útero aparece em áreas do corpo fora do útero. Não é exatamente o mesmo tecido, que é o erro que tenho notado que tantas instituições cometem. Então, como podemos confiar que qualquer uma das informações que essas instituições nos fornecem está correta?
A resposta curta é: não devemos. Precisamos ser educados. Em minha opinião, toda a nossa vida depende disso.
2. Quais são alguns momentos específicos em que você precisa se defender? Você pode fornecer exemplos?
Simplesmente obter um diagnóstico requer autodefesa. A maioria das mulheres é dispensada porque a dor menstrual é considerada normal. Então, eles precisam acreditar que estão exagerando ou que está tudo na cabeça deles.
A dor debilitante nunca é normal. Se o seu médico - ou qualquer profissional de saúde - tentar convencê-lo de que isso é normal, você precisa se perguntar se ele é a melhor pessoa para cuidar de você.
3. Quais são algumas das principais habilidades ou estratégias úteis para a autorrepresentação e como posso desenvolvê-las?
Primeiro, aprenda a confiar em si mesmo. Em segundo lugar, saiba que você conhece seu próprio corpo melhor do que qualquer outra pessoa.
Outra habilidade importante é aprender a usar sua voz para expressar suas preocupações e fazer perguntas quando as coisas não parecem se encaixar ou não estão claras. Se você ficar confuso ou se sentir intimidado pelos médicos, faça uma lista das perguntas que deseja fazer com antecedência. Isso o ajuda a evitar desviar-se ou esquecer de nada.
Faça anotações durante seus compromissos, se você acha que não se lembrará de todas as informações. Traga alguém com você para o seu compromisso para que você tenha outro par de ouvidos na sala.
4. Qual é o papel da pesquisa de condições na autorrepresentação? Quais são alguns de seus recursos favoritos para pesquisar endometriose?
Pesquisar é importante, mas a fonte de onde vem sua pesquisa é ainda mais importante. Há muita desinformação circulando sobre a endometriose. Pode parecer difícil descobrir o que é preciso e o que não é. Mesmo como enfermeira com vasta experiência em pesquisa, achei incrivelmente difícil saber em quais fontes poderia confiar.
Minhas fontes favoritas e confiáveis para endometriose são:
- Nancy’s Nook on
o Facebook - O Centro
para cuidados de endometriose - EndoWhat?
5. Quando se trata de conviver com endometriose e autorrepresentação, quando você enfrentou os maiores desafios?
Um dos meus maiores desafios foi tentar obter um diagnóstico. Tenho o que é considerado um tipo raro de endometriose, encontrada no meu diafragma, que é o músculo que ajuda você a respirar. Tive muita dificuldade em convencer meus médicos de que a falta de ar cíclica e a dor no peito que eu sentiria tinham algo a ver com minha menstruação. Sempre me disseram "é possível, mas extremamente raro".
6. Ter um forte sistema de apoio ajuda na autodefesa? Como posso tomar medidas para aumentar meu sistema de suporte?
Ter um sistema de suporte forte é então importante em defender a si mesmo. Se as pessoas que o conhecem melhor minimizam sua dor, ter confiança para compartilhar suas experiências com seus médicos se torna realmente difícil.
É útil ter certeza de que as pessoas em sua vida realmente entendem o que você está passando. Isso começa sendo 100% transparente e honesto com eles. Também significa compartilhar recursos com eles que podem ajudá-los a compreender a doença.
EndoWhat tem um documentário incrível para ajudar nisso. Enviei uma cópia a todos os meus amigos e familiares porque tentar explicar adequadamente a devastação que essa doença causa pode ser muito difícil de expressar em palavras.
7. Você já teve que se defender em situações que envolviam sua família, amigos ou outros entes queridos e as decisões que queria tomar sobre como lidar com sua condição?
Pode parecer surpreendente, mas não. Quando eu tive que viajar da Califórnia para Atlanta para uma cirurgia para tratar endometriose, minha família e amigos confiaram na minha decisão de que esta era a melhor opção para mim.
Por outro lado, muitas vezes eu sentia que tinha que justificar quanta dor eu estava sentindo. Eu costumava ouvir: "Eu sabia quem tinha endometriose e eles estão bem." A endometriose não é uma doença que serve para todos.
8. Se eu tento me defender, mas sinto que não estou chegando a lugar nenhum, o que devo fazer? Quais são minhas próximas etapas?
Quando se trata de seus médicos, se você sentir que não está sendo ouvido ou que não estão sendo oferecidos tratamentos ou soluções úteis, peça uma segunda opinião.
Se seu plano de tratamento atual não estiver funcionando, compartilhe isso com seu médico assim que perceber isso. Se eles não estiverem dispostos a ouvir suas preocupações, isso é sinal de que você deve considerar encontrar um novo médico.
É importante que você sempre se sinta um parceiro sob seus próprios cuidados, mas você só pode ser um parceiro igual se fizer sua lição de casa e estiver bem informado. Pode haver um nível de confiança implícito entre você e seu médico, mas não deixe que a confiança o torne um participante passivo de seu próprio cuidado. Esta é sua vida. Ninguém vai lutar por isso tanto quanto você.
Junte-se a comunidades e redes de outras mulheres com endometriose. Como há um número muito limitado de verdadeiros especialistas em endometriose, compartilhar experiências e recursos é a base para encontrar um bom atendimento.
Jenneh Bockari, 32, atualmente mora em Los Angeles. Ela é enfermeira há 10 anos, trabalhando em várias especialidades. Ela está atualmente no último semestre da pós-graduação, cursando o mestrado em educação em enfermagemAchando o “mundo da endometriose” difícil de navegar, Jenneh usou o Instagram para compartilhar sua experiência e encontrar recursos. Sua jornada pessoal pode ser encontrada @lifeabove_endo. Vendo a falta de informações disponíveis, a paixão de Jenneh por advocacy e educação a levou a fundar The Endometriosis Coalition com Natalie Archer. A missão de The Endo Co é aumentar a conscientização, promover educação confiável e aumentar o financiamento de pesquisas para endometriose.
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