No dia de sua formatura na faculdade, há 17 anos, Melissa Kovach McGaughey estava sentada entre seus colegas esperando que seu nome fosse chamado. Mas, em vez de aproveitar totalmente a ocasião importante, ela se lembra de algo muito menos acolhedor: a dor.
Preocupada que o efeito do medicamento que ela havia tomado antes passasse durante a cerimônia, ela planejou com antecedência. “Usei uma bolsa por baixo do meu vestido de formatura - com uma mini garrafa de água e um frasco de comprimidos - para poder tomar minha próxima dose de analgésico sem me levantar”, lembra ela.
Esta não foi a primeira ou a última vez que ela teria que se preocupar com a herendometriose se tornando o centro das atenções. A condição ginecológica, que faz com que o tecido do revestimento uterino cresça em outros órgãos, é caracterizada principalmente, e explicitamente, por dor.
McGaughey, ex-membro do conselho da Endometriosis Association em Wisconsin, passou várias décadas administrando seus sintomas agonizantes. Ela pode rastrear o dela até quando começou no início da adolescência.
“Suspeitei pela primeira vez que algo estava errado por volta dos 14 anos, quando parecia ter cólicas menstruais muito mais graves do que minhas amigas”, disse ela à Healthline.
Depois de vários anos sem encontrar alívio com o ibuprofeno, no entanto, os médicos que ela consultava prescreveram anticoncepcionais hormonais para aliviar sua dor. Mas os comprimidos não fizeram isso. “A cada três meses, eu era colocado em um tipo diferente”, lembra McGaughey, 38, que diz que alguns até lhe causaram depressão e mudanças de humor.
Depois de muitos meses sem encontrar uma solução, seus médicos ofereceram-lhe o que parecia um ultimato: ela poderia continuar a ser atormentada por dores crônicas sem nunca saber por que ou entrar na faca para descobrir o que estava errado.
Embora o procedimento laparoscópico fosse minimamente invasivo, “A ideia de fazer uma cirurgia apenas para ser diagnosticado era difícil de engolir quando eu tinha 16 anos”, lembra ela.
Com poucas opções, McGaughey acabou optando por não prosseguir com a cirurgia. Uma decisão, diz ela, da qual se arrependeria mais tarde, pois significou mais vários anos de dor intensa e mal tratada.
Só depois de se formar na faculdade, aos 21 anos, ela se sentiu mentalmente preparada para se submeter ao procedimento e, finalmente, obter um diagnóstico.
“O cirurgião descobriu endometriose e se livrou do máximo possível”, diz ela. Mas o procedimento não era a cura que ela esperava. “Meus níveis de dor caíram significativamente depois, mas ano após ano a dor voltou à medida que o endo crescia novamente.”
Para as estimadas 1 em cada 10 mulheres em idade reprodutiva na América afetadas pela doença, este jogo de gato e rato é muito familiar. Mas, ao contrário de outras doenças que têm uma resposta clara, não há cura conhecida para a endometriose.
O que muitas dessas mulheres encontram, no entanto, é confusão.
Quando a fundadora e CEO da Flutter Health, Kristy Curry, estava na casa dos 20 anos, ela sabia que algo estava terrivelmente errado depois de quase desmaiar no chuveiro de cólicas menstruais.
Embora ela não fosse estranha a períodos longos e extremamente dolorosos, desta vez era diferente. “Eu não conseguia ir para o trabalho ou para a escola por alguns dias e estava na cama”, lembra o morador do Brooklyn. “Achei que fosse normal, pois você não pode realmente‘ comparar ’a dor menstrual com a de outra pessoa.”
Tudo isso logo mudou, porém, quando ela se viu encaminhada para o pronto-socorro.
“As doenças reprodutivas femininas parecem se sobrepor a outros problemas na vizinhança”, diz Curry, que teria mais vários anos de consultas ao pronto-socorro para dores pélvicas que foram diagnosticadas erroneamente como SII ou outros problemas relacionados ao GI.
Uma vez que a endometriose faz com que o tecido preso cresça e se espalhe para fora da região pélvica, os órgãos afetados, como os ovários e o intestino, sofrem alterações hormonais durante a menstruação da mulher, causando uma inflamação dolorosa.
E se seus sintomas são complexos e fixam residência em partes de seu corpo fora de seu sistema reprodutivo, Curry diz, agora você vai lidar com ainda mais especialistas.
Dissipando equívocos
As causas exatas da endometriose ainda não são claras. Mas uma das primeiras teorias sugere que se trata do que é conhecido como menstruação retrógrada - um processo que envolve o sangue menstrual fluindo de volta pelas trompas de falópio para a cavidade pélvica em vez de sair pela vagina.
Embora a condição possa ser controlada, um dos aspectos mais desafiadores no início da doença é não receber diagnóstico ou tratamento. Há também a incerteza e o medo de nunca encontrar alívio.
De acordo com uma recente pesquisa online realizada por HealthyWomen com mais de 1.000 mulheres e 352 profissionais de saúde (HCPs), a dor durante e entre os períodos são os principais sintomas que levaram a maioria dos entrevistados a visitar seu HCP para obter um diagnóstico. A segunda e a terceira razões incluíram problemas gastrointestinais, dor durante o sexo ou evacuações dolorosas.
Os pesquisadores descobriram que, embora 4 em cada 5 mulheres que não têm diagnóstico de fato tenham ouvido falar da endometriose, muitas têm conhecimento limitado de como esses sintomas se parecem. A maioria acredita que os sintomas incluem dor entre os períodos menstruais e também durante a relação sexual. Poucos estão familiarizados com os outros sintomas, como fadiga, problemas gastrointestinais, dor ao urinar e evacuações dolorosas.
Mais esclarecedor, ainda, é o fato de que quase metade das mulheres sem diagnóstico desconhecem que não há cura.
Os resultados da pesquisa destacam um grande problema relacionado à condição. Embora a endometriose seja mais amplamente conhecida do que nunca, ainda é frequentemente mal compreendida, mesmo por mulheres que têm um diagnóstico.
Um caminho pedregoso para o diagnóstico
Um estudo conduzido por uma equipe de pesquisadores no Reino Unido sugere que, embora vários fatores possam desempenhar um papel, "uma razão importante para a progressão da doença é provavelmente o atraso no diagnóstico".
Embora seja difícil determinar se isso é devido a pesquisas médicas insuficientes, já que os sintomas muitas vezes podem imitar outras condições, como cistos ovarianos e doença inflamatória pélvica, uma coisa é certa: receber um diagnóstico não é pouca coisa.
Philippa Bridge-Cook, PhD, uma cientista de Toronto que atua no conselho de diretores da The Endometriosis Network Canada, lembra-se de ter sido informada por seu médico de família, na casa dos 20 anos, que não fazia sentido buscar um diagnóstico porque não havia nada que poderia ser feito sobre endometriose de qualquer maneira. “O que não é verdade, é claro, mas eu não sabia disso na época”, explica Bridge-Cook.
Essa desinformação pode explicar porque quase metade das mulheres não diagnosticadas na pesquisa Mulheres Saudáveis não estavam familiarizadas com a metodologia de diagnóstico.
Mais tarde, depois que Bridge-Cook experimentou vários abortos espontâneos, ela diz que quatro ginecologistas obstetras diferentes lhe disseram que ela não poderia ter a doença, porque se tivesse, ela teria infertilidade. Até então, Bridge-Cook engravidava sem dificuldade.
Embora seja verdade que os problemas de fertilidade são uma das complicações mais graves ligadas ao endo, um equívoco comum é que ele impedirá as mulheres de conceber e levar um bebê a termo.
A experiência de Bridge-Cook revela não apenas uma falta de consciência por parte de alguns HCPs, mas também insensibilidade em relação à condição.
Considerando que dos 850 entrevistados da pesquisa, apenas cerca de 37% se identificaram como tendo um diagnóstico de endometriose, a pergunta permanece: por que receber um diagnóstico é um caminho tão árduo para as mulheres?
A resposta pode simplesmente estar no gênero.
Apesar do fato de que 1 em cada 4 mulheres na pesquisa disse que a endometriose freqüentemente interfere em sua vida diária - com 1 em 5 dizendo que sempre interfere - aquelas que relataram seus sintomas aos profissionais de saúde são frequentemente dispensadas.A pesquisa também descobriu que 15 por cento das mulheres ouviram "Está tudo na sua cabeça", enquanto 1 em cada 3 ouviram "É normal". Além disso, outro 1 em cada 3 foi dito "Faz parte de ser uma mulher", e 1 em 5 mulheres teve que ver quatro a cinco HCPs antes de receber um diagnóstico.
Esta tendência não é surpreendente, dado que a dor das mulheres é frequentemente ignorada ou descaradamente desconsiderada na indústria médica. Um estudo descobriu que “Em geral, as mulheres relatam níveis mais graves de dor, incidências mais frequentes de dor e dor de maior duração do que os homens, mas, mesmo assim, são tratadas para a dor de forma menos agressiva”.
E muitas vezes é devido a esse viés de dor que muitas mulheres não procuram ajuda até que seus sintomas atinjam um grau insuportável. A maioria dos entrevistados da pesquisa esperou de dois a cinco anos antes de ver um HCP para sintomas, enquanto 1 em cada 5 esperou de quatro a seis anos.
“Ouvi dizer que muitos pacientes endo não receberam prescrição de analgésicos”, explica McGaughey, que diz entender que os médicos não querem que alguém se torne dependente de opioides ou bagunce seu fígado ou estômago com antiinflamatórios. “Mas isso deixou muitas mulheres e meninas com dores extremamente fortes”, diz ela. “Tão severo que você não consegue andar, [com muitos] pensando que deveriam tomar apenas dois Advil.”
A pesquisa a apóia nisso - já que outro estudo relatou que as mulheres têm menos probabilidade de receber analgésicos no pronto-socorro, apesar da dor abdominal aguda.
Parte do problema se resume a acreditar em mulheres e meninas, acrescenta McGaughey. Ela se lembra de ter dito a um médico que estava sentindo uma dor terrível com a menstruação, mas isso não foi registrado. Somente quando ela explicou que isso a fazia perder vários dias de trabalho a cada mês, o médico ouviu e tomou nota.
“A partir daí, quantifiquei minha dor para os profissionais em dias de faltas no trabalho”, diz ela. “Isso conta mais do que simplesmente acreditar em meus relatos de dias de sofrimento.”
As razões para descartar a dor das mulheres estão envoltas em normas culturais de gênero, mas também, como a pesquisa revela, "uma falta geral de priorização da endometriose como um importante problema de saúde da mulher."
Vida além do diagnóstico
Muito depois de sua formatura na faculdade, McGaughey diz que passou uma quantidade excessiva de tempo cuidando de sua dor. “É isolante, deprimente e entediante”.
Ela imagina como seria sua vida se ela não tivesse a doença. “Tenho muita sorte de ter minha filha, mas me pergunto se estaria disposta a tentar um segundo filho se não tivesse endometriose”, explica ela, que atrasou a gravidez em anos de infertilidade e culminou em uma cirurgia de excisão. . “[A condição] continua a exaurir minha energia de uma forma que faz com que um segundo filho pareça inatingível.”
Da mesma forma, Bridge-Cook diz que perder tempo com a família quando sente muita dor para sair da cama tem sido a parte mais difícil de sua experiência.
Outros, como Curry, afirmam que a maior dificuldade tem sido a confusão e o mal-entendido. Ainda assim, ela expressa gratidão por saber de sua condição desde o início. “Tive a sorte, aos 20 anos, de que meu primeiro OB-GYN suspeitou de endometriose e fez uma cirurgia de ablação a laser.” Mas, ela acrescenta, esta foi uma exceção à regra, já que a maioria das reações de seu HCP foram de diagnóstico incorreto. "Eu sei que tive sorte e que a maioria das mulheres com endo não tem tanta sorte."
Embora o dever de garantir que as mulheres se mantenham adequadamente informadas sobre a condição permaneça nos profissionais de saúde, McGaughey enfatiza que as mulheres devem fazer suas próprias pesquisas e se defenderem. “Se o seu médico não acredita em você, procure um novo médico”, diz McGaughey.
Semelhante a mais da metade dos entrevistados que também foram diagnosticados por um OB-GYN, a jornada endo de Curry estava longe de terminar. Mesmo depois de receber um diagnóstico e cirurgia, ela passou as duas décadas seguintes em busca de respostas e ajuda.
“Muitos ginecologistas não estão tratando a endometriose de maneira muito eficaz”, diz Bridge-Cook, que esperou 10 anos a partir do momento em que suspeitou que algo estava errado em seus 20 anos antes de receber um diagnóstico. “A cirurgia de ablação está associada a uma taxa muito alta de recorrência”, explicou ela, “mas a cirurgia de excisão, que muitos ginecologistas não fazem, é muito mais eficaz para o alívio dos sintomas a longo prazo”.
Um estudo recente confirma isso, já que os pesquisadores descobriram uma melhora significativamente maior na dor pélvica crônica causada pela endometriose como resultado da excisão laparoscópica quando comparada à ablação.
De acordo com Bridge-Cook, a incorporação de uma abordagem multidisciplinar ao tratamento oferece os melhores resultados. Ela usou uma combinação de cirurgia de excisão, dieta, exercícios e fisioterapia pélvica para encontrar alívio. Mas ela também descobriu que a ioga tem um valor inestimável para controlar o estresse que vem de viver com uma doença crônica.
Embora McGaughey observe que ambas as cirurgias tiveram o impacto mais significativo na redução da dor e na restauração da sua qualidade de vida, ela insiste que não há duas experiências iguais. “A história de cada pessoa é diferente.”
“Nem todos podem obter cirurgias de alta qualidade por cirurgiões treinados para reconhecer e extirpar a endometriose”, explica ela, e algumas pessoas são mais propensas a desenvolver tecido cicatricial do que outras. Reduzir o tempo para o diagnóstico por meio de um método de diagnóstico não cirúrgico, ela acrescenta, pode fazer toda a diferença.
Advogando por um melhor atendimento
O modo como os HCPs tratam as mulheres que sentem dor é igualmente, senão mais, importante na forma como eles tratam a própria condição. Estar consciente desses preconceitos de gênero inatos é o primeiro passo, mas o próximo envolve ter maior consciência e comunicação com empatia.
Um avanço fundamental na jornada de endo de Curry chegou logo após conhecer um médico que não era apenas experiente, mas também compassivo. Quando ele começou a fazer perguntas não relacionadas à endometriose que nenhum outro médico fazia em 20 anos, ela começou a chorar. “Senti alívio e validação instantâneos.”
Embora o dever de garantir que as mulheres se mantenham adequadamente informadas sobre a condição permaneça nos profissionais de saúde, McGaughey enfatiza que as mulheres devem fazer suas próprias pesquisas e se defenderem. Ela propõe consultar cirurgiões de excisão, ingressar em associações de endo e ler livros sobre o assunto. “Se o seu médico não acredita em você, procure um novo médico”, diz McGaughey.
“Não espere anos com dor como eu fiz por medo da cirurgia laparoscópica diagnóstica.” Ela também recomenda que as mulheres defendam o tratamento contra a dor que merecem, como o Toradol, que não causa dependência.
Longe de uma busca de respostas de décadas, essas mulheres compartilham um desejo igualmente ardente de empoderar outras pessoas. “Fale sobre sua dor e compartilhe todos os detalhes essenciais”, insiste Curry. "Você precisa trazer à tona seus movimentos intestinais, sexo dolorido e problemas de bexiga."
“As coisas sobre as quais ninguém quer falar podem ser componentes-chave para o seu diagnóstico e plano de tratamento”, acrescenta ela.
Uma coisa que ficou óbvia com a pesquisa HealthyWomen é que a tecnologia pode ser a maior aliada da mulher quando se trata de se manter informada. Os resultados mostram que a maioria das mulheres que não são diagnosticadas quer aprender mais sobre endometriose por e-mail e pela internet - e isso se aplica mesmo para aquelas que são diagnosticadas e estão menos interessadas em aprender mais.
Mas também pode ser usado como um meio de conexão com outras pessoas na comunidade endo.
Apesar de todos os anos de frustração e mal-entendido, o único forro de prata para Curry tem sido as mulheres que ela conheceu que estão na mesma jornada. “Eles apoiam e todos querem ajudar uns aos outros de todas as maneiras que podem.”
“Acho que agora que mais pessoas estão cientes da endometriose, é mais fácil falar sobre isso”, diz Curry. “Em vez de dizer que você não se sente bem por causa da 'dor de mulher', você pode dizer 'Eu tenho endometriose' e as pessoas saberão.”
Cindy Lamothe é jornalista freelance radicada na Guatemala. Ela escreve frequentemente sobre as interseções entre saúde, bem-estar e a ciência do comportamento humano. Ela escreveu para The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post e muitos mais. Encontre-a em cindylamothe.com.
