É por isso que não podemos ter coisas boas.
No início deste mês, Donald Trump se gabou de que o governo federal dos EUA obteve "cerca de 29 milhões de doses" de um medicamento antiviral chamado hidroxicloroquina - usado para tratar malária e doenças autoimunes, como artrite reumatóide e lúpus - como uma abordagem de tratamento possível para COVID-19 .
Agora, Trump admitiu pessoalmente tomar hidroxicloroquina contra o conselho da Food and Drug Administration (FDA) e de profissionais médicos.
Para as pessoas que conhecem os riscos desses medicamentos e contam com antivirais para controlar seus distúrbios auto-imunes, esta notícia veio com um pavor angustiante e perguntas urgentes:
“Devemos começar a nos preocupar? Devemos começar a racionar nossas doses antivirais? Haverá uma escassez? Como posso acessar meus medicamentos antivirais? ”
E talvez a pergunta mais assustadora e incerta:
"O que agora?"
Vamos começar com algumas informações sobre medicamentos antivirais
Historicamente, os antivirais são medicamentos que combatem vírus, como a gripe. O Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) explica que esses medicamentos não são iguais aos antibióticos porque combatem os vírus em vez das bactérias.
Pessoas que usam medicamentos antivirais para coisas como gripe ou outras infecções virais geralmente têm sintomas mais curtos, menos intensos e mais controláveis.
Mas nem todos podem e devem tomar medicamentos antivirais. Na verdade, os medicamentos antivirais não estão disponíveis sem receita. Apenas profissionais médicos podem prescrevê-los.
O CDC também diz que as pessoas que estão em grupos de saúde de alto risco devem considerar o tratamento antiviral em vez da pessoa “tipicamente” saudável.
Pessoas de alto risco incluem aquelas que têm:
- doenças autoimunes
- Problemas de coração
- diabetes
- asma
- outras condições crônicas
Essas são as pessoas que mais precisam de medicamentos antivirais e também as que são altamente suscetíveis ao COVID-19 grave.
Os medicamentos antivirais podem ser absolutamente essenciais no atendimento a pessoas com doenças crônicas, tais como:
- lúpus (DLE e SLE)
- herpes
- artrite reumatoide
Como exatamente os medicamentos antivirais podem ajudar durante a pandemia, afinal?
Bem, isso é exatamente o que pesquisadores e profissionais médicos estão tentando descobrir.
Em 24 de abril de 2020, o FDA emitiu uma declaração dizendo que o uso dos medicamentos antivirais hidroxicloroquina e cloroquina não estão atualmente aprovados para o tratamento com COVID-19 fora dos ensaios clínicos em andamento ou do plano de Autorização de Uso de Emergência (EUA).
Em 28 de março de 2020, o FDA concedeu uma Autorização de Uso de Emergência (EUA) para hidroxicloroquina e cloroquina para o tratamento de COVID-19, mas retirou essa autorização em 15 de junho de 2020. Com base em uma revisão das pesquisas mais recentes, o FDA determinou que esses medicamentos não são provavelmente um tratamento eficaz para COVID-19 e que os riscos de usá-los para essa finalidade podem superar quaisquer benefícios.
Os ensaios clínicos estão em pleno andamento na esperança de descobrir quais (se houver) medicamentos antivirais podem combater diretamente o novo coronavírus.
Os efeitos colaterais de tomar esses medicamentos, entretanto, podem ser muito perigosos e até mortais.
E é exatamente isso que os usuários de antivirais estão tentando dizer às pessoas.
Existem sérios riscos associados ao uso de antivirais. Pessoas com doenças crônicas estão bem cientes dos riscos. Eles têm que negociar a possibilidade de ter efeitos colaterais negativos com a realidade de que os medicamentos antivirais os mantêm vivos.
Para a hidroxicloroquina sozinha, os efeitos colaterais incluem:
- vomitando
- diarréia
- dores de cabeça
- perda de cabelo
- fraqueza muscular
- convulsões
- complicações cardíacas graves
O FDA está exortando os profissionais médicos a levar tudo isso em consideração antes de tomar a decisão de prescrever antivirais em casos não emergenciais.
Além disso, os dois principais medicamentos antivirais que a Casa Branca aprovou para uso doméstico - hidroxicloroquina e cloroquina - eram anteriormente escassos.
Alguns especialistas alertam que, assim como a escassez de suprimentos médicos para máscaras e ventiladores, muitos medicamentos antivirais serão o próximo item de alta demanda - especialmente com o uso pessoal de Trump.
No momento, a pesquisa sobre a eficácia dos medicamentos antivirais contra os sintomas do COVID-19 não mostra resultados promissores.
No entanto, o governo ainda pressiona o medicamento antiviral remdesivir para os hospitais para tratar pacientes com COVID-19. Como resultado, a demanda por esse medicamento e outros antivirais tem sido alta.
A alta demanda por medicamentos como esses vem com aumentos de preços, escassez e uma falta geral de tratamento para usuários de antivirais.
Não apenas existem hospitais e pacientes com COVID-19 que não estão recebendo este tratamento recomendado, mas também significa que os pacientes que precisam desses medicamentos para condições crônicas de saúde estão enfrentando um risco ainda maior de escassez.
Além disso, os usuários de antivirais, especialmente em comunidades negras e outras comunidades de cor em toda a América, têm uma falta significativa de acesso aos medicamentos antivirais de que precisam.
Eles estão sendo iluminados a gás, têm tratamento negado e estão na lista negra de especialistas. Eles são atraentes e reaparecem, depois reaparecem novamente.
E mesmo que essas comunidades possam encontrar um médico para prescrever os antivirais de que precisam, elas podem precisar estar preparadas para pagar um aumento no preço pela dosagem adequada.
Os usuários de antivirais nessas comunidades e em todo o país já estão começando a racionar suas doses, mesmo correndo o risco de sentir mais dor, mais problemas de saúde, mais danos a longo prazo.
Por sua vez, suas condições crônicas aumentaram e continuarão a piorar, a menos que eles recebam o tratamento antiviral adequado. Isso é uma questão de vida ou morte para muitos.
Eu sou um usuário antiviral: e agora?
Se você é um usuário de antivirais, já sabe tudo o que há para saber sobre esses medicamentos: os riscos, as formas como eles afetam seu corpo e as razões pelas quais você precisa tomá-los para controlar os sintomas e prevenir mais danos físicos.
A pergunta mais difícil de responder é como você deve garantir que receberá tratamento durante períodos de escassez e aumento de preços.
Aqui estão cinco dicas a serem consideradas.
1. Tente encontrar tratamentos alternativos para aliviar sua dor
Se você não conseguir acessar nenhum tratamento antiviral para sua condição crônica, pode ser necessário recorrer a opções temporárias para ajudar a proteger seu corpo e aliviar um pouco sua dor.
Obviamente, muitos desses tratamentos alternativos não são tão eficazes para tratar sua condição crônica. Se você tiver um profissional de saúde de confiança, ele poderá prescrever tratamentos semelhantes para preencher as lacunas entre suas doses antivirais.
Por exemplo, o National Resource Center on Lupus sugere o uso de AINEs ou antiinflamatórios, bem como esteróides e drogas imunossupressoras prescritas.
Essa sugestão pode ser extremamente frustrante; você já experimentou todos esses tratamentos alternativos. Eles não funcionam. É por isso que você está tomando antivirais para começar.
Nós ouvimos você. Mas aliviar a dor ou diminuir os danos do seu distúrbio auto-imune pode ser uma opção temporária que pode mantê-lo esperando até que consiga o tratamento real de que precisa.
2. Continue defendendo a si mesmo
Cave suas unhas, mantenha-se firme e encontre aquele fogo dentro de você para continuar pressionando pelo seu direito de receber tratamento.
Isso pode significar “salto médico”: encontrar o médico certo, o especialista inteligente, que realmente ouvirá suas preocupações e trabalhará com você.
Às vezes, a parte mais difícil da defesa de direitos é quando você tem que lidar com a burocracia e a ignorância para encontrar melhores recursos.
Lembre-se: sua saúde é a prioridade aqui.
O risco de tomar antivirais faz muito mais sentido para pessoas que já se adaptaram aos efeitos dos medicamentos e que precisam deles há muito tempo para doenças crônicas.
Afinal, mais pesquisas ainda são necessárias para saber como os medicamentos antivirais podem oferecer alívio e cura às pessoas afetadas pelo COVID-19.
E um passo além disso, sua defesa é o que é necessário para criar soluções para manter as pessoas que já estão tomando antivirais saudáveis, seguras e abastecidas.
Se você não sabe como se defender de maneira mais eficaz, este guia é um ótimo lugar para começar.
3. Comemore sua força
Para pessoas com deficiência, aqueles com doenças autoimunes e quaisquer usuários de antivirais, a falta de controle sobre esta situação e sua própria saúde física é extremamente opressor.
A escassez de antivirais pode ter um impacto substancial em sua saúde física e emocional. Sentir mais dor, dependendo de outras pessoas, e precisar pedir ajuda podem ser situações realmente desafiadoras que só são exacerbadas pela pandemia.
Mas é importante dedicar um tempo para reconhecer o que você é capaz de controlar. É importante comemorar todos os seus pontos fortes.
Talvez você tenha conseguido fazer outro telefonema para o consultório do seu médico hoje para pedir uma atualização sobre a sua prescrição antiviral.
Talvez você pudesse pedir ao seu parceiro para assumir suas tarefas diárias típicas.
Talvez você tenha conseguido fazer uma lista de coisas que pode fazer com segurança e virtualmente para protestar contra a escassez de antivirais. Talvez você tenha sido capaz de enviar aquele tweet ardente e obter algum apoio de outras pessoas na mesma posição que você.
Não importa o que você foi capaz de controlar ou realizar hoje, você deve se orgulhar de sua força.
Quem mais pode se arrastar pela dor enquanto sua sobrevivência está sendo ameaçada? Não muitas pessoas.
Lembre-se: você conseguiu sobreviver a esta respiração. Você conseguiu passar por esta frase. E você passará pela próxima etapa.
4. Conte com sua comunidade
O trauma emocional e o cansaço por ter que provar constantemente que você Faz precisa desses medicamentos e da sua vida faz a matéria é intensa. Isso pode ter um efeito prejudicial significativo em sua saúde mental.
No momento, é extremamente importante ter certeza de que você cuida de seu bem-estar emocional - especialmente se você sente falta de controle sobre sua saúde física.
Serviços de teleterapia, grupos de suporte online e até mesmo acessar páginas de mídia social com outros usuários de antivirais para expressar suas emoções opressivas podem ajudá-lo a ficar recarregado e pronto para o próximo curso de ação.
Além disso, se você puder se conectar com pessoas localmente, poderá encontrar recomendações para médicos mais simpáticos, tratamentos alternativos e outros “hacks” que podem ajudá-lo a administrar nesse ínterim.
5. Fale suas verdades
Atualmente, a hashtag #WithoutMyHCQ está aumentando o ruído no Twitter. Milhares de usuários de antivirais estão usando essa plataforma para expressar as consequências dolorosas, caras e mortais de não ter acesso à hidroxicloroquina.
Talvez não pareça grande agora, mas isso é ação.
Você está criando ondas. Você está trazendo consciência e verdade para suas realidades que muitas pessoas têm o privilégio de ignorar.
Aja da maneira que puder.
Use todos os recursos possíveis que você tem para defender o acesso garantido a medicamentos que comprovadamente ajudam você a sobreviver, mas ainda não comprovaram que ajudam com os sintomas de COVID-19 - e peça aos seus entes queridos e aliados que façam o mesmo.
Ligue para seus representantes locais. Organize-se (com segurança e virtualmente) com outros usuários de antivirais. Grite da sua janela. Fazer barulho.
O resultado final
Não deveria ser sua responsabilidade lutar pelo tratamento de que você precisa.
Mas falar e usar sua voz pode ser exatamente o que é necessário para lembrar os funcionários da Casa Branca, médicos e pessoas que estão tentando comprar medicamentos antivirais que esta é sua vida, seu corpo, em suas mãos.
Você é o especialista aqui. Sua especialidade, sua experiência, é a verdade que todos os americanos precisam ouvir agora para sua própria sobrevivência e para a sua.
Aryanna Falkner é uma escritora deficiente de Buffalo, Nova York. Ela é candidata ao mestrado em ficção na Bowling Green State University em Ohio, onde mora com o noivo e seu gato preto fofo. Seu texto apareceu ou será publicado na Blanket Sea e na Tule Review. Encontre-a e fotos de seu gato no Twitter.
