Quando Emily Goldman foi diagnosticada com diabetes tipo 1 (T1D) aos 20 anos, a única pessoa que ela conheceu com diabetes foi seu vizinho de infância que sucumbiu a complicações raras e graves. Dois anos depois, ao saber que ela havia contraído a mesma doença, ela ficou em estado de choque.
“Estávamos todos com tanto medo”, lembra Goldman, agora editor de uma revista digital com sede na cidade de Nova York.
Quando ela começou sua própria jornada com T1D, ela estava inevitavelmente carregando a ideia de que seu destino era uma morte prematura, não percebendo que a história trágica de seu vizinho era rara e que havia um mundo cheio de outras pessoas prosperando com T1D.
Uma conexão instantânea
“Durante meu último ano de faculdade na Universidade de Boston, eu ainda não conheci outra pessoa com diabetes tipo 1. Em uma aula, tivemos que fazer um projeto multimídia final e eu escolhi fazer o meu no pâncreas biônico de Ed Damiano ”, diz Goldman.
Após sua apresentação, a colega de classe Christie Bohn a abordou, contando que ela também tinha DM1.
“Nossa conexão foi instantânea”, diz Goldman. Por sorte, Bohn já tinha um talento especial para entretenimento vocal, graças a ser o apresentador da estação de rádio da faculdade.
Eles rapidamente decidiram combinar suas habilidades e missão para alcançar mais jovens com T1D por meio de um podcast e uma conta do Instagram chamada Pancreas Pals, que apresenta histórias pessoais dinâmicas, dicas e truques, receitas e muito mais sob o slogan “Type 1 Fun. ”
Criando “Pancreas Pals”
Goldman se mudou para a cidade de Nova York para começar sua carreira e se juntou ao Comitê de Liderança Juvenil da JDRF lá.
“Conhecendo tantos outros jovens com diabetes tipo 1, eu não sentia mais aquela crença subconsciente e 'resultado da morte'”, Goldman compartilha.
Por meio do Comitê de Liderança Juvenil da JDRF, a dupla conheceu Miriam Brand-Schulberg, uma psicoterapeuta que vive com T1D desde os 6 anos de idade. Ela se tornaria a especialista em saúde mental residente no podcast, e mais tarde co-apresentadora quando Bohn foi para a faculdade .
Acontece que Goldman e Brand-Schulberg também vivem com a doença de Hashimoto - também conhecida como hipotireoidismo - que é comumente associada a T1D.
“O propósito maior é simples”, explica Brand-Schulberg. “Estamos apenas oferecendo um senso de apoio e comunidade às pessoas - e nosso grupo demográfico tende a ser de mulheres jovens”.
“Onde moramos, na cidade de Nova York, com certeza existem muitos recursos e oportunidades para conhecer outras pessoas com diabetes. Mas esse não é o caso em todos os lugares, especialmente se você está muito velho para o acampamento de diabetes e saiu da faculdade. Na casa dos 20 e 30 anos, é mais difícil conhecer novas pessoas, especialmente pessoas com diabetes tipo 1 ”, explica Brand-Schulberg.
“Normalizando” a luta do diabetes
Uma parte importante de sua missão é normalizar as muitas lutas de viver com T1D, os co-apresentadores disseram ao DiabetesMine. Eles procuram equilibrar as mensagens muitas vezes acidentais comunicadas no consultório médico ou nas redes sociais: Que você deve se esforçar para alcançar a perfeição de açúcar no sangue 24 horas por dia, 7 dias por semana. Ninguém pode fazer isso e ninguém deve sentir que está falhando por causa disso.
“Não somos diabéticos perfeitos, se é que isso existe! E esperamos que nossos ouvintes considerem isso muito válido ”, afirma Brand-Schulberg. “Há muitos desafios nessa doença e, sim, às vezes é uma droga. Mas também queremos equilibrar isso com mostrar que você ainda pode estar bem e ter uma vida plena. ”
Os episódios do Pancreas Pals cobrem tudo, desde a destruição de mitos sobre DKA e a gripe até a "tecnologia do diabetes 101" e como lidar com o açúcar no sangue durante o exercício ou o dia do seu casamento para lidar com a quarentena e decisões como voltar ao campus durante o COVID-19.
Goldman diz que ela é parcialmente motivada por sua própria frustração em obter orientação específica de seu médico.
“Por exemplo, meu médico não me deu muitas informações sobre o álcool porque eu ainda não tinha 21 anos e um panfleto não pode fazer nada”, explica ela.
Em vez de ajudá-la a aprender as precauções que deveria tomar se bebesse álcool como uma pessoa com DM1, seu médico simplesmente sugeriu que ela não beber nada - não é muito realista para um estudante universitário (ou qualquer adulto com T1D). Esta era apenas uma das muitas perguntas da vida real para as quais ela não conseguia encontrar respostas.
“Recebemos muitos desses pedidos de tópicos de nossos ouvintes - namoro, começar um novo emprego, sexo, começar a escola, complicações, outras condições, o que quiser”, diz Brand-Schulberg.
“E estamos sempre procurando por convidados que tenham uma mensagem valiosa para compartilhar com nossos ouvintes. O diabetes é tão pessoal, a experiência de convivência de cada um com ela é tão diferente. Queremos compartilhar o máximo possível de perspectivas sobre como viver com diabetes tipo 1 ”.
Abraçando #BlackLivesMatter
Executar um podcast durante um período de pandemia global e tremenda agitação política oferece duas opções: evitar o conflito ou dar voz a esses desafios. Essas mulheres escolheram o último. Eles não se esquivaram do assunto Black Lives Matter e como ser uma pessoa negra também afeta sua vida com T1D.
Goldman diz que seu episódio de podcast mais memorável até agora foi uma entrevista com Kylene Dyana Redmond, conhecida online como @BlackDiabeticGirl. “Foi muito revelador para nós. A entrevista dela foi forte, franca, tão real e crua. ”
No podcast, Dyana destaca a pouca diversidade que vê no marketing relacionado ao diabetes das empresas farmacêuticas, notando que a maioria das fotos é de caucasianos. O mesmo problema existe nos painéis de palestrantes em conferências sobre diabetes, ela observa, o que a faz se sentir completamente não representada, sem apoio e invisível.
“Você não pode ter cinco mulheres brancas em um painel para representar diferentes origens e colocar uma mulher negra lá para representar todas nós”, disse Dyana em sua entrevista. “É hora de essas empresas, organizações e influenciadores darem um passo à frente.”
Goldman também lembrou de uma entrevista recente com Daniel Newman, um defensor do Black T1D na Inglaterra conhecido como @ T1D_dan nas redes sociais. Ele também hospeda seu próprio podcast chamado TalkingTypeOne.
Newman falou sobre o racismo médico e sua experiência com a saúde no Reino Unido. Ele explicou que o sistema nacional de saúde deles impõe ao paciente o encargo de trazer à tona e defender os benefícios de uma bomba de insulina. E o acesso à tecnologia do diabetes também é determinado por "cotas", dependendo da localização da pessoa em Londres, disse ele.
“No final do dia, Emily e eu somos mulheres jovens, privilegiadas e brancas, então foi valioso obter essas diferentes perspectivas sobre coisas que consideramos certas, como, 'É claro que você quer uma bomba de insulina'”, explica Brand-Schulberg. “Para Dan, ele recebeu a mensagem de‘ Não, não, você não quer isso, uma bomba é o último recurso ’”.
Maiores lições aprendidas
Como qualquer outra pessoa, mesmo aqueles que hospedam um podcast são vulneráveis a cometer erros por inexperiência. As primeiras temporadas do podcast criaram oportunidades de aprendizagem inesperadas para ambas as mulheres.
“Aprendi a mudar minha retórica sobre como me relaciono com qualquer pessoa com uma doença crônica, diabetes tipo 1 ou diabetes tipo 2 ou qualquer outra condição”, compartilha Goldman. Nos episódios anteriores, ela enfatizou que as pessoas com DM1 "não faziam isso a si mesmas", o que muitas pessoas interpretaram como uma implicação de que aqueles com diabetes tipo 2 são os culpados. “Eu falei de um lugar de ignorância”, ela admite.
A própria Goldman foi diagnosticada incorretamente pela primeira vez como tendo pré-diabetes por causa de sua idade, e ela sabe em primeira mão como é essa perspectiva de vergonha.
“Aprendi que precisava mudar a forma como encarava todas as doenças crônicas. Também aprendi como é importante pedir ajuda, apoiar-se nos outros, não arcar com o fardo da diabetes ou de qualquer outra coisa por conta própria. ”
Para Brand-Schulberg, também houve lições.
“A maior coisa que aprendi ao longo dos anos é que não existe esse estilo de vida único para o diabetes tipo 1”, ela compartilha. “Nem todo mundo quer a tecnologia mais recente ou se sente superconfortável usando seus gadgets ao ar livre, e tudo bem! Não há ninguém ideal para trabalhar, todo mundo tem sua própria ideia do que é diabetes bem-sucedido. Isso é mais do que bom, e espero que transmitamos isso no podcast também. ”
O poder do looping
Para seu próprio controle do diabetes, Brand-Schulberg usa o sistema Tandem t: slim Control-IQ com bomba de insulina-CGM, um sistema em “loop” que mede constantemente o açúcar no sangue e faz ajustes com muito menos intervenção manual necessária do que antes.
Goldman gerencia seu diabetes com a bomba tubeless Omnipod e o Dexcom G6 CGM usando a configuração de “looping” caseira baseada na conexão dos dispositivos com um gadget chamado RileyLink.
“Não é mágica”, diz Goldman sobre sua experiência de looping. “Usei-o como um circuito aberto por um tempo porque estava com medo de desistir desse nível de controle. E então, um dia, decidi fechar o ciclo e adorei. ”
“Eu ainda tenho um grande medo dos baixos e você pode acidentalmente supertratar os baixos porque a insulina é suspensa alguns minutos antes que a diminuição da insulina realmente aconteça. Mas agora tenho menos de 1 por cento de pontos baixos (em média semanal). E as máximas não são tão altas, e volto para baixo mais rapidamente ”, diz Goldman.
Brand-Schulberg teve o mesmo medo de desistir quando começou com seu sistema conectado, mas acabou aprendendo a confiar na tecnologia.
“Quando comecei o looping, estava substituindo muito as decisões dele. Eu pensei, ‘Este sistema não me conhece’. Eu não estava confiando nele e então meu açúcar no sangue era uma montanha-russa total. ”
Ela decidiu desistir e “deixar que isso aconteça comigo por uma semana” e ver o que acontece.
“Conhecemo-nos ao longo do caminho”, diz ela, com alegria. “Eu ainda anulo isso de vez em quando. Para deixar algo decidir por você, eu estava definitivamente um pouco cético. Estou tão perplexo com o quanto a tecnologia do diabetes tipo 1 mudou nos últimos 20 anos. ”
Brand-Schulberg acrescenta que melhorou sua confiança ao ir dormir à noite.
“O loop para mim quase eliminou a necessidade de bolus estendidos, o que eu sempre achei que acontecesse de qualquer maneira”, explica Brand-Schulberg. “Aquelas refeições mais gordurosas, fico muito mais confiante para dormir e saber que minhas taxas basais vão aumentar e cuidar dessa refeição de digestão lenta. Parece uma rede de segurança. Nosso açúcar no sangue ainda flutua, mas aperta a montanha-russa. ”
Continuando durante o COVID-19
Goldman diz que tinha grandes planos de expansão para Pancreas Pals antes que o COVID-19 descarrilasse muitos deles. Então, por enquanto, ela está focada em simplesmente continuar a produzir podcasts significativos.
“Costumávamos fazer episódios semanais, mas agora é quinzenal”, explica Goldman, que descobriu que o efeito do COVID-19 em sua agenda de trabalho deixa menos tempo para podcasting. “E vendemos publicidade, mas esse dinheiro volta para a produção. Portanto, fazemos períodos de gravação de 3 meses de cada vez, com duas temporadas a cada ano. ”
Com ouvintes em todo o mundo, a dupla anfitriã é grata por cada feedback que recebe em vários canais de mídia social, lembrando-os de que seus esforços para continuar a produzir o programa são apreciados e valem a pena.
Uma coisa que ambas as mulheres esperam que cada ouvinte tire de seu podcast é a filosofia compartilhada de "dê a si mesma um pouco de graça".
“Temos um órgão quebrado que deveria fazer todas essas coisas sozinho e estamos inventando à medida que avançamos, e isso é bastante impressionante”, disse Brand-Schulberg.
