Você pode reconhecer o ator Victor Garber pelos vários papéis que desempenhou ao longo dos anos, por papéis em filmes como Titânico e programas de TV Pseudônimo e Legends of Tomorrow, às apresentações de teatro que incluem o “Hello Dolly!" Na Broadway. Mas você também sabia que ele faz parte da nossa tribo de diabetes, quase seis décadas vivendo com diabetes tipo 1?
Tivemos um prazer absoluto em nos conectar com Victor recentemente, graças aos nossos amigos da organização sem fins lucrativos Beyond Type 1, com a qual Victor está envolvido há vários anos. (Também adoramos a ironia de conversar com Victor no fim de semana da Páscoa, sabendo que ele interpretou Jesus no musical Godspell no início dos anos 70).
O ator canadense de 70 anos nasceu em London, Ontário, que por acaso é o “berço da insulina”, e um retrato com sua história está pendurado na parede dentro da histórica Banting House naquela pequena cidade.
Em nossa entrevista por telefone, Victor mostrou como ele é gentil, aberto e prático - refletindo sobre sua carreira, os avanços que vimos na tecnologia do diabetes e o quão importante ele vê a comunidade. Em suas palavras, o apoio dos colegas é fundamental e essencial para enfrentar o diabetes "como uma equipe, porque estamos todos juntos".
O ator Victor Garber em Life with Diabetes
DM) Victor, muito obrigado por dedicar seu tempo aos nossos leitores. Você pode começar compartilhando sua própria história de diagnóstico?
VG) Fui diagnosticado por volta do meu aniversário de 12 anos. Foi do nada e não podíamos realmente rastreá-lo a ninguém da minha família imediata, pelo menos no início. Mais tarde, percebemos que eu tinha um primo de segundo grau que era do tipo 1, então, como família, tínhamos sido expostos a isso, mas realmente não sabíamos de nada além disso.
Eu estava quase morto quando eles me levaram ao médico, porque é claro que não sabíamos o que estava acontecendo. Eu não estava inconsciente, lembro-me disso, mas estava perto. Foi chocante e traumático, e me lembro da expressão no rosto de minha mãe enquanto ela estava lá com meu pai. Ela era uma personalidade e atriz de televisão, e lembro que não fiquei arrasada com o diagnóstico, mas minha mãe foi atingida mais fortemente do que eu - como espero que a maioria dos pais fique com os filhos sendo diagnosticados. E isso foi uma coisa difícil para mim, vê-la sofrendo tanto. E então começou e você faz o que faz.
Você foi para um acampamento de diabetes quando era jovem e foi diagnosticado pela primeira vez?
Sim eu fiz. Para mim, o acampamento de diabetes foi uma experiência de mudança de vida. Eu resisti e não queria ir, mas acabei sendo duas semanas que nunca esquecerei por dois verões quando eu tinha 13 e 14 anos. Era Camp Banting em Ottawa, Ontário. Lembro-me de ficar com tanto medo e pensar que não seria capaz de participar, e é claro que não era o caso ... você percebe que não está sozinho. A camaradagem, risos e apoio foram notáveis. Para mim, na idade que eu tinha, era o momento certo. Eu realmente acho que o acampamento de diabetes é um benefício muito tangível, e acho que todos deveriam poder ir a um acampamento de diabetes, se possível.
Como era ser um jovem adulto com diabetes tipo 1 na década de 1960?
Naquela época, não era nada como fazemos agora. Você fez teste de urina e ferver as agulhas para injeções de insulina, e não tínhamos a tecnologia que temos agora. Quando eu tinha 16 anos e já vivia com isso há um curto período, saí de casa e da escola e me mudei para Toronto para me tornar um ator ... na verdade, para me tornar um cantor folk. Isso levou à banda The Sugar Shoppe, com aparições no Ed Sullivan Show e no Tonight Show com Johnny Carson. Quando eu penso agora, como eu sobrevivi está perdido para mim. Eu tinha arrogância - não acho que fosse coragem - e estava determinado a viver minha vida.
Felizmente, eu não tive muitas complicações sérias que realmente me atrapalharam em minha vida até agora. Eu tenho 70 anos agora, então eu sinto que de alguma forma fui poupado desse lado do diabetes - especialmente porque eu não estava tão atento para cuidar de mim mesmo naqueles primeiros dias como estou agora. Felizmente, eu tive meu juízo sobre mim para não enlouquecer quando era mais jovem; Nunca entrei nas drogas, nem bebi muito, nem nada parecido. Claro, eu comia coisas que não deveria, mas estava ciente da minha diabetes. Talvez seja por isso que ainda estou aqui e me sinto muito feliz por estar fazendo o que sou.
A diabetes alguma vez o impediu de perseguir seus sonhos?
Eu fiz coisas na minha vida que me surpreenderam, pois eu poderia fazer como alguém com diabetes. E esta é a minha mensagem para os jovens: que você pode fazer isso. Quando você olha ao redor e vê o que está acontecendo no mundo, com as pessoas que lutam para vir para a América e o que elas passam, realmente é uma coisa pequena com que se conviver no grande esquema.
Como você se envolveu com Beyond Type 1?
É difícil imaginar uma época em que eu não conhecesse Sarah Lucas, que foi cofundadora do Beyond Type 1. Ela me localizou e me procurou, e nós nos encontramos e eu pensei, esta mulher está fazendo algo realmente significativo. Claro, toda organização de pesquisa está fazendo algo importante. Mas você chega a um ponto em que todas as outras organizações se tornam tão grandes e começa a se perguntar "O que realmente está acontecendo aqui?"
Senti uma espécie de amor imediato por Além do Tipo 1, porque é tão transparente e pode ter um efeito imediato na vida das pessoas com diabetes. Eles têm como alvo os jovens e aqueles nas redes sociais, e isso é tão universal. Para mim, fez muito mais sentido do que o número de jantares que fiz para arrecadar dinheiro para o diabetes. Claro, isso é muito importante. Mas isso vai direto à fonte e ajuda as pessoas, fornecendo suporte de maneiras significativas todos os dias. Fiquei impressionado na época e continuo impressionado hoje, e estou feliz por fazer parte disso de todas as maneiras que posso. Eu acredito no Além do Tipo 1 e no que eles fazem de todo o coração. Eles têm um impacto, com certeza, e é emocionante para mim.
Você não tinha falado muito publicamente sobre o seu tipo 1 antes disso, não é?
Eu tinha participado de alguns eventos e jantares, mas não, realmente não tinha. (Conectando com BT1) também foi a primeira vez que estive nas redes sociais falando sobre diabetes. Eu nunca fui essa pessoa. Não estou no Facebook e simplesmente não compartilho minha vida com o mundo. Agora, estar no Instagram é a única coisa que fui coagido a fazer.
Fico feliz em postar quando puder alcançar pessoas, por meio do Além do Tipo 1 ou na comunidade on-line mais ampla de Diabetes. É por isso que comecei a compartilhar mais sobre minha vida com diabetes com mais frequência, além daqueles jantares e eventos onde posso conversar com as pessoas, porque é tudo sobre mídia social e esse impacto.
A mídia social é sempre uma aventura, não é?
É o diabo que conhecemos. Eu tenho alguns sentimentos confusos maiores sobre isso (às vezes negativos), exceto quando pode alcançar alguém em partes remotas do mundo, pode conectar uma comunidade para obter suporte e informações. Esse é o propósito e a razão para fazer isso, para mim.
Você se considera responsável por compartilhar mais informações sobre o diabetes?
Sim eu quero. As pessoas se interessam pela minha vida por causa do trabalho que faço, e isso pode significar algo para as pessoas. Portanto, sim, sinto-me responsável porque sou um rosto e uma voz para o tipo 1 e uma pessoa mais velha - um cidadão idoso, se preferir - então quero que as pessoas saibam que esse tipo de diagnóstico não é uma sentença de morte . Certamente, isso vai impactar sua vida. Você terá que fazer os ajustes necessários à vida com isso, da melhor maneira que puder. Mas isso não significa que você não pode alcançar as coisas que deseja alcançar, em grande medida. Se eu posso inspirar uma pessoa a ver isso, o que é melhor do que isso, realmente?
Você mencionou ser mais velho com o tipo 1 ... No passado, deve ter sido difícil encontrar outros adultos vivendo com T1D como você, exceto talvez Mary Tyler Moore?
Eu conhecia Mary um pouco, e ela demorou muito para chegar lá e falar sobre isso. Simplesmente não se falava nisso naquela época, como é agora. Era uma espécie de vergonha, porque você não era "normal" aos olhos do mundo, e talvez até a si mesmo. Isso mudou completamente e, felizmente, as pessoas podem compartilhar essas partes de si mesmas publicamente. Graças a Deus. Isso é o que todos nós estamos fazendo agora, nos revelando para que possamos inspirar as pessoas. Não temos que nos esconder com diabetes.
OK, vamos falar sobre sua incrível carreira de ator. Como o diabetes era um fator importante quando você estava começando?
Naquela época, eu não falava muito sobre isso, então não era realmente um problema. Mas todas as pessoas com quem trabalhei sabiam. Quando eu tinha 20 anos e fiz aquela produção original de Godspell em Toronto interpretando Jesus, com todas aquelas outras pessoas que se tornaram tão famosas, todos eles sabiam. Havia um pote de mel que mantivemos no palco, porque nunca saímos do palco e foi um show muito ativo. A cada show e peça que eu fazia, eu conversava com o gerente de palco e outros para ter certeza de que havia suco de laranja ou algo na lateral do palco. Talvez nem todos entendessem exatamente o que era diabetes tipo 1, mas eles sabiam que, se eu estivesse agindo de forma estranha, precisaria daquele mel ou suco de laranja ali.
Alguma diferença que você encontrou entre teatro e filmes ou TV, no contexto de seu gerenciamento T1D?
Há uma diferença. A última coisa que fiz no palco (em 2018) foi “Olá, Dolly! ” na Broadway, e não subia no palco há anos. Eu realmente tive que descobrir meu controle do diabetes para isso novamente. Eu estava tendo problemas para descobrir o que e quando comer antes de um show, e nunca resolvi isso, mas felizmente consegui sem nenhuma crise.
Foi interessante. Eu nunca ficava no palco por tempo suficiente para cair, mas houve momentos em que saí do palco e percebi que precisava de um pouco de suco ou glicose. Mas nunca tive problemas no palco. Claro, minha penteadeira fora do palco tinha suco de laranja e comprimidos de glicose prontos, e ela era muito diligente sobre meu açúcar no sangue - a ponto de às vezes eu pensar: "Estou bem, saia e me deixe em paz!" Mas ela é a maior e cuidou de mim. Com filmes, a maioria das vezes você fica sentado e é um tipo diferente de abuso ... cada dia é um dia diferente, e cada um exige coisas diferentes no diabetes. Às vezes não há razão para isso, e você se pergunta como pode ter mais de 200 anos quando não comeu nada e está se movendo o dia todo? Isso me deixa perplexo.
Algum incidente de diabetes durante a atuação se destaca?
Eu contei a história de Titânico, onde Leonardo DiCaprio foi buscar um prato de comida porque meu açúcar no sangue estava caindo. Isso foi muito gentil da parte dele. Quando eu estava fazendo Pseudônimo com Jennifer Garner, ela foi capaz de dizer antes de qualquer outra pessoa. Ela me dizia: "Você precisa de suco de laranja?" E eu dizia "Não, estou bem." Mas ela tinha esse tipo de sexto sentido sobre isso, e diria que sabia disso pelo olhar em meus olhos. Ela sempre estava certa. Tive muita sorte. Como ator, é diferente de ser um motorista de caminhão ou motorista de caminhão de longa distância, então eu tinha esse sistema de suporte automático onde quer que estivesse.
Com o tempo, houve alguns exemplos em que não consegui. Lembro-me de fazer um filme uma vez em que tive uma baixa de açúcar no sangue muito ruim e tivemos que filmar novamente. Mas houve muito poucas vezes em que não fui capaz de trabalhar, talvez apenas aquela em que precisei de uma nova filmagem. Portanto, estou grato por isso.
Por causa da responsabilidade, toda vez que faço um filme ou uma série, tenho que passar por um exame de seguro com um médico. Eles perguntam se eu já tive que faltar ao trabalho e todos esses tipos de perguntas. Então, todas essas coisas fazem parte disso e são necessárias para poder continuar.
Você tem algum tratamento hipo preferido?
Tradicionalmente, o mel ou o suco de laranja. Mas agora faço mais fatias de maçã na geladeira. Se eu tiver alguns desses para um nível baixo de açúcar no sangue, geralmente funciona. E há aquela confiança ... de que meu açúcar no sangue aumentará se eu esperar. Eu fico tão nervosa e acho que talvez se eu tomar um pouco de suco também, isso resolveria. Mas então você chega a 200 novamente. Ainda estou tentando descobrir. E isso se aplica ao controle do diabetes em geral.
Alguma outra descoberta de comida?
Eu costumava adorar comer aveia todas as manhãs, com passas e tudo isso, mas isso é muito carboidrato e levou a algumas baixas (após a dosagem de insulina), então mudei tudo isso. Agora estou comendo torradas sem glúten com manteiga de amêndoa e talvez meia xícara de mirtilos pela manhã. Então, estou me saindo melhor com isso. É tudo uma questão de redescobrir constantemente o que funciona.
E quanto à nova tecnologia de diabetes? Quais dispositivos você usa?
Comecei com a bomba Medtronic há muitos anos, mas mudei para o OmniPod e também uso o Dexcom G6 CGM. Eu meio que resisti a conseguir isso por algum tempo, e finalmente me rendi a isso. A ideia de ter algo sempre no meu corpo só me assustou. Claro, eu enfrentei e isso mudou minha vida. Agora, tenho infinitamente mais liberdade. Atualmente, estou trabalhando nesta série de TV que está chegando no próximo ano, e o CGM me permite apenas me sentir mais confortável e conhecer a rotina. A melhor coisa também é que, se eu pegar uma pick-up às 5 da manhã, não preciso comer antes e isso me dá muito mais paz de espírito. Isso tornou minha vida muito mais fácil, em comparação com quando eu estava apenas começando. Você só tinha que descobrir por conta própria naquela época.
Você está usando o compartilhamento de dados com o Dexcom CGM para que outras pessoas possam controlar seus níveis de glicose, especialmente quando você está se apresentando?
Não, eu não compartilho os dados, embora meu médico possa ver meus dados (retrospectivamente). Eu mesmo uso meu telefone para ver os dados do Dexcom. Não sou bom com dispositivos e estou apenas me segurando por ter o (OmniPod) PDM e o telefone para meu CGM. Isso é tudo que eu posso descobrir.
Tenho a sorte de não ter passado por nenhuma situação em que estive inconsciente ou precisasse de glucagon, e estou sempre ciente dos meus baixos. Meu parceiro Rainer está muito ciente do que está acontecendo e é maravilhoso, mas em termos de compartilhamento, isso não é algo de que eu precisava e do qual não aproveitei ao máximo. Eu acho que é ótimo ter isso como uma opção, especialmente para crianças onde seus pais ou professores podem estar de olho nelas. Para mim, estou muito ciente de quais são os meus açúcares no sangue e acordo e verifico meu telefone no meio da noite, e sou muito diligente quanto a isso.
E você está sempre usando seu Pod ou CGM em algum lugar sob as fantasias, certo?
Sim o tempo todo. Mas você provavelmente não verá. Também existe uma regra não escrita com meus gerentes: eu não faço nada onde minhas roupas caem. Sempre. Claro, eu também tinha essa condição antes, mas especialmente agora com meus dispositivos para diabetes. Eu nunca tive um problema.
Felizmente, o OmniPod é tão compacto e o Dexcom CGM é muito pequeno, então eles não interferem nas fantasias. Além disso, felizmente, sou um homem de uma certa idade e ninguém precisa me ver em uma fantasia justa, então fomos todos poupados disso. Vou deixar isso para meus amigos como Nick Jonas. Ele é certamente um símbolo sexual, e eu absolutamente amo que ele seja tão aberto e público sobre ser do tipo 1. Isso realmente tem sido uma bênção para além do tipo 1, onde esse é o público. Quando penso em quando eu estava começando com esta doença, não só é incrível que ela tenha passado tão rapidamente, mas os avanços que vimos na tecnologia do diabetes são incríveis - quero enfatizar isso mais do que qualquer coisa. Percorremos um longo caminho, embora às vezes eu esteja frustrado por não termos ido mais longe.
O que o frustra em particular?
Tenho esse tipo de teoria da conspiração se formando em meu cérebro, sobre as empresas farmacêuticas e o que elas fazem. E, a propósito, eles parecem ser verdadeiros sempre que ligo o noticiário. A quantidade de dinheiro que essas empresas ganham é obscena, e praticamente todos os comerciais na TV que você vê são de uma droga. Estou apenas frustrado com tudo isso e com a falta de progresso nessas questões. Sei que há pessoas que estão tentando resolver isso e curar doenças como diabetes, mas às vezes sinto que estamos sendo retidos. Eu não quero ser que cara, mas eu me pergunto o que está acontecendo.
O que você diria que são os seus principais tópicos de defesa do diabetes?
O que eu não consigo lidar emocionalmente é com a indústria farmacêutica e as pessoas não sendo capazes de obter insulina de acordo com sua necessidade. Isso simplesmente não pode continuar. Sempre tive sorte e nunca tive que lidar com isso pessoalmente. Embora o preço da insulina esteja astronomicamente alto agora, tenho sorte de poder pagar e tenho sorte de que meu seguro cobre isso. Mas eu simplesmente não sei como se espera que as pessoas vivam assim quando elas não podem.
Cada vez que leio ou vejo algo sobre isso, minha mente meio que dá uma volta porque não consigo acompanhar tudo. Como quando li sobre a mãe cujo filho morreu por causa do racionamento de insulina porque não tinha como pagar, isso me deixa louco. Talvez eu não seja inteligente o suficiente para entender o problema. Mas irei confrontar o Congresso com o evento Congresso Infantil da JDRF em julho, para falar sobre esse assunto. Eu disse a eles que, enquanto eles escreverem tudo para mim, eu farei isso, porque eu não posso simplesmente falar sobre isso em cima da minha cabeça e reclamar e lamentar. Estou feliz por poder ser uma voz e tentar mover a agulha. Isso tem que ser interrompido e resolvido, não está OK e é intolerável.
Sendo sua cidade natal Londres, ON, Canadá, como é a sensação de ter seu retrato exibido na Banting House marcando o “berço da insulina”?
É realmente incrível e humilhante. Lembro-me de um dia em que estava ali, sentado na cama (onde o Dr. Banting dormia e acordei com a ideia da insulina como tratamento para diabetes). Eu tive esse tipo de sentimento emocional avassalador. Que ele acordou e teve essa ideia, bem ali. Eu me sinto honrado. Mas principalmente há gratidão, por ter nascido tarde o suficiente para que eu pudesse ser um destinatário desta descoberta. Não demorou muito para que eu tivesse morrido. O fato de que os co-descobridores da insulina venderam a patente por US $ 1, para que qualquer um pudesse pagá-la, não passou despercebido para mim, já que estamos agora no preço da insulina. Isso seria inaceitável para o Dr. Banting.
O que vem por aí para você profissionalmente?
Estou sempre procurando e não estou pronto para me aposentar; nem eu poderia financeiramente. Estou procurando um roteiro que me entusiasme, seja uma peça de teatro, TV ou filme. Eu não sou muito específico sobre isso, mas estou procurando um texto que valha a pena ser feito. Eu estava em um filme sobre um vazamento químico da DuPont, e só de ler o roteiro me fez querer fazer parte dele. É uma história realmente assustadora e aterrorizante, mas precisa ser contada. A escrita era tão boa, e é sempre isso que procuro.
É fundamental para mim querer me envolver na história e na forma como ela é contada, e isso nem sempre é fácil de encontrar. Para mim, especialmente neste momento da minha vida, é sobre o "dia a dia" e encontrar alegria no que faço - seja viver o momento ou algo relacionado ao diabetes. Eu medito e faço ioga para o estresse, e isso é realmente um aspecto importante para a saúde. E eu realmente pretendo viver hoje, e ser um exemplo, para ajudar crianças e pessoas que podem não ter esse (equilíbrio) em suas vidas. É fácil se sentir oprimido e inadequado, e certamente eu também passei por isso, mas há muito que subestimamos nosso impacto na vida - seja um ato de bondade ou apoio. Do jeito que o mundo é hoje, eu simplesmente não sei mais o que fazer.
Obrigado novamente por conversar, Victor! Nós então aprecio sua abordagem da vida, e do diabetes em particular.
Você pode ouvir mais de Victor no Podcast Juicebox e no podcast Conexões de Diabetes.
