IBD Healthline é um aplicativo gratuito para pessoas que vivem com a doença de Crohn ou colite ulcerosa. O aplicativo está disponível na App Store e Google Play.
Quando Laura Scaviola tinha 25 anos, ela se viu incapaz de comer ou beber sem correr para o banheiro e teve diarreia intensa com sangue. A desidratação levou-a ao pronto-socorro, o que a levou a uma colonoscopia que confirmou que ela tinha colite ulcerosa (UC).
Depois de tomar seis medicamentos diferentes e passar por uma montanha-russa de remissões e crises, Scaviola está em remissão há mais tempo desde seu diagnóstico em 2013.
Para ajudá-la a lidar com a doença, ela encontrou apoio em comunidades online.
“A mídia social me permitiu encontrar uma comunidade de lutadores com a mesma doença crônica que eu”, diz Scaviola. “O diagnóstico e os sintomas podem ser muito isolantes e constrangedores. Mas ver o número de lutadores compartilhando suas experiências me fez sentir que poderia ter uma vida melhor também. ”
Megan H. Koehler pode se relacionar. Quando ela foi diagnosticada com a doença de Crohn em 2017, ela disse que as redes sociais permitiram que ela se sentisse menos sozinha.
“Antes de ser diagnosticado, eu tinha ouvido falar da doença de Crohn e UC, e conhecia algumas meninas na faculdade que foram diagnosticadas, mas além disso, eu realmente não sabia muito. Assim que tive um diagnóstico e comecei a compartilhar mais no Instagram, fui inundado com comentários incríveis e palavras de esperança de outras pessoas ”, disse Koehler.
Natalie Suppes aprecia a mídia social porque sabe como era viver com UC antes de as comunidades online se tornarem comuns.
“Quando fui diagnosticado em 2007, a única coisa disponível na época era um fórum com pessoas com DII que encontrei no Google. Desde que encontrei a comunidade IBD online, sinto-me muito fortalecido e muito menos sozinho ”, diz Suppes. “Nós literalmente passamos a maior parte do nosso dia sozinhos no banheiro ou sozinhos com dores. Ter uma comunidade de pessoas online que lidam exatamente com as mesmas coisas que você realmente muda sua vida. ”
Apps trazem conforto e esperança
A tecnologia voltada para pessoas com doenças crônicas, incluindo aplicativos, pode oferecer uma série de benefícios, desde conectar pessoas a indivíduos com experiências compartilhadas até lançar luz sobre novos ensaios clínicos.
Na verdade, uma revisão de 2018 de 12 ensaios clínicos randomizados em aplicativos móveis de saúde (incluindo aplicativos) mostrou que, em 10 dos ensaios, o uso de aplicativos móveis de saúde demonstrou melhorias significativas em alguns resultados de saúde.
No entanto, com tantos aplicativos para escolher, encontrar o certo para você pode ser um desafio.
Para Scaviola, encontrar um aplicativo como o IBD Healthline ajudou a restringir seus recursos online.
“IBD Healthline é diferente de outras comunidades de suporte online porque é um recurso completo. Você pode se conectar com outros pacientes, compartilhar informações em conversas em grupo e há artigos úteis sobre DII em um único aplicativo ”, diz ela. “A melhor parte é que você é combinado com outros membros no aplicativo, para que possa se conectar com eles e compartilhar sua jornada.”
Projetado para pessoas que vivem com Crohn ou UC, o aplicativo IBD Healthline gratuito inclui recursos como discussões em grupo diárias lideradas por um guia IBD. O guia apresenta tópicos sobre tratamento, estilo de vida, carreira, relacionamentos, novos diagnósticos e saúde emocional.
Koehler diz que o IBD Healthline é diferente de outros recursos online porque todos que usam o aplicativo têm IBD.
“Há mais compreensão e compaixão. No passado, eu usei o Instagram para entrar em contato e é difícil porque as pessoas compartilham conselhos porque funcionou para sua mãe ou melhor amigo ... não porque eles passaram por isso pessoalmente ", diz Koehler.
Manter a experiência IBD em um lugar privado é o que Suppes mais gosta no IBD Healthline.
“É um lugar onde você pode ir quando estiver procurando conselho, mas não precisa vê-lo constantemente em seu feed de notícias junto com outras coisas que você segue nas redes sociais, como fotos de sua sobrinha e melhor amigo,” Suppes diz. “É um lugar onde você não precisa se preocupar [com] alguém ver o que você publica ou que você pertence ao grupo, porque apenas outras pessoas com DII estão na comunidade.”
Além disso, os bate-papos ao vivo do aplicativo personalizam a experiência, acrescenta Suppes.
“É incrível se conectar com as pessoas ao vivo e conversar sobre vários assuntos do IBD”, observa ela.
Koehler concorda e diz que seu recurso favorito do aplicativo são as mensagens privadas.
“Eu realmente gostei de conversar com outras pessoas que sofrem de IBD em um ambiente mais privado. Isso nos permite conversar um pouco mais sobre coisas que talvez não estejamos abertos para compartilhar com todos ainda ”, diz ela.
Acesso a fontes confiáveis de informação
Além de se conectar com outras pessoas que vivem com IBD, IBD Healthline oferece bem-estar escolhido a dedo e notícias revisadas pela equipe de profissionais médicos da Healthline entregues aos usuários do aplicativo a cada semana. Os usuários podem se manter informados sobre novos tratamentos, tendências e as últimas novidades em testes clínicos.
Com essas informações e a capacidade do aplicativo de conectá-la a outras pessoas que vivem com IBD, Suppes diz que se sente no poder de assumir a responsabilidade por sua própria saúde.
“[A mídia social] é uma ferramenta que nos ajuda a perceber que estamos no controle de nossa própria saúde”, diz ela. “Não é possível que os médicos tenham pontos de contato com centenas de milhares de pessoas que têm DII, mas usando as redes sociais nós o fazemos. Às vezes, com novos medicamentos ou novos sintomas, basta perguntar a outras pessoas com DII e obter feedback de pessoas que apresentam as mesmas coisas é muito útil. ”
Cathy Cassata é uma escritora freelance especializada em histórias sobre saúde, saúde mental e comportamento humano. Ela tem um talento especial para escrever com emoção e se conectar com os leitores de uma forma perspicaz e envolvente. Leia mais de seu trabalho aqui.
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