Nove resoluções de ano novo para pessoas com doenças crônicas

Não, não vou correr uma maratona com você.

A doença crônica é uma grande parte da minha história.

Vivi com TOC e TDAH por toda a minha vida, além de ser gravemente anêmica - tudo isso foi diagnosticado incorretamente por muitos anos. A recuperação não é tanto uma meta quanto minha vida diária.

Meu parceiro também vive com a síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), artrite e problemas de saúde mental concomitantes. Entre nós dois, nosso armário é praticamente uma farmácia, e tenho certeza que deveríamos ter um diploma honorário de medicina agora com base nas horas que passamos pesquisando nossas condições.

Com a aproximação de 2019, meu feed de notícias já está cheio de resoluções de ano novo. Vejo amigos planejando correr maratonas, se tornar o pessoal da manhã, aprender a planejar refeições e todos os tipos de ambições que - honestamente - parecem exaustivas para mim.

Acho que para aqueles de nós que estão apenas tentando se adaptar à vida com condições e corpos que nem sempre cooperam conosco, precisávamos de nossas próprias resoluções.

Então aqui estão nove de minha resoluções, criadas na esperança de ajudar pessoas com doenças crônicas com as suas.

1. Vou medir minha saúde usando meus próprios padrões de bem-estar

Comparar-nos com os outros é uma coisa fácil de fazer, especialmente na era das mídias sociais. Mas quando você está vivendo com uma condição crônica, essas comparações são quase sempre injustas.

Por exemplo, pode ser fácil dizer: “Fazer ioga é uma escolha de estilo de vida saudável”. No entanto, para alguém com uma condição que afeta suas articulações? Fazer ioga pode não ser nada saudável - na verdade, pode ser perigoso.

Muitos dos meus colegas de trabalho comentaram que sou "corajoso" por comer Taco Bell no escritório, como se comer algo "não saudável" fosse uma escolha ousada. No entanto, como alguém se recuperando de um distúrbio alimentar, comer alimentos que me deixam entusiasmado é muitas vezes o só circunstância em que posso me convencer a comer uma refeição.

Então, Taco Bell, para mim, é na verdade uma escolha extraordinariamente saudável, porque escolher abastecer meu corpo em vez de morrer de fome é sempre a decisão certa. E é corajoso também - mas apenas porque a recuperação do distúrbio alimentar requer coragem.

Em vez de abordar a saúde como algo único, talvez seja hora de começarmos a nos perguntar como é saudável para nós.

E se isso significar tirar uma soneca em vez de ir a uma aula de ioga, ou comer aquele taco de batata picante do Taco Bell? Poder para nós por fazermos a escolha que é melhor para nós.

2. Vou me esforçar apenas quando for do meu interesse fazê-lo

Há uma ideia prevalecente em saúde e condicionamento físico de que "forçar seus limites" é saudável.

Por que correr uma milha quando você pode correr duas? Se você está ansioso, por que não mergulhar de cabeça e ir para a festa mesmo assim? Você vai gostar quando estiver lá, certo?

Sair da sua zona de conforto é visto como um esforço nobre e, ao mesmo tempo, posso ou seja, qualquer pessoa com uma condição crônica pode dizer que nem sempre é uma boa ideia.

Talvez seu corpo esteja se cansando porque você está, bem, cansado. Talvez sua ansiedade esteja lá porque você corre o risco de se queimar. Talvez seus sentimentos estejam agindo como mensageiros, avisando quando é hora de diminuir o ritmo.

Não há um bom motivo para arriscar lesões, especialmente quando se trata de doenças crônicas. No Ano Novo, vou honrar meu corpo e ouvir com atenção quando estou me aproximando dos meus limites.

Há um momento e lugar para testar seus limites, e você - e somente você - pode decidir quando isso acontecer.

3. Vou ver minha experiência vivida como especialização

Quantas vezes você soube, intuitivamente, que algo estava errado ou errado, apenas para ter outros insistindo que você estava realmente bem?

Eu ouço de pessoas com doenças crônicas o tempo todo que outros descartaram suas preocupações, sugerindo que eles não tinham a "experiência médica" para saber que algo estava errado.

Mas o problema é o seguinte: você é o especialista em seu próprio corpo. Se você sabe que algo está errado, você tem todo o direito de advogar por si mesmo para garantir que suas preocupações sejam tratadas.

Quer seja em busca de uma segunda opinião, rejeitando conselhos equivocados ou pedindo exames adicionais, ninguém deve desencorajá-lo de confiar em si mesmo e defender sua saúde.

4. Vou descansar quando precisar - sem julgamento

“Rest” tem uma má reputação, principalmente nos Estados Unidos, onde vivemos pelo dogma da “hustle”.

Excesso de trabalho (comumente disfarçado de produtividade) é considerado glamoroso, mas algo tão simples como um cochilo é descrito como um luxo ou - pior - algo destinado a preguiças e não a seres humanos.

Onde isso deixa aqueles de nós que precisam descansar um pouco mais frequentemente para funcionar bem? Muitos de nós acabamos se sentindo culpados, questionando se dormimos demais ou nos criticando por não "trabalharmos mais" ou "nos esforçarmos".

No Ano Novo, serei mais gentil comigo mesmo, afirmando meu direito ao descanso.

Se seu corpo está pedindo 10 horas de sono todas as noites, talvez seja porque você precisa. Se você cair por volta das 3 da tarde, não se sinta culpado por reiniciar seu sistema com um cochilo. Você precisa de 15 minutos para meditar no escritório quando sua ansiedade aumenta? Aproveite o tempo.

Comemore o fato de que você está ouvindo seu corpo e honrando o que ele precisa.

5. Vou praticar pedindo o que preciso

Para agradar as pessoas, tenho dificuldade em pedir ajuda quando preciso.

Eu descobri que, em geral, muitas pessoas com doenças crônicas se sentem culpadas por pedir apoio, porque se sentem um fardo sobre as pessoas que amam.

Mas o problema é o seguinte: não há problema em pedir ajuda.

Está tudo bem - realmente, realmente está. Eu te prometo isso.

Cada ser humano precisa de ajuda em algum ponto ou outro. E se você está lutando contra uma condição crônica, esse é mais um motivo para perguntar.

É preciso coragem para expressar quando você precisa de apoio e, quando encontramos essa coragem, abrimos um espaço onde as pessoas ao nosso redor também têm permissão para serem honestas sobre suas necessidades.

Você está tornando o mundo um lugar melhor apenas por manter as coisas reais.

6. Não vou me desculpar por ser honesto sobre minhas lutas

Falando em realidade, a doença crônica não é um passeio no parque (na verdade, alguns de nós não podem andar, ou não podem fazer isso sem dispositivos de mobilidade - então quero dizer isso no sentido literal também).

Mas muitos de nós nos sentimos pressionados a assumir uma postura corajosa e fazer com que nossas vidas pareçam bonitas o suficiente para o Instagram.

E, honestamente, é cansativo fazer nossas condições parecerem brilhantes e inspiradoras.

Aqui está o que eu penso: o mundo precisa de mais honestidade. Não apenas isso, mas nenhum de nós também precisa se desculpar por essa honestidade.

Se você está tendo um surto ou um dia difícil? Você pode expressar isso se quiser. Se você está diante de um procedimento médico assustador? Você não precisa fingir que não está com medo.

Você pode ocupar tanto espaço no mundo quanto seu coração desejar.

As pessoas certas estarão ao seu lado em tudo isso. Ser visível como alguém com uma doença crônica pode ser uma forma de empoderamento, e o verdadeiro problema reside naqueles que consideram o conforto deles mais importante do que sua capacidade de prosperar.

7. Vou comemorar meus sucessos, grandes ou pequenos

Às vezes, quando minha alimentação desordenada está piorando, comer chantilly no meu café com leite no Starbucks - ou entrar em um Starbucks - é um grande sucesso.

No entanto, para a maioria dos outros, entrar na fila e pedir sua bebida é simplesmente uma parte mundana de sua rotina.

Para pessoas com doenças crônicas, as menores coisas podem ser grandes vitórias. Mas nem sempre os reconhecemos como tal. Para 2019, quero desacelerar o suficiente para comemorar meu sucesso, seja um avanço na terapia ou apenas sair da cama pela manhã.

Quando foi a última vez que você comemorou seu progresso - em seus próprios termos?

8. Vou tentar ser assertivo com meus médicos

Embora eu tenha a sorte de ter alguns dos melhores médicos de todos os tempos, também tive alguns péssimos. Olhando para trás, gostaria que alguém tivesse me dito que eu tinha permissão para ser assertivo, fazer perguntas, obter uma segunda ou até terceira opinião e ser direto sobre minhas expectativas.

Existem algumas populações - como pessoas de grande porte ou pessoas com deficiências - que descobrem que seus médicos podem ser especialmente desdenhosos, muitas vezes sem a intenção de sê-lo.

Por exemplo, um médico que diz a uma pessoa gorda que ela precisa perder peso quando vem discutir uma condição não relacionada (como uma infecção do trato urinário), ou que recomenda que tente uma forma de tratamento que não é útil para ela ( como um terapeuta que uma vez me disse que a meditação iria consertar meu TOC).

Praticar a assertividade pode fazer uma grande diferença. Algumas afirmações que venho ensaiando:

• “Não é isso que estou aqui para discutir. Eu gostaria de me concentrar em ... ”
• “Na minha experiência, isso não foi útil. O que mais você tem em mente? "
• “Você pode explicar por que você acredita que esta recomendação vai melhorar meus sintomas?”
• “Estou confuso, porque li pesquisas clínicas que sugerem que o oposto é verdadeiro. Quão recentes são as informações das quais você está saindo? ”

Muitos de nós não percebemos que essas são declarações que podemos realmente fazer, ou temos medo de parecer confrontadores. Mas lembre-se, os médicos estão aqui para nos ajudar - é o trabalho deles! - e temos todo o direito ao melhor atendimento possível.

9. Vou me afastar de conversas que me machucam se eu precisar

“A fibromialgia não é apenas uma doença inventada?”

“Oh, eu tenho TOC, odeio quando meu apartamento fica bagunçado.”

“Se você pode andar, por que está usando uma cadeira de rodas?”

Mesmo as pessoas mais bem-intencionadas podem dizer coisas prejudiciais sobre doenças crônicas e deficiências. E embora possamos nos sentir responsáveis ​​por assumir a causa e corrigi-los, a realidade é que nem sempre temos energia para isso.

Na verdade, essas conversas podem se tornar desumanas, e a dor de tentar educar alguém nem sempre vale a pena.

Em 2019, dê a si mesmo permissão para cancelar se precisar

Se você não tiver certeza de como, aqui estão alguns exemplos:

• "Isso não é verdade para a fibromialgia. Eu o encorajaria a ler um pouco mais, porque você pode estar machucando alguém sem mesmo perceber, como você fez agora. ”
• “Na verdade, estou muito desconfortável com esse estereótipo. Preciso me afastar dessa conversa, mas espero que você aprenda mais sobre o TOC e reconsidere fazer comentários como esse. ”
• “Não me sinto bem em ter uma conversa como essa, só porque comentários como esse são dolorosos de ouvir. Mas existem muitos recursos online que podem ser úteis. Eu começaria por aí. ”

Lembre-se: você não é obrigado a ser professor de ninguém, especialmente no que se refere às suas próprias experiências, não importa o que alguém diga a você!

Em 2019, você está no comando - então é hora de fazer as escolhas que são melhores para você e confiar que você conhece a si mesmo e seu corpo bem o suficiente para tomar essas decisões.

Felicidades por permanecerem ferozes em face da doença crônica este ano. Espero que, ao soar o ano novo, você reserve um tempo para comemorar tudo o que foi preciso para chegar aqui!

Sam Dylan Finch é um importante defensor da saúde mental LGBTQ +, tendo obtido reconhecimento internacional por seu blog, Let's Queer Things Up !, que se tornou viral pela primeira vez em 2014. Como jornalista e estrategista de mídia, Sam publicou extensivamente sobre tópicos como saúde mental, identidade transgênero, deficiência, política e direito e muito mais. Trazendo sua experiência combinada em saúde pública e mídia digital, Sam trabalha atualmente como editor social na Healthline.