Minhas filhas são duas crianças, o que é um momento incrivelmente curioso (e louco) em nossas vidas. Viver com psoríase e ser pai de dois filhos curiosos significa que, naturalmente, eles apontaram minha psoríase (ou ríase, como a chamam), querendo saber como consegui minhas vaias e como eles podem me ajudar a me sentir melhor.
Estou constantemente surpreso com sua empatia e tendências nutritivas em uma idade tão jovem. Nós também estamos no "estágio da vida com Band-Aid" (sim, isso é uma coisa), então estou constantemente recebendo ofertas de "Boo Boo Bands" para colocar nas minhas manchas. É um visual engraçado pensar em cobrir todo o meu corpo com band-aids com tema de filme "Frozen".
Quando falo com eles sobre minha psoríase, mantenho as coisas simples e honestas. Eles sabem que a mamãe tem ríase e toma remédios para se sentir melhor. Mas ainda não entramos em detalhes sobre o que é ou mesmo a possibilidade de que eles possam desenvolvê-lo um dia, porque nessa idade, eles realmente não entenderiam.
À medida que eles crescem, a conversa vai mudar e evoluir, e tenho certeza que vai eventualmente girar para seus amigos, colegas de classe ou crianças aleatórias no parque - vamos cruzar essa ponte quando chegarmos lá.
Se você está curioso para falar com seus filhos sobre psoríase, aqui estão algumas das minhas dicas para ajudar a orientar essa conversa.
Descreva como é
Converse com seu filho em termos que ele possa entender. Para meus filhos, posso dizer "cada ponto coça muito como uma picada de inseto". Ou eu explico que nossa pele cresce exatamente como nosso cabelo, mas que minha pele cresce 10 vezes mais rápido que a pele normal, então ela se acumula e é por isso que você pode ver que às vezes descama.
Normalizar
Fale sobre a sua psoríase e mostre-lhes como trata a psoríase. Por exemplo, minhas garotas sabem que eu tiro uma injeção e que a injeção dói, mas o remédio está ajudando minha psoríase a melhorar (acho que também tem sido muito útil para as visitas de seu próprio médico!). Eles também me ajudam a aplicar loção em meus braços e pernas para manter minha pele hidratada - e com a quantidade que colocam, está REALMENTE hidratada! Eles viram em primeira mão como é importante cuidar da pele e são até os primeiros a pedir protetor solar na hora de sair. Eu não poderia estar mais orgulhoso!
Seja adequado à idade
Comece com o básico e deixe-os fazer perguntas. As crianças anseiam por informações, então deixe-as perguntar! As crianças mais novas não entenderão se você começar a descobrir o que é uma doença auto-imune, mas pode ser um ótimo momento para começar a educar as crianças sobre como funciona a inflamação em nosso corpo. Se for um colega de classe de um de seus filhos perguntando, você pode entrar em contato com os pais deles para que eles saibam da conversa e sobre o que você falou.
Desmascarar mitos
Diga a eles que não é contagioso e eles não podem contagiar você, como um resfriado ou catapora. Também é importante dizer a eles que não é por falta de higiene ou por algo ruim que você fez.
O takeaway
Na maioria das vezes, quando as crianças fazem perguntas sobre a psoríase, não é de um lugar malicioso - elas são apenas curiosas e realmente querem saber como podem ajudá-lo. Ter conversas abertas e contínuas com seus filhos sobre a psoríase os ajuda a entender melhor o que é, e eles vão aproveitar o tempo que você passar com eles falando sobre isso.
Joni Kazantzis é a criadora e blogueira de justagirlwithspots.com, um premiado blog sobre psoríase dedicado a conscientizar, educar sobre a doença e compartilhar histórias pessoais de sua jornada de mais de 19 anos com psoríase. Sua missão é criar um senso de comunidade e compartilhar informações que possam ajudar seus leitores a lidar com os desafios do dia-a-dia de viver com psoríase. Ela acredita que, com o máximo de informações possível, as pessoas com psoríase podem ter autonomia para viver da melhor forma e fazer as escolhas de tratamento certas para suas vidas.
