Visão geral
Depois de um diagnóstico de esclerose múltipla (EM), você pode procurar o conselho de pessoas que estão passando pelas mesmas experiências que você. Seu hospital local pode apresentá-lo a um grupo de apoio. Ou talvez você conheça um amigo ou parente que foi diagnosticado com EM.
Se precisar de uma comunidade mais ampla, você pode recorrer à Internet e à variedade de fóruns e grupos de apoio disponíveis por meio de organizações de EM e grupos de pacientes.
Esses recursos podem ser um ótimo lugar para começar com perguntas. Você também pode ler histórias de outras pessoas com EM e pesquisar todos os elementos da doença, desde o diagnóstico e o tratamento até a recaída e a progressão.
Se precisar de suporte, esses oito fóruns da MS são um bom lugar para começar.
Conexão MS
Se você foi recentemente diagnosticado com MS, pode se conectar com pessoas que vivem com a doença no MS Connection. Lá, você também encontrará pessoas treinadas para responder às suas perguntas. Essas conexões de suporte de pares podem ser um ótimo recurso logo após o diagnóstico.
Os subgrupos do MS Connection, como o Newly Diagnosed Group, são projetados para conectar pessoas que buscam suporte ou informações sobre tópicos específicos relacionados à doença. Se você tem um ente querido que o está ajudando ou prestando cuidados, eles podem achar o Carepartner Support Group útil e informativo.
Para acessar as páginas e atividades do grupo, você precisará criar uma conta no MS Connection. Os fóruns são privados e você deve fazer login para vê-los.
MSWorld
O MSWorld começou em 1996 como um grupo de seis pessoas em uma sala de bate-papo. Hoje, o site é administrado por voluntários e atende a mais de 220.000 indivíduos com EM em todo o mundo.
Além de salas de bate-papo e quadros de mensagens, o MSWorld oferece um centro de bem-estar e centro criativo onde você pode compartilhar coisas que criou e encontrar dicas para viver bem. Você também pode usar a lista de recursos do site para buscar informações sobre tópicos de medicação a ajudas adaptativas.
MyMSTeam
MyMSTeam é uma rede social para pessoas com EM. Você pode fazer perguntas na seção de perguntas e respostas, ler postagens e obter informações de outras pessoas que vivem com a doença. Você também pode encontrar outras pessoas perto de você que vivem com EM e ver as atualizações diárias que elas postam.
PacientesLikeMe
O site PatientsLikeMe é um recurso para pessoas com muitas condições médicas e problemas de saúde.
O canal MS é projetado especificamente para pessoas com MS aprenderem umas com as outras e desenvolverem melhores habilidades de gerenciamento. Mais de 70.000 membros fazem parte deste grupo. Você pode filtrar por grupos dedicados ao tipo de EM, idade e até mesmo sintomas.
Este é o MS
Em sua maioria, os fóruns de discussão mais antigos deram lugar às redes sociais. No entanto, o fórum de discussão This Is MS permanece muito ativo e engajado na comunidade de MS.
As seções dedicadas ao tratamento e à vida permitem fazer perguntas e responder a outras pessoas. Se você souber de um novo tratamento ou possível descoberta, provavelmente encontrará um tópico neste fórum que o ajudará a entender a notícia.
Páginas do Facebook
Muitas organizações e grupos comunitários hospedam grupos individuais de MS no Facebook. Muitos são bloqueados ou privados, e você deve solicitar a adesão e receber aprovação para comentar e ver outras postagens.
Esse grupo público, que é hospedado pela Multiple Sclerosis Foundation, atua como um fórum para as pessoas fazerem perguntas e contarem histórias para uma comunidade de quase 30.000 membros. Os administradores do grupo ajudam a moderar as postagens. Eles também compartilham vídeos, fornecem novos insights e postam tópicos para discussão.
Shift MS
ShiftMS visa reduzir o isolamento que muitas pessoas com MS sentem. Essa animada rede social ajuda seus membros a buscar informações, pesquisar tratamentos e tomar decisões para controlar a doença por meio de vídeos e fóruns.
Se você tiver uma pergunta, pode postar para mais de 20.000 membros. Você também pode percorrer os vários tópicos que já foram discutidos. Muitos são atualizados rotineiramente por membros da comunidade ShiftMS.
Remover
Não é incomum se sentir sozinho após receber um diagnóstico de esclerose múltipla. Existem milhares de pessoas online com as quais você pode se conectar, que estão vivenciando as mesmas coisas que você e compartilhando suas histórias e conselhos. Marque esses fóruns para que você possa consultá-los quando precisar de suporte. Lembre-se de sempre discutir qualquer coisa que você leia online com seu médico antes de tentar.
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