Eu tinha 19 anos e trabalhava em um acampamento de verão quando percebi pela primeira vez nódulos dolorosos em minhas coxas. Achei que fosse de chaffing e parei de usar shorts curtos pelo resto do verão.
Mas os caroços não foram embora. Eles ficaram maiores e mais doloridos à medida que as estações mudavam. Depois de horas pesquisando online por uma resposta, finalmente li sobre hidradenite supurativa (HS).
HS é uma doença crônica da pele que assume várias formas, incluindo pequenas saliências semelhantes a espinhas, nódulos mais profundos como acne ou até furúnculos. As lesões geralmente são dolorosas e aparecem em áreas onde a pele se esfrega, como as axilas ou virilha. As áreas que pode afetar variam de pessoa para pessoa.
Eu moro com HS há cinco anos. Muitas pessoas não sabem o que é HS, ou que é uma doença grave. Então, continuei a educar meus amigos, família e seguidores sobre a condição na esperança de me livrar do estigma que a cerca.
Aqui estão nove coisas que eu quero que você saiba sobre o HS.
1. Não é uma DST
As erupções de HS podem ocorrer na parte interna das coxas, perto dos órgãos genitais. Isso pode fazer com que algumas pessoas pensem que HS é uma DST ou outra doença contagiosa, mas não é o caso.
2. Muitas vezes é diagnosticado incorretamente
Como a pesquisa sobre HS é relativamente nova, a condição costuma ser diagnosticada incorretamente. É importante encontrar um dermatologista ou reumatologista familiarizado com HS. Ouvi dizer que HS foi diagnosticado erroneamente como acne, pêlos encravados, furúnculos recorrentes ou apenas má higiene.
Para muitas pessoas, inclusive eu, um dos primeiros sinais de HS são cravos que se transformam em nódulos dolorosos. Não tinha ideia de que não era normal ter cravos pretos entre as coxas.
3. Não é sua culpa
Seu HS não é resultado de falta de higiene ou do seu peso. Você pode praticar uma higiene perfeita e ainda desenvolver HS, e alguns pesquisadores acreditam que há até um componente genético. Pessoas de qualquer peso podem adquirir HS. No entanto, se você for mais pesado, HS pode ser mais doloroso, pois muitas partes de nossos corpos (axilas, nádegas, coxas) se tocam o tempo todo.
4. A dor é insuportável
A dor de HS é aguda e lancinante, como estar preso a um atiçador de fogo por dentro. É o tipo de dor que faz você gritar de surpresa. Isso pode tornar impossível caminhar, alcançar ou até mesmo sentar-se. Claro, isso torna difícil concluir as tarefas diárias ou até mesmo sair de casa.
5. Não há cura
Uma das coisas mais difíceis de aceitar quando você tem HS é que pode ser uma doença para a vida toda. No entanto, o tratamento de HS continua a evoluir para atender às nossas necessidades e nos ajudar a controlar os sintomas dolorosos da doença. Se você for diagnosticado precocemente e iniciar o tratamento, poderá desfrutar de uma qualidade de vida muito boa.
6. Seus efeitos mentais são igualmente prejudiciais
HS afeta mais do que apenas seu corpo. Muitas pessoas com HS enfrentam problemas de saúde mental, como depressão, ansiedade e baixa autoestima. O estigma associado ao HS pode fazer as pessoas sentirem vergonha de seus corpos. Eles podem achar mais fácil se isolar do que enfrentar o escrutínio de estranhos.
7. Pessoas com HS podem ter um parceiro amoroso e solidário
Você pode ter HS e ainda encontrar o amor. A pergunta que mais me fazem sobre o HS é como contar a um parceiro em potencial sobre isso. Abordar HS com seu parceiro pode ser assustador porque você não sabe como eles vão reagir. Mas a maioria das pessoas está disposta a ouvir e aprender. Se seu parceiro responde negativamente, talvez ele não seja a pessoa certa para você! Você também pode compartilhar este artigo com eles durante a conversa.
8. Não é tão raro quanto você pensa
Quando comecei a falar sobre meu HS, duas pessoas da minha pequena faculdade me enviaram mensagens dizendo que também tinham. Achava que estava sozinho no meu HS, mas via essas pessoas todos os dias! O HS pode afetar até 2 por cento da população global. Para fins de contexto, é quase a mesma porcentagem de pessoas que têm cabelos naturalmente ruivos!
9. A comunidade HS é grande e acolhedora
A primeira comunidade do HS que encontrei foi no Tumblr, mas o Facebook também está repleto de grupos do HS! Essas comunidades online são tão reconfortantes quando você está passando por um momento difícil. Você pode escolher postar sobre você ou percorrer e ler as postagens de outros membros. Às vezes, apenas saber que você não está sozinho é o suficiente.
Você pode aprender mais sobre como encontrar apoio visitando a Hidradenitis Suppurativa Foundation e a International Association of Hidradenitis Suppurativa Network.
Remover
Viver com HS pode ser assustador no início. Mas com tratamento adequado e um forte sistema de apoio, você pode viver uma vida plena e feliz. Você não está sozinho. E o estigma em torno do HS se tornará menos proeminente se continuarmos a educar outras pessoas e aumentar a conscientização sobre a condição. Esperançosamente, um dia isso será entendido como acne e eczema.
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Maggie McGill é uma introvertida criativa que produz conteúdo gordo e queer sobre moda e estilo de vida para seu canal e blog no YouTube. Maggie mora perto de Washington, D.C. O objetivo de Maggie é usar suas habilidades em vídeo e narrativa para inspirar, criar mudanças e se conectar com a comunidade. Você pode encontrar Maggie no Twitter, Instagram e Facebook.
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