O tratamento do diabetes tem sido obscurecido por uma corrente de preconceito e racismo desde os primeiros dias, e esse legado de erro deve ser reconhecido para seguir em frente, de acordo com a historiadora médica Arleen Marcia Tuchman, PhD, professora de história na Universidade Vanderbilt em Nashville, Tennessee.
Tuchman publicou recentemente “Diabetes: A History of Race & Disease”, um livro exaustivamente pesquisado que mostra evidências de que pesquisadores preconceituosos reforçaram estereótipos sobre a genética de vários grupos raciais, sabotando seus cuidados ao longo das décadas.
Ela adverte que não devemos ignorar as barreiras raciais aos cuidados médicos que tantos negros americanos enfrentaram, nem os preconceitos raciais e étnicos profundamente enraizados de gerações de pesquisadores e médicos importantes em diabetes.
Deturpar diabetes entre negros americanos
Tuchman relata que, em 1897, o Dr. Thomas B. Futcher, do Hospital Johns Hopkins, declarou que o diabetes era raro entre os negros nos Estados Unidos. Em 1931, entretanto, o Dr. Eugene Leopold, também da Johns Hopkins, declarou que a taxa de diabetes era a mesma entre os pacientes identificados como negros e entre os identificados como brancos. E em 1951, o Dr. Christopher McLoughlin, um notável médico e pesquisador de Atlanta, declarou que o diabetes entre as mulheres negras na Geórgia era surpreendentemente alto em comparação com todos os outros grupos.
O que poderia ter acontecido para esses três pesquisadores chegarem a conclusões tão contraditórias em cerca de meio século?
Certamente, houve mudanças sociais que poderiam ter influenciado as taxas de diagnóstico de diabetes, incluindo o aumento da urbanização como resultado da Grande Migração, um nome dado à realocação em massa de mais de 6 milhões de negros americanos para cidades no norte e oeste dos Estados Unidos.
Na verdade, Tuchman apresenta evidências de que pesquisadores preconceituosos, armados com dados médicos insuficientes sobre comunidades de cor, primeiro concluíram incorretamente que os negros americanos tinham alguma proteção genética contra o diabetes ao longo da primeira metade do século 20.
Usando argumentos baseados no racismo, esses pesquisadores argumentaram que essa suposta proteção vinha de uma primitividade genética igualmente imaginária da raça negra, e que o diabetes era mais frequentemente uma doença para grupos de renda mais alta e mais “civilizados”. E ainda, em meados do século, conforme as taxas de diagnósticos de diabetes começaram a subir entre os negros, e como o diabetes começou a ser visto como mais associado à pobreza, o argumento pareceu virar e alguns pesquisadores começaram a lamentar a “teimosia” e “ menor inteligência ”de seus pacientes de cor.
Outros grupos historicamente marginalizados
Esses padrões de pensamento errôneo não se limitaram a pesquisadores que tratavam de comunidades negras. Ao longo de seu livro, Tuchman documenta como os pesquisadores dos EUA empregaram o mesmo ciclo de preconceitos e mal-entendidos para explicar as taxas de diabetes entre vários outros grupos de minorias étnicas e culturais, incluindo judeus e nativos americanos.
Para esses dois grupos, os pesquisadores primeiro declararam que cada grupo era de alguma forma geneticamente protegido do diabetes e, em seguida, mais suscetível à doença autoimune, ou mais culpado por altas taxas de diabetes e resultados ruins.
Tuchman fornece extensa evidência histórica de que a maioria dos pesquisadores muitas vezes confiava em informações inadequadas de saúde pública e compreensão incorreta da genética dos grupos raciais para reforçar os estereótipos existentes sobre esses grupos e sua saúde.
Por exemplo, os pesquisadores não levaram totalmente em consideração que havia pouca infraestrutura de saúde pública para a maioria dos negros no Sul e que isso pode ter mantido baixa a taxa de diagnósticos formais de diabetes no início do século 20 . Além disso, os pesquisadores rotineiramente agruparam grupos geneticamente e culturalmente diferentes de nativos americanos, enquanto presumiam incongruentemente que aqueles estudados eram de um grupo puro e geneticamente isolado.
Essas presunções errôneas deram origem a atitudes que levaram ou reforçaram as barreiras institucionais ao atendimento médico adequado para tantos com diabetes.
Confundindo diabetes tipo 1 e tipo 2
Provavelmente também ajudou a criar um profundo abismo entre as pessoas com diabetes, dependendo se elas tinham diabetes tipo 1 ou diabetes tipo 2, argumenta Tuchman.
Desde o início da terapia com insulina, há um século, o diabetes tipo 1 costumava ser visto como uma doença dos brancos da classe média alta. A falta de cuidados médicos historicamente impediu que muitos sem recursos recebessem um diagnóstico correto do tipo 1 antes que a condição fosse fatal.
Os primeiros pesquisadores do diabetes sugeriram então que aqueles que administraram o diabetes tipo 1 com sucesso eram mais responsáveis e autodeterminados do que o cidadão médio, descontando os fatores socioeconômicos em jogo.
Essa atitude foi intencionalmente e não intencionalmente reforçada durante os primeiros dias da defesa do diabetes, quando pais de crianças com diabetes tipo 1 tentaram ajudar os legisladores a entender as diferentes necessidades dos dois grupos.
Enquanto o Congresso estudava diabetes na década de 70, as primeiras audiências foram dominadas por histórias de pessoas afetadas por diabetes tipo 1 que tinham os meios para testemunhar, enquanto as entrevistas gravadas de pessoas que não tinham os meios, com diabetes tipo 2 - que incluíam inúmeras pessoas de cor - foram relegados a uma nota de rodapé no relatório final. Uma barreira formada entre os dois grupos que muitos defensores estão apenas começando a fazer progressos para superar, escreve Tuchman.
Três perguntas para o autor
Em uma entrevista, a DiabetesMine perguntou à Dra. Tuchman sobre por que ela escolheu estudar este tópico e quais lições podem ser aprendidas ao olhar para trás, para as voltas erradas feitas no passado.
O que o interessou em pesquisar e escrever ‘Diabetes: A History of Race & Disease’?
Eu sou um historiador da medicina e estava terminando meu segundo livro e pensando sobre onde gostaria de ir em seguida. Eu sabia que queria fazer algo sobre a história da doença e, para ser honesto, não tinha certeza de qual doença.
Meu pai foi diagnosticado com diabetes em 1985. Ele estava com mais de 60 anos e um pouco acima do peso, então os médicos presumiram que ele tinha diabetes tipo 2. Acontece que ele realmente tinha o tipo 1.5, ou LADA (Diabetes Autoimune Latente em Adultos) - e não foi detectado até que ele perdeu cerca de 25 por cento do peso de seu corpo, e eles perceberam que seu corpo não estava produzindo insulina de forma alguma. Mais tarde, ele ficou viúvo e decidiu se mudar para Nashville, onde estou. Porque ele estava aqui, e à medida que eu estava me tornando muito mais consciente do que significava para alguém viver com diabetes, pensei: "Por que não olho para isso?"
Uma das primeiras coisas que encontrei foi a discussão sobre o diabetes que já foi considerado uma doença judaica. Há muito tempo me interessava por corrida na medicina e só pensei: "Meu Deus, está tudo dando certo!"
Quando comecei, pensei que raça e diabetes seriam um capítulo, ou talvez uma seção de um livro maior, mas quando vi que havia tantas raças diferentes que foram rotuladas como as mais prováveis de desenvolver diabetes ao longo do tempo, pensei essa era uma história que eu realmente queria contar.
O que você espera que os formuladores de políticas ou defensores tirem de seu livro, no que diz respeito a pressionar por mudanças?
O mais importante é perceber que há muito tempo preferimos culpar as doenças, e especificamente as disparidades de saúde, na biologia ou no comportamento daqueles que estão doentes e, especificamente, nas populações que apresentam taxas mais altas de doenças.
Isso está nos cegando para o papel muito maior que é determinado pelos determinantes sociais da saúde e, especificamente, pelo racismo estrutural. Essa seria minha mensagem realmente importante.
Não é que não queremos encorajar as pessoas a fazerem escolhas saudáveis, e não é como se quiséssemos parar de aprender o que podemos sobre a genética das doenças. Em primeiro lugar, é uma questão de saber se temos recursos limitados, onde queremos investi-los?
Ficamos impressionados com a discussão de seu livro sobre como as suposições sobre raça informam as políticas de diabetes. Estamos vendo ecos disso na política COVID-19 também?
Com certeza, e historiadores da medicina tornaram-se muito populares para entrevistar por causa do COVID-19. Escrevi um artigo para um editorial de jornal onde expressei minha preocupação de que uma das explicações para as disparidades raciais que temos observado com o COVID-19 é que esta é uma população com taxas muito altas de diabetes e comorbidades.
Minha preocupação é que parece que poderíamos culpar essas altas taxas de COVID-19 nas altas taxas de diabetes, ao passo que ambas as altas taxas refletiam os tipos de políticas e infraestrutura racistas estruturais que definem nosso sistema de saúde atual. Nesse sentido, acho que a história pode nos fornecer uma estrutura útil para ver as coisas hoje que, de outra forma, seriam invisíveis para nós.
Dar linguagem à experiência das pessoas
Claro, a publicação de "Diabetes: A History of Race & Disease" ocorre durante um ano sem precedentes de protesto contra a brutalidade policial e o racismo sistêmico, e em um momento em que a comunidade médica está levando mais a sério as barreiras institucionais aos cuidados médicos para as comunidades de cor.
O presidente Joe Biden recentemente ganhou as manchetes ao nomear a Dra. Marcella Nunez-Smith como a primeira conselheira presidencial focada totalmente no combate às disparidades raciais na saúde.
Dentro dos círculos de defesa do diabetes, há também um esforço para examinar a falta de inclusão, com eventos como o primeiro encontro virtual People of Color Living with Diabetes (POCLWD) e novas organizações de base como Diversity in Diabetes (DiD) aparecendo na cena.
O livro de Tuchman foi o assunto de uma discussão recente organizada por Phyllisa Deroze, PhD, uma defensora da diabetes e professora de literatura inglesa na Flórida. Deroze disse que o livro ajudou os membros do grupo a discutir as deficiências no tratamento do diabetes que eles não tinham sido capazes de colocar em palavras de forma tão sucinta.
“O que eu acho que o livro dela fez por nós… é que forneceu uma linguagem onde talvez tivéssemos experiência”, disse ela. “Tipo, nós tivemos uma experiência pessoal com o estigma do diabetes e o impacto emocional de ser uma pessoa negra diabética com deficiência. Ao ler o livro, você obtém uma compreensão mais clara de onde vêm essas experiências. ”
Na verdade, a pesquisa de Tuchman colocou essas experiências em contexto.
Como o pai de Tuchman, Deroze havia sido recentemente diagnosticado com LADA após anos de tratamento para diabetes tipo 2. O novo diagnóstico não foi uma surpresa para Deroze, que há muito suspeitava que seu diagnóstico de diabetes tipo 2 era inadequado.
Nos últimos anos, ela pediu a dois especialistas em diabetes diferentes que pedissem um teste para os autoanticorpos que são um marcador genético para diabetes tipo 1, mas todas as vezes ela foi negada. Finalmente, seu OB-GYN solicitou o teste, e ela foi diagnosticada corretamente. Ela acredita que o teste de anticorpos foi negado porque ela era uma mulher negra e corpulenta, e ela se encaixou facilmente no estereótipo de alguém com diabetes tipo 2.
“Estou lutando com minhas próprias emoções (sobre o diagnóstico perdido) e ler o livro de Arleen me fornece pessoalmente a história do diabetes na América e a racialização do diabetes na América”, disse Deroze. “Agora posso ver a história visualmente e como ela se relaciona fortemente com o que eu pessoalmente sentia.”
O que impressiona Deroze é o tributo humano causado por tais preconceitos institucionais na comunidade médica contra as pessoas de cor. Ela se pergunta quantas outras pessoas ao longo da história não foram capazes de receber o diagnóstico correto de diabetes por causa da cor da pele ou porque eram parte de uma minoria cultural.
“As desigualdades significam ser negado o acesso ao CGM (monitoramento contínuo da glicose) e ... aos medicamentos por causa da faixa de preço, sendo mal diagnosticado. Significa ser falada mal, duramente ou por ignorância quando você está em uma reunião ou consulta com seu médico ”, disse ela. “Essa é a conexão que estou tentando fazer aqui.”
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