Os primeiros sintomas da leucemia linfocítica crônica (LLC) são geralmente mínimos. A maioria das pessoas com CLL não receberá tratamento logo após o diagnóstico. Em vez disso, você pode ser monitorado por meio de uma abordagem de observar e esperar.
Os sintomas de progressão da doença incluem fadiga, perda de peso, suores noturnos e infecções mais frequentes e graves. Assim que o tratamento começar, você provavelmente também sentirá efeitos colaterais dos medicamentos de quimioterapia ou imunoterapia até que sua doença entre em remissão.
Esses sintomas, junto com os efeitos colaterais do tratamento e o desafio de controlar uma doença crônica, podem ter um impacto profundo em sua qualidade de vida. Embora algumas mudanças na vida sejam inevitáveis, existem etapas que você pode seguir para minimizar os efeitos negativos da LLC.
O primeiro passo para gerenciar sua qualidade de vida é estar armado com o conhecimento sobre o que esperar.
Habilidades físicas
A maioria das pessoas é diagnosticada com LLC quando a doença está em um estágio inicial e elas não apresentam sintomas clínicos. Isso significa que você pode não ter nenhum desafio físico no seu dia-a-dia no início.
Se o seu CLL progredir, no entanto, você pode começar a se sentir cansado e sem ar com mais freqüência. Você pode precisar descansar e recarregar as baterias ao longo do dia para manter seus níveis de energia elevados. A fadiga é um dos sintomas mais comumente relatados em pessoas com LLC, mesmo naquelas diagnosticadas em um estágio inicial.
O tratamento pode causar efeitos colaterais significativos, incluindo náuseas, queda de cabelo e infecções frequentes. Fale com seu médico sobre maneiras de minimizar os efeitos colaterais do tratamento.
Habilidade para trabalhar
Como a CLL ataca o sistema imunológico, a suscetibilidade à infecção pode ser um grande problema. Uma simples infecção respiratória pode evoluir para pneumonia, que pode levar meses para se recuperar.
Infecções frequentes no topo de baixos níveis de energia podem tornar o trabalho mais difícil. Outros sintomas, incluindo aumento de sangramento e facilidade para hematomas, podem tornar o trabalho físico difícil e até mesmo inseguro.
Problemas de sono
Muitas pessoas que apresentam sintomas também têm suores noturnos, o que pode dificultar uma boa noite de sono. O estresse e a ansiedade também podem afetar negativamente o sono.
Uma maneira de controlar os problemas de sono é estabelecer uma higiene adequada do sono. Por exemplo:
- Vá dormir na mesma hora todas as noites.
- Descontraia-se antes de dormir com um banho ou duche quente e música relaxante.
- Evite olhar para telas brilhantes de telefones celulares, TVs ou computadores antes de dormir.
- Invista em uma cama confortável.
- Certifique-se de que seu quarto seja fresco, escuro e silencioso.
Praticar algum exercício durante o dia, beber muita água e encontrar maneiras de reduzir o estresse, como meditação ou exercícios de respiração profunda, também pode melhorar o sono e a qualidade geral de vida.
Saúde mental
Um diagnóstico de CLL em estágio inicial normalmente é gerenciado com uma abordagem de “observar e aguardar”. Embora essa seja a abordagem padrão, você pode achar difícil passar cada dia sabendo que tem câncer.
Você pode até sentir que nada está sendo feito sobre a situação. A incerteza sobre o futuro e o impacto do câncer em seus familiares, finanças e capacidade de trabalho podem ser estressantes.
Um estudo descobriu que mais da metade dos pacientes relatou pensar sobre o diagnóstico de CLL diariamente. Outro estudo descobriu que cerca de um quinto das pessoas com CLL experimentou níveis substanciais de ansiedade. Pior ansiedade foi associada ao tratamento ativo.
O suporte emocional é crucial para pessoas com diagnóstico de LLC. Se você está sentindo ansiedade e frequentemente se preocupa com seu diagnóstico, considere consultar um conselheiro de saúde mental ou juntar-se a um grupo de apoio.
Vida social
Junto com o estresse e a ansiedade, a fadiga pode dificultar a manutenção de uma vida social. Mas não precisa ser assim.
Faça o possível para ficar perto da família e dos amigos após o diagnóstico. Você pode descobrir que a abertura sobre o diagnóstico pode tirar parte do peso de seus ombros. Você também pode achar útil falar com uma assistente social para melhorar a comunicação entre você e seus entes queridos.
Finanças
Os cuidados de saúde podem ser caros. Quer você ainda possa trabalhar ou não, qualquer tipo de doença crônica pode fazer você se preocupar com as finanças. Tente aproveitar todos os recursos financeiros disponíveis para você.
Um assistente social e organizações sem fins lucrativos como a Patient Access Network (PAN) Foundation e a Leukemia and Lymphoma Society (LLS) podem aconselhá-lo sobre por onde começar. Um assistente social também pode ajudá-lo a lidar com questões de seguro.
O takeaway
A maioria das pessoas com CLL em estágio inicial não apresenta sintomas relacionados à doença. Mas as pessoas com CLL em estágio avançado, especialmente aquelas em tratamento, podem considerar a fadiga, a dor e os distúrbios do sono particularmente desafiadores.
Peça ao seu médico referências a outros profissionais de saúde, como fisioterapeutas, nutricionistas e especialistas em dor, para ajudá-lo a lidar com essas questões de qualidade de vida.
