Três mulheres compartilham suas experiências com o uso do novo aplicativo da Healthline para quem vive com câncer de mama.
Breast Cancer Healthline é um aplicativo gratuito para pessoas que enfrentaram um diagnóstico de câncer de mama. O aplicativo está disponível na App Store e Google Play. Baixe aqui.
Para muitas que estão passando por câncer de mama, familiares e amigos fornecem apoio incondicional e essencial. Mas ter conexões com pessoas que estão vivenciando exatamente o que você é é insubstituível.
Breast Cancer Healthline (BCH) é um aplicativo gratuito criado para pessoas que vivem com câncer de mama. O aplicativo combina você com outras pessoas com base no tratamento, estágio do câncer e interesses pessoais, para que você possa compartilhar experiências, trocar ideias e expressar seus pensamentos e sentimentos com alguém que os entende em primeira mão.
“O aplicativo é uma forma inovadora de fazer com que mulheres com câncer de mama se conectem e discutam seu diagnóstico e tratamento”, diz Ann Silberman, que recebeu um diagnóstico de câncer de mama em 2009. “Alguém que está com medo ou está tendo um dia ruim pode tem um grupo de pessoas que já estiveram lá - [certo] no bolso [esperando] se conectar. ”
Ericka Hart, que recebeu um diagnóstico de câncer de mama bilateral aos 28 anos, concorda.
“Tenho grande facilidade em conversar com outras sobreviventes do câncer de mama, às vezes mais do que com meus próprios familiares, porque elas entenderam o que eu estava passando. Este aplicativo é uma oportunidade de apenas se conectar com as pessoas que o entendem, sem complicações ”, diz ela.
Crie sua própria comunidade
O aplicativo BCH combina você com membros da comunidade todos os dias às 12h. Hora padrão do Pacífico. Você também pode navegar pelos perfis dos membros e solicitar a correspondência instantaneamente. Se alguém quiser combinar com você, você será notificado imediatamente. Uma vez conectados, os membros podem trocar mensagens e compartilhar fotos.
“Muitos grupos de apoio ao câncer de mama levam um longo período [de] tempo para conectá-la a outras sobreviventes ou conectam você com base no que acreditam que funcionará. Eu gosto que este seja um algoritmo de aplicativo, e não uma pessoa fazendo a ‘correspondência’ ”, diz Hart.
“Não precisamos navegar em um site de câncer de mama e encontrar grupos de apoio ou nos inscrever em grupos de apoio que talvez já tenham começado. Só temos o nosso lugar e alguém com quem falar sempre que precisarmos / quisermos ”, diz ela.
Hart, uma mulher negra que se identifica como queer, também aprecia a oportunidade de se conectar com uma infinidade de identidades de gênero.
“Com muita frequência, as sobreviventes do câncer de mama são marcadas como mulheres cisgênero, e é importante não apenas reconhecer que o câncer de mama ocorre com muitas identidades, mas também cria um espaço para pessoas de várias identidades se conectarem”, diz Hart.
Sinta-se encorajado a conversar
Quando você encontra combinações que se encaixam, o aplicativo BCH torna a conversa mais fácil, fornecendo quebra-gelos para responder.
“Então, se você não sabe o que dizer, pode apenas responder [às perguntas] ou ignorar e apenas dizer oi”, explica Silberman.
Para Anna Crollman, que recebeu o diagnóstico de câncer de mama em 2015, poder customizar essas perguntas dá um toque pessoal.
“Minha parte favorita da integração foi selecionar‘ O que alimenta sua alma? ’Isso me fez sentir mais como uma pessoa e menos como uma paciente”, diz ela.
O aplicativo também avisa quando você é mencionado em uma conversa, para que você possa se envolver e manter a interação.
“É ótimo poder conversar com novas pessoas com minha doença que passaram pela minha experiência e ajudá-las, bem como ter um lugar onde posso obter ajuda, se necessário”, diz Silberman.
Hart observa que ter a opção de combinar frequentemente com as pessoas garante que você encontrará alguém com quem conversar.
“Também é importante observar que só porque as pessoas compartilharam experiências de câncer de mama em vários graus, isso não significa que eles vão se conectar. As experiências de cada indivíduo com o câncer de mama ainda [têm] que ser honradas. Não existe um tamanho único para todos ”, diz ela.
Optar por entrar e sair da conversa em grupo
Para aqueles que preferem se envolver em um grupo em vez de conversas individuais, o aplicativo oferece discussões em grupo todos os dias da semana, lideradas por um guia BCH. Os tópicos cobertos incluem tratamento, estilo de vida, carreira, relacionamentos, diagnóstico recente e convivência com o estágio 4.
“Eu realmente gosto da seção de grupos do aplicativo”, diz Crollman. “A parte que considero particularmente útil é o guia que mantém a conservação em andamento, responde a perguntas e envolve os participantes. Isso me ajudou a me sentir muito bem-vinda e valorizada nas conversas. Como sobrevivente, alguns anos depois do tratamento, foi gratificante sentir que poderia contribuir com ideias e apoio para mulheres recém-diagnosticadas na discussão. ”
Silberman aponta que ter uma pequena quantidade de opções de grupo evita que as escolhas se tornem opressivas.
“A maior parte do que precisamos falar é abordado no que existe”, diz ela, acrescentando que viver no estágio 4 é seu grupo favorito. “Precisamos de um lugar para falar sobre nossos problemas, porque eles são muito diferentes do que no estágio inicial.”
“Ainda esta manhã, tive uma conversa sobre uma mulher cujos amigos não queriam falar sobre sua experiência com o câncer depois de um ano”, disse Silberman. “As pessoas em nossas vidas não podem ser culpadas por não quererem ouvir sobre o câncer para sempre. Nenhum de nós também, eu acho. Portanto, é fundamental que tenhamos um lugar para discutir isso sem sobrecarregar os outros. ”
Depois de entrar em um grupo, você não está mais comprometido com ele. Você pode sair a qualquer momento.
“Eu costumava fazer parte de muitos grupos de apoio do Facebook, e eu acessava e via no meu feed de notícias que pessoas haviam falecido. Eu era novo nos grupos, então não tinha necessariamente conexão com as pessoas, mas estava começando a ser inundado com pessoas morrendo ”, lembra Hart. “Gosto que o aplicativo seja algo que posso ativar, em vez de apenas vê-lo o tempo todo.”
Hart gravita principalmente em torno do grupo de "estilo de vida" no aplicativo BCH, porque ela está interessada em ter um bebê em um futuro próximo.
“Seria útil conversar com as pessoas sobre esse processo em grupo. Seria ótimo conversar com as pessoas sobre as opções que tomaram ou estão considerando, [e] como estão lidando com formas alternativas de amamentar ”, diz Hart.
Informe-se com artigos de boa reputação
Quando você não estiver com vontade de se envolver com os membros do aplicativo, pode sentar e ler artigos relacionados a estilo de vida e notícias sobre câncer de mama, revisados por profissionais médicos da Healthline.
Em uma guia designada, navegue pelos artigos sobre opções de diagnóstico, cirurgia e tratamento. Explore os ensaios clínicos e as pesquisas mais recentes sobre o câncer de mama. Encontre maneiras de nutrir seu corpo por meio do bem-estar, do autocuidado e da saúde mental. Além disso, leia histórias pessoais e depoimentos de sobreviventes de câncer de mama sobre suas viagens.
“Com um clique, você pode ler artigos que o mantêm atualizado sobre o que está acontecendo no mundo do câncer”, diz Silberman.
Por exemplo, Crollman diz que foi rapidamente capaz de encontrar notícias, conteúdo de blog e artigos científicos sobre um estudo de fibra de feijão no que se refere ao câncer de mama, bem como uma postagem de blog escrita por uma sobrevivente do câncer de mama detalhando sua experiência pessoal.
“Gostei do fato de o artigo informativo ter credenciais que mostram que foi verificado, e ficou claro que havia dados científicos para apoiar as informações mostradas. Em uma era de desinformação, é importante ter uma fonte confiável de informações de saúde, bem como as peças relacionáveis mais pessoais sobre os aspectos emocionais da doença ”, diz Crollman.
Use com facilidade
O aplicativo BCH também foi projetado para facilitar a navegação.
“Eu gosto do aplicativo Healthline devido ao seu design simplificado e facilidade de uso. Posso acessá-lo facilmente no meu telefone e não preciso me comprometer muito com o uso ”, afirma Crollman.
Silberman concorda, observando que o aplicativo levou apenas alguns segundos para baixar e era simples de começar a usar.
“Não havia muito o que aprender, realmente. Acho que qualquer um poderia descobrir, é tão bem projetado ”, diz ela.
Essa é exatamente a intenção do aplicativo: uma ferramenta que pode ser facilmente usada por todas as pessoas que enfrentam câncer de mama.
“Neste ponto, a comunidade [do câncer de mama] ainda luta para encontrar os recursos de que precisam em um só lugar e se conectar com outras sobreviventes perto deles e com aqueles distantes que compartilham experiências semelhantes”, diz Crollman. “Isso tem o potencial de se espalhar como um espaço colaborativo também entre as organizações - uma plataforma para conectar sobreviventes com informações valiosas, recursos, apoio financeiro, bem como ferramentas de navegação para o câncer.”
Cathy Cassata é uma escritora freelance especializada em histórias sobre saúde, saúde mental e comportamento humano. Ela tem um talento especial para escrever com emoção e se conectar com os leitores de uma forma perspicaz e envolvente. Leia mais de seu trabalho aqui.
