Quando E. Scoyen foi diagnosticada com diabetes tipo 1 (T1D), ela foi informada que ela não viveria para atingir a idade de aposentadoria. Ela tinha apenas 11 anos na época.
“Fui diagnosticado em 1966 e disseram que tinha uma expectativa de vida de 10 anos e que morreria de complicações horríveis”, diz Scoyen.
Embora esse prognóstico tenha sido desnecessariamente macabro, Scoyen diz que o tratamento T1D era muito diferente na época, e ela está tão surpresa quanto qualquer um por agora se qualificar para um cartão AARP.
Como todos os pacientes daquela época, Scoyen não tinha como verificar seus níveis de açúcar no sangue com nada além de um teste de urina. Ela diz que também bebeu e fumou muito durante a vida adulta. Ela ficou sóbria e parou de fumar na década de 1980, mas diz que o estrago já foi feito. Ela também tem um defeito cardíaco congênito e sofreu uma fratura na perna em um acidente.
Apesar de tudo isso, ela agora é uma medalhista de 50 anos pelo programa Joslin Diabetes Center que estuda e comemora a longevidade com T1D.
“Eu provei que os pessimistas estavam errados”, diz Scoyen. “Acabei de fazer 65 anos e ainda estou viajando!”
Scoyen faz parte de um número crescente de pessoas com DM1 que devem agora contemplar a melhor forma de controlar o tratamento do diabetes na sexta década e além. Quando o Joslin Medalist Program and Study começou em 1948, ele oferecia medalhas apenas para aqueles que sobreviveram 25 anos após o diagnóstico. O programa se expandiu conforme o tratamento do diabetes melhorou, e Joslin recebeu sua primeira medalha de 80 anos em 2013.
Aumento da expectativa de vida
Embora não haja uma quantidade robusta de pesquisas sobre envelhecimento com T1D, você deve saber que há fortes evidências de que cada geração de pessoas com esta condição está vivendo, em média, mais do que a anterior.
Em 2011, os pesquisadores anunciaram que um estudo longitudinal descobriu que aqueles diagnosticados com DM1 entre 1965 e 1980 tinham uma expectativa de vida média de 15 anos a mais do que aqueles diagnosticados entre 1950 e 1964. No século 21, melhores opções de tratamento do diabetes continuaram a adicionar meses para a expectativa de vida média para pessoas com diabetes nos Estados Unidos, de acordo com o Dr. Nick Argento, endocrinologista e pesquisador de diabetes da Johns Hopkins Medicine.
“O que você vê em basicamente apenas uma geração ... é uma explosão no número de pessoas que são sobreviventes medalhistas de 50 anos”, diz Argento, que também vive com T1D.
No entanto, nem todo mundo com T1D que está se aproximando da idade de aposentadoria pensou muito sobre como gerenciar a condição durante seus anos de prata. Parte disso é da natureza humana, mas também há algo inerentemente no momento sobre T1D que torna difícil para as pessoas ignorar as preocupações de saúde do dia-a-dia, acrescenta Argento.
“Quando você está tentando resolver um monte de coisas e atender às ... necessidades agora, é mais difícil voltar atrás e pensar sobre o futuro até que seja necessário”, diz ele.
Se, como muitos, você precisa de ajuda para planejar a vida com T1D após a aposentadoria, aqui está uma visão geral de alguns fatores a serem considerados.
Seja proativo em questões médicas
Conforme você envelhece, pode ser difícil determinar qual problema de saúde pode ser resultado de T1D versus o que pode ser simplesmente resultado do processo de envelhecimento. Em ambos os casos, não há razão para aceitar qualquer coisa como “apenas envelhecer”, de acordo com Alicia Downs, especialista em educação e cuidados com diabetes (DCES) e diretora de Serviços de Educação e Assistência ao Paciente nos Serviços Integrados de Diabetes da Pensilvânia. É extremamente importante que as pessoas com diabetes se lembrem disso, pois às vezes elas terão que lembrar seus profissionais de saúde desse fato, diz ela.
“Nunca presuma que a perda de cognição ou estagnação é uma parte natural do envelhecimento; não é. Porque seus médicos vão presumir que ... você tem que ser vocal ”, explica ela.
De acordo com um Espectro de diabetes visão geral da pesquisa sobre envelhecimento e DM1, o diabetes de longa data é frequentemente associado a “riscos aumentados de hipoglicemia grave, complicações micro e macrovasculares, declínio cognitivo e deficiências físicas”.
Além disso, as pessoas com T1D quase invariavelmente precisarão gerenciar de perto sua saúde cardiovascular na idade adulta e à medida que envelhecem, já que as doenças cardíacas se tornam a principal causa de morte entre a população de T1D. O risco de doença cardiovascular é 7,7 vezes maior em mulheres com DM1 e 3,6 vezes maior em homens com DM1 em comparação com aqueles sem diabetes.
Outro risco à saúde a ser considerado com a idade é o risco de quedas, que é a principal causa de lesões em pessoas com 75 anos ou mais. Esse risco aumenta quando você leva em consideração tonturas ou perda de consciência por hipoglicemia. Por causa disso, os pesquisadores geralmente recomendam que pessoas mais velhas com DM1 mantenham uma faixa-alvo de glicose no sangue um pouco mais alta do que pessoas mais jovens com DM1.
A pesquisa é confusa sobre se o T1D aumenta ou não o risco de declínio cognitivo. No entanto, o declínio é certamente algo que pode acontecer com o envelhecimento, e é melhor estar preparado para discuti-lo caso tal declínio tenha impacto no controle do açúcar no sangue, de acordo com Downs.
“Uma coisa que eu treino pacientes de todas as idades é ter o que chamo de plano de apoio, uma espécie de nível mínimo de autocuidado aceitável”, diz Downs, que vive com DM1.“'Estou checando meu açúcar no sangue antes de tomar minhas doses?' 'Estou tomando a dosagem apropriada?' 'Estou tomando como programado?' A próxima coisa que eu recomendo é que você deixe alguém em sua vida que se importa com você e em que você confia sabe o que é essa linha. ”
Espere uma luta pela cobertura do Medicare
Poucas pessoas desejam iniciar uma conversa com seus provedores de saúde sobre o planejamento do envelhecimento com T1D. Para Downs, essas conversas geralmente se concentram primeiro no que fazer em relação ao Medicare.
O Medicare é um programa nacional de seguro saúde patrocinado pelo governo que oferece cobertura principalmente para pessoas com 65 anos de idade ou mais. O programa, que é financiado por meio de deduções regulares de salário, subsidia os custos de saúde para americanos mais velhos (e alguns americanos mais jovens em certas situações). Isso é bom para pessoas com diabetes ou outras que, de outra forma, teriam custos de saúde muito altos.
No entanto, os defensores argumentam que o programa muitas vezes favorece a redução de custos em vez de fornecer as melhores opções de tratamento, e isso pode ter um impacto significativo nas pessoas com diabetes, diz Argento. Freqüentemente, os inscritos no Medicare precisam apelar de decisões que negam cobertura para tudo, desde um número adequado de tiras de teste de glicose até a formulação correta de insulina.
“Você realmente tem que lutar por tudo que deve ser o padrão de atendimento”, diz ele.
Downs diz que a inscrição no Medicare pode muitas vezes ser um rude despertar para pessoas com DM1, especialmente quando se trata de tecnologia para diabetes. Nos últimos anos, os defensores do diabetes têm defendido com sucesso a cobertura do Medicare para os modelos mais novos de monitores contínuos de glicose (CGMs), mas nem todas as tecnologias de diabetes são cobertas pela política atual do Medicare.
“Há alguns anos, muitas pessoas entraram no trem da Medtronic 670G aos 64 anos”, diz ela. “E eles entraram no Medicare e disseram,‘ Ninguém me disse que meu sensor CGM não seria mais coberto. Por que não posso usar o sistema que acabei de passar um ano aprendendo? '”
Existem diferentes níveis do Medicare para se inscrever, e o que é coberto em cada nível pode mudar drasticamente a cada ano. Downs recomenda revisar cuidadosamente os planos do Medicare a cada ano e contar com a ajuda de agências locais sobre envelhecimento ou de seus provedores de saúde para ajudar a solucionar quaisquer dúvidas.
Esteja aberto para aprender novos truques
Imagine alguém que é estereotipadamente “velho” - preso em seus caminhos e se recusando a aprender novas tecnologias ou novos métodos de fazer as coisas. Downs diz que isso não descreve seus clientes mais velhos.
“Temos essa percepção da geração de nossos pais como presos em seus caminhos, que eles não querem mudar, eles não querem mudar”, diz ela. “O que eu encontro é esse fenômeno incrível que acontece em torno da idade da aposentadoria do renascimento, paixão pela mudança, melhoria e crescimento.”
Downs incentiva essa mentalidade de crescimento quando se trata de autocuidado com o diabetes. Ela diz que nunca é tarde para aprender novas maneiras de abordar o controle do açúcar no sangue ou para ajustar o que você tem feito há anos. Por exemplo, ela tinha um cliente de 78 anos quando aprendeu com sucesso a usar uma bomba de insulina de ciclo semifechado após décadas com várias injeções diárias.
Ela diz que é importante que os profissionais de saúde abordem essas conversas sobre mudança com respeito.
“Eles viveram mais tempo sem conseguir checar o açúcar no sangue do que eu vivi com o CGM. Tenho que respeitar isso ”, diz ela. “Mas quando eu mostro esse respeito, também abro a porta e digo:‘ Você quer ... adicionar novas tecnologias, medicamentos ou maneiras de fazer as coisas que podem tornar as coisas mais fáceis e melhores, e fazer você se sentir melhor? ’”
As pessoas que chegam à idade de aposentadoria podem se sentir desanimadas se tiverem complicações, mas Downs as lembra que, se chegaram até aqui, devem estar fazendo algo certo. Ela trabalha para destacar suas realizações e o objetivo contínuo de permanecer o mais saudável possível.
“Eu sempre os lembro:‘ Você tem uma longa lista de complicações, mas o fato de ter trabalhado tanto até agora é a razão de essa lista não ser duas vezes mais longa ’”, diz ela.
Prepare-se para hospitalização, cuidados de longa duração
Como há mais pessoas com diabetes tipo 2 do que com DM1, hospitais e instalações de longo prazo estão predispostos a oferecer uma versão simplificada do controle do açúcar no sangue que pode não atender a todas as necessidades das pessoas com DM1, de acordo com Argento.
Quando se trata de cuidados hospitalares, cada pessoa com DM1 deve ter um plano para o que fazer no caso de uma internação hospitalar inesperada. Esse plano deve incluir uma lista de medicamentos e profissionais de saúde a serem contatados, bem como uma sacola com suprimentos extras de tecnologia para diabetes. Pessoas com DM1 também devem designar um amigo ou membro da família para advogar em seu nome. Uma vez hospitalizado, é importante comunicar a todos os profissionais de saúde que oferecem tratamento que você ou seu ente querido tem DM1, não o Tipo 2, aconselha Argento.
Quando se trata de instituições de longa permanência para idosos, é melhor explorar as possibilidades do que está disponível em sua comunidade antes que você precise, aconselha Downs. Ao visitar, faça perguntas especificamente sobre as políticas que envolvem o controle do açúcar no sangue e o tratamento do diabetes.
Em 2016, a American Diabetes Association divulgou uma declaração de posição sobre o controle do diabetes em instalações de cuidados de longo prazo, enfatizando que o controle do açúcar no sangue é um esforço de equipe. As melhores instalações terão “foco na responsabilidade, comunicação, intercâmbio oportuno de informações, identificação do domicílio médico ou médico coordenador, coordenação do atendimento em todo o continuum, padrões nacionais e métricas padronizadas para melhoria da qualidade. A instalação do LTC deve ter processos em vigor para transições planejadas e, mais importante ainda, não planejadas ”, escreveram eles.
Esteja ciente das disparidades de atendimento
Pode ser extremamente vital para pessoas com DM1 de comunidades de cor pensar cuidadosamente em estratégias para envelhecer com DM1 e defender repetidamente um cuidado de boa qualidade.
Isso porque a pesquisa mostrou que as pessoas de cor muitas vezes enfrentam muito mais obstáculos para receber cuidados de qualidade na velhice do que a população idosa branca, de acordo com um relatório da Associação Católica de Saúde dos Estados Unidos.
As razões apresentadas para as disparidades no atendimento incluem a lacuna de riqueza entre as comunidades de cor e branca, e o fato de que os pacientes afro-americanos e hispânicos têm menos probabilidade de serem avaliados e tratados para dor do que os pacientes brancos. Além disso, há evidências de que em uma instituição de cuidados de longo prazo, uma maior “concentração de residentes de minorias se correlaciona tanto com a qualidade inferior do atendimento quanto com maior dependência do Medicaid, que reembolsa o atendimento em lares de idosos”.
Não vá sozinho
Navegar pelos problemas que surgem com envelhecimento e T1D nem sempre é fácil, e é importante buscar assistência e recursos sempre que possível, diz Downs. Converse com seus provedores de saúde e busque os recursos disponíveis em sua comunidade local.
“Quase todos os municípios têm um Departamento de Envelhecimento, então aproveite esses recursos”, diz ela. “Mais uma vez, encontre-os antes de precisar deles.”
Tanto Downs quanto Scoyen concordam que um dos componentes mais importantes de envelhecer bem é encontrar objetivos e amigos. Scoyen diz que ajuda a apoiar outras pessoas e encontra uma comunidade participando de reuniões de Alcoólicos Anônimos. Ela também caminha regularmente com uma pessoa com diabetes, e as duas discutem regularmente a vida com diabetes.
Downs diz que é vital encontrar algo pelo qual você seja apaixonado e persegui-lo, além de se conectar com as pessoas da maneira que puder, seja pessoalmente ou nas redes sociais.
“Quanto mais tempo a vida leva, mais temos que ter um propósito e nos conectar com os outros”, diz ela.
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