Diga olá para T’ara Smith, uma grande nova voz em nossa Comunidade Online de Diabetes!
T’ara está liderando a recém-lançada rede online Beyond Type 2 da poderosa organização sem fins lucrativos Beyond Type 1. Originalmente de Baltimore, ela agora mora em San Carlos, CA, onde a organização está sediada. T'ara foi diagnosticada com pré-diabetes em seu primeiro ano de faculdade e isso levou a um eventual diagnóstico de T2D vários anos depois - mas descobriu-se que era um diagnóstico incorreto, já que T'ara descobriu recentemente que está vivendo com Diabetes Autoimune Latente em Adultos (também conhecido como LADA, às vezes referido como Tipo 1.5).
Cobrimos o lançamento do Beyond Type 2 no início do ano e hoje estamos entusiasmados em conversar com T’ara sobre os primeiros meses com BT2 e sua própria jornada para diabetes.
Conversando sobre o diabetes ‘além do tipo 2’ com T’ara Smith
DM) Oi T’ara! Você pode começar nos contando sobre sua primeira experiência com diabetes?
TS) Fui diagnosticado com pré-diabetes aos 18, depois do meu primeiro ano de faculdade em 2010. Meu médico me disse que eu precisava perder cerca de 20 quilos e fiz, mas acabei ganhando aquele peso e mais alguns anos depois. Eu estava em um ponto muito baixo da minha vida e estava deprimido. Mas, alguns anos depois, decidi mudar minha vida e perder peso e controlar melhor o meu açúcar no sangue. Também decidi ir para a área da saúde, principalmente porque esperava prevenir o diagnóstico de diabetes e só queria ser mais saudável. Mas quatro anos e meio após o diagnóstico inicial de pré-diabetes, fui diagnosticado com DM2. Na época, eu estava bastante entorpecido com a notícia. Meu médico veio e disse 'você tem diabetes tipo 2 desenvolvido', com um açúcar no sangue de 556 mg / dL e um A1C de 15,6%.
Esse diagnóstico foi uma surpresa para você?
Não, eu não acho que fiquei necessariamente surpreso porque o diabetes é comum na minha família - minha avó tem diabetes - então isso sempre esteve em minha mente, além disso, eu tinha experimentado alguns problemas de peso antes disso. Além disso, eu tive os sintomas por meses antes disso e estava perdendo um pouco do meu cabelo, estava perdendo peso e estava sempre com sede e fome. Minha mãe também percebeu que eu deixei de beber um galão de água por dia para o dobro dessa quantidade todos os dias e sugeriu que eu fizesse um check-out.
Mas fiquei triste com o diagnóstico de T2D, porque realmente pensei que tinha feito tudo certo. Eu tinha perdido muito peso, estava no meu ponto mais saudável e estava até tentando ser um competidor de fitness na época. Saber que, de qualquer maneira, isso levou a um diagnóstico de diabetes, apesar de meus esforços, não era algo que me parecia OK.
Como você lidou com isso?
Isso é o que a vida me tratou, e eu tentei seguir em frente ... mas eu passei por alguma negação no início. Eu estava comendo coisas que provavelmente não deveria ter comido, e estava saindo para comer mais, de forma a talvez mostrar diabetes, em retrospectiva, que não tinha controle sobre mim. Na época, eu estava na pós-graduação estudando educação nutricional, então eu sabia o quão sério era o diabetes e o que aconteceria se eu não controlasse melhor o meu açúcar no sangue. Depois de algumas dessas negações e, finalmente, aceitá-las, fiz as mudanças que precisava pessoalmente e também decidi focar o resto da minha carreira acadêmica na pesquisa do diabetes. Eu estava escrevendo muito sobre o controle do diabetes e os aspectos da saúde mental, e foi quando decidi entrar na indústria.
O que o fez escolher uma carreira na área da saúde, especificamente?
A mudança para entrar na educação nutricional veio como resultado de minha própria jornada pessoal de saúde, mas também porque eu adoro comida e adoro cozinhar, e adoro ser capaz de fazer com que alimentos saudáveis tenham um sabor muito bom sem qualquer sódio extra, gordura e açúcar que é frequentemente em alimentos processados. Quando eu vi o efeito que isso teve sobre mim e minha própria saúde, era isso que eu queria fazer para viver.
Então, eu diria que foi parcialmente inspirado pelo meu próprio diagnóstico de pré-diabetes, mas também por causa do meu amor por comida e como ela deveria fazer você se sentir, bem como os problemas emocionais de alimentação com os quais tenho lidado.
Você pode compartilhar mais sobre os problemas de saúde mental e alimentação emocional com os quais você lidou ao longo dos anos?
Eu estava em um lugar onde não gostava de me olhar no espelho. Na verdade, foi uma viagem para Las Vegas depois de eu ter acabado de completar 21 anos, e posso me lembrar daquele dia tão vividamente. Eu estava vestindo uma camisa de mangas compridas verde-limão claro, um par de jeans que era muito grande e um blazer azul que ainda tenho agora. Lembro-me de notar que estava maior e não importava como eu tentava puxar minhas calças para cima ou minha camisa para baixo para cobrir a gordura extra que era visível ... Eu simplesmente não conseguia esconder. Isso realmente me levou a um ponto em que fiquei muito decepcionado comigo mesmo, apesar de saber quais seriam as consequências se não controlasse meu peso, mas deixei isso acontecer de qualquer maneira. Nesse ponto, eu me sentia desesperado e enojado de mim mesmo.
O que mudou?
No mês seguinte, li um blog chamado “Guia de uma garota negra para perder peso”. A mulher que o dirige é uma das primeiras que encontrei na comunidade de saúde online que realmente falou sobre saúde e perda de peso de uma perspectiva de "pessoa real". Ela falou sobre a necessidade de nutrição e deu dicas e informações incríveis sobre como começar.
Como um estudante universitário, apostei em mim mesmo e joguei fora um monte de comida do armário que acabara de comprar - eu não tinha muito dinheiro, mas estava determinado a aceitar um completo resfriado abordagem turca nesta minha nova jornada. Eu também comecei a correr e me desafiei a correr minha primeira corrida de 5 km - o que fiz no mês seguinte. Isso foi o que fez a bola rolar para mim, mas foi uma das coisas mais difíceis que já tive que fazer.
Era sobre ser real comigo mesma e redefinir minha relação com a comida e como ela me fazia sentir. A comida sempre foi um conforto, nunca me julgou ou me disse como me sentir ou que eu ficaria com diabetes; só me fez sentir bem naquele momento. Mas para ficar mais saudável, eu tinha que ver o que mais eu poderia fazer em vez de comida, como correr. Estranhamente, cozinhar se tornou esse substituto também, porque não se tratava da satisfação de comer, mas da criatividade e controle de minha cozinha. Esses foram os aspectos de empoderamento que iniciaram a mudança de saúde para mim.
Como você se conectou com Beyond Type 1 inicialmente?
Eu estava na conferência da American Association of Diabetes Educators (AADE) em agosto de 2018 em Baltimore, que é de onde eu sou. Foi minha primeira conferência sobre diabetes, e eu tinha acabado de me formar na faculdade em maio. Eu estava na audiência de um painel de discussão sobre o apoio dos pares e me levantei para falar sobre a importância do apoio dos pares e das comunidades online, e a necessidade de diversidade na comunidade do diabetes. Eu falei, como uma jovem negra com diabetes tipo 2, bem como outros problemas da vida normal, como empréstimos estudantis e tentar encontrar um emprego, como tudo isso torna o controle do diabetes mais desafiador, além de garantir que eu tenha acesso à insulina e saúde Cobertura do seguro.
Posteriormente, fui abordado por Thom Scher, além do Tipo 1, e conversamos sobre diferentes oportunidades de embaixador dentro da organização. Eles sugeriram na época que estariam mudando para algo no tipo 2 especificamente e estavam procurando pessoas dentro da comunidade T2D. E cerca de um mês depois, eu estava procurando um novo cargo por causa das mudanças na empresa em que eu trabalhava. Eu tinha acabado de encontrar estabilidade dentro da minha própria saúde, tendo seguro e um médico, e estava com medo de perder tudo isso. Publiquei no LinkedIn sobre cargos relacionados à saúde na área de Baltimore / DC e Thom entrou em contato sobre a possibilidade de se mudar para a Califórnia. Houve interesse e é uma espécie de história a partir daí.
O que o atraiu para essa organização?
Eu amo o que eles fazem É tão moderno e eles têm uma abordagem bastante otimista para falar sobre diabetes. Foi revigorante ver que ele era falado de uma maneira real e colorida, em vez da maneira branda e clínica de que costumamos ver. Fiquei emocionado por me juntar ao time.
Você já se conectou ao DOC antes de tudo isso?
Não, eu realmente não vi nenhum blog on-line sobre diabetes com o qual pudesse me identificar pessoalmente. Havia blogs sobre perda de peso, mas não realmente nenhum sobre diabetes (tipo 2) ou que realmente tivesse ressonância comigo. Isso também foi antes de eu estar no Instagram e apenas no Twitter e no Facebook.
As redes sociais realmente mudaram o modo como falamos sobre diabetes e existem milhares de contas online. Como isso é retratado online agora é tão diferente de alguns poucos anos atrás, e as pessoas estão abertas sobre suas experiências e tratamentos da perspectiva de um paciente. É mais aberto e inclusivo agora.
Para aqueles que não estão familiarizados com ele, você pode compartilhar sobre o que é Beyond Type 2?
Beyond Type 2 é um novo programa de Beyond Type 1, lançado em janeiro de 2019. É para pessoas afetadas pelo diabetes tipo 2 compartilharem suas histórias, encontrar recursos sobre o controle do diabetes a partir de uma perspectiva de estilo de vida e se conectar com outras pessoas. Nossos recursos cobrem tópicos importantes como alimentação e dieta, exercícios e saúde mental. É uma plataforma que quebra os estereótipos e aborda o estigma de viver com o tipo 2 usando as vozes coletivas de nossa comunidade.
As respostas de nossa comunidade têm sido fenomenais e recebo mensagens o tempo todo de pessoas que estão felizes por terem encontrado nosso site. Ter apenas uma pessoa dizendo isso, poder ajudar apenas uma pessoa, é o suficiente para mim. Eu faço parte desta enorme família tipo 2, e uma família maior de diabetes. Parece que não estou sozinho e há uma comunidade onde posso ser vulnerável e compartilhar histórias da vida real sobre diabetes. Não precisamos ter vergonha de nossas experiências ou lutas; é catártico.
Como você fará seu trabalho de receber e interagir com os membros da comunidade?
Uma das primeiras coisas é que reconheço que qualquer pessoa que está compartilhando sua história não precisa. Reconheço que é um privilégio e uma honra ter alguém que confia em mim e está disposto a compartilhar suas experiências. Isso é algo que você não pode considerar garantido. Outra coisa que acho que ajuda as pessoas a sair da toca é fazer perguntas reais às pessoas, nas quais elas possam sentir que alguém se identifica com elas. Isso pode ser perguntar a eles sobre suas atividades favoritas ao ar livre ou como eles estão lidando com os aspectos de saúde mental ou equívocos sobre diabetes. É importante garantir que as pessoas se sintam seguras e confortáveis.
Muito do nosso envolvimento vem do Instagram, e a melhor coisa sobre as Histórias do Instagram é que você pode compartilhar respostas onde as pessoas podem enviar anonimamente. Isso pode levar a conversas nos bastidores que, eventualmente, encorajam as pessoas a compartilhar ainda mais conosco.
Falamos com os membros da nossa comunidade como o todo, pessoas multidimensionais que são - além do diabetes e de uma perspectiva humana sobre como vivem suas vidas. É sobre falar com eles da maneira que gostaria que alguém na minha posição se aproximasse de mim. Sim, vivo com diabetes, mas essa não é minha identidade; pessoas com diabetes são mais do que doenças. Pode soar clichê, mas falar com as pessoas como se elas fossem mais do que apenas "diabéticas" é a chave. Não tenho certeza se fica mais simples do que isso. As experiências de cada um são diferentes e você tem que respeitar isso e ter empatia com eles. Empatia e compaixão vêm ao longo do caminho e são necessárias na comunidade tipo 2.
Sua jornada para o diabetes deu algumas voltas e mais voltas, não?
De fato. Desde meu diagnóstico de tipo 2 em 2017, venho picando meus dedos várias vezes ao dia, injetando insulina de ação prolongada duas vezes ao dia e tomando metformina todos os dias. Fiz exercícios e mantive uma dieta balanceada e por um tempo as coisas funcionaram. Meu A1C caiu e eu me senti orgulhoso de ter feito algo "certo" no controle do meu diabetes. Meu médico tinha certeza de que poderíamos reduzir a quantidade de insulina que injetei. Mas isso nunca aconteceu e o oposto ocorreu. No final de 2018, meu médico me disse que meu A1C tinha voltado a subir e aumentado minhas doses de medicação.
Então, no final de março de 2019, comecei a me sentir tonto, quase bêbado, e reconheci os sinais de açúcar elevado no sangue. Eu testei e estava na casa dos 400 - o mais próximo que já estive do meu número de diagnóstico original - e também tinha cetonas pequenas, algo raro para pessoas com diabetes tipo 2. Não consegui identificar a causa e só usei insulina de ação prolongada para baixá-la lentamente, mas sabia que algo estava errado e fui ver minha endo alguns dias depois. Nunca me ocorreu que poderia ter LADA, mas os resultados do teste chegaram no mês passado, em abril, da minha endo, juntamente com uma nota de boas-vindas ao “Clube Tipo 1”. Isso revelou que fui diagnosticado incorretamente com diabetes tipo 2.
Isso deve ter sido muito confuso ...
Ainda estou tentando descobrir onde me encaixo exatamente na comunidade de diabetes ... Não tenho uma resposta definitiva, pois ainda estou processando tudo isso. Mas acho que minhas experiências com o T2 nos últimos dois anos ainda estão muito frescas em minha mente e muito válidas, então me sinto muito conectado a isso. Além disso, somos todos uma comunidade de diabetes. É meio que abalado quando você descobre que foi inicialmente mal diagnosticado.
Por último, não menos importante, o que você diria às pessoas com diabetes que podem se sentir sozinhas?
Eu diria que estenda a mão para alguém que faz você se sentir emocional e mentalmente seguro. Procure consolo em grupos e chats nas redes sociais. Também recomendo a leitura de nossa coleção de histórias do Tipo 2 em nosso site e nossos envios para o nosso #BeyondPowerful em nossa página do Instagram; você pode encontrar algumas dessas histórias relacionadas à sua experiência.
É incrível ver como as pessoas vivem e lidam com seu próprio diagnóstico e vida com qualquer tipo de diabetes. Todos nós temos perspectivas diferentes e é sobre conectar pessoas na comunidade e construir um espaço seguro para nós prosperarmos. Seja no Beyond Type 2 ou online em geral, a comunidade online de diabetes é um lugar inspirador para se fazer parte. É ótimo ver como as pessoas podem apoiar umas às outras e ter um impacto positivo na vida de outras pessoas.
Obrigado por compartilhar, T’ara! Agradecemos o que você está fazendo e esperamos ver o Além do Tipo 2 crescer. E amigos, vocês podem ler mais sobre o trabalho de Tara aqui e mais sobre seu diagnóstico recente de LADA aqui.