Acredite ou não, em raras ocasiões, contrair diabetes é na verdade uma escolha - um dos males menores, mas uma escolha para eliminar a dor e o sofrimento.
Ou seja, o procedimento cirúrgico para tratarpancreatite crônica (PC) acaba causando uma forma de diabetes tipo 1 conhecido como diabetes pancreatogênica.
Dê as boas-vindas a Sandy Brooks em Massachusetts, que passou por esse procedimento há vários anos e agora é “um de nós” na D-Community. Com formação profissional como enfermeira formada, ela certamente entendia o lado médico, mas ainda se surpreendia com os desafios diários de se tornar um pâncreas humano ... Hoje, ela está aqui para compartilhar sua história.
Diagnóstico por meio de “Diabetes Cirúrgico”
Oi! Meu nome é Sandy Brooks. Eu 'escolhi' me tornar uma PCD tipo 1 cirúrgica (pessoa com diabetes) e isso mudou minha vida para melhor. Vamos enfrentá-lo ... diabetes é uma merda !! Mas escolhi viver minha vida com sentimento positivo e contando minhas bênçãos, apesar de viver com essa doença.
Tecnicamente, meu tipo de diabetes é considerado tipo 3C, mas esse rótulo pode ser confuso, especialmente com o mal de Alzheimer sendo descrito com mais frequência dessa forma, e também quero continuar chamando meu pessoal de apoio de "Tipo 3". Meu endo concorda que podemos chamá-lo de “Tipo Cirúrgico 1” porque, em essência, é realmente como T1D. Estou compartilhando minhas experiências porque sinto que tenho uma história única para contar.
No meu 52º aniversário em 2013, tive meu pâncreas removido cirurgicamente depois de viver com pancreatite crônica (PC) por 27 anos. Aquela pancreatectomia total e transplante autólogo de células de ilhotas foi o que trouxe diabetes para mim. Eu não planejava fazer minha cirurgia então, era apenas o que o horário do médico permitia. Funcionou perfeitamente porque realmente foi um renascimento. A vida que eu estava vivendo acabou e um novo normal estava começando.
“Uma Barriga Nervosa”
Ao longo da minha vida, sempre tive problemas de barriga. Um “estômago nervoso” é como meu pediatra o chamou. Bem, esse estômago nervoso me acompanhou durante o ensino médio, faculdade e além. As coisas pioraram à medida que fiquei mais velho, então, aos 20 anos, decidi fazer um exame mais minucioso.
Demorou anos para obter o diagnóstico de pancreatite crônica porque é uma doença rara. Não há nenhum exame de sangue definitivo para diagnosticar isso. Além disso, existe um estereótipo de que apenas velhos alcoólatras têm pancreatite crônica. Isso não é verdade. Nunca fui de beber álcool, muito menos abusar dele, então, pelo menos, esse estereótipo não se aplicava a mim.
Finalmente, aos 27 anos, tive meu diagnóstico e o estigma associado a ele se seguiu. Fui frequentemente acusado de procurar drogas devido ao meu principal sintoma ser uma forte dor abdominal. Quando desisti e procurei atendimento no pronto-socorro (PS), exceto por uma pequena anemia, meu hemograma voltou bem. As suspeitas usuais de lipase e amilase elevadas não são levantadas na PC. Com a PC, cada surto ou ataque causa danos ao pâncreas e ele não é mais capaz de produzir insulina nem as enzimas digestivas. Posso te dizer, existem poucas coisas na vida mais devastadoras do que ouvir "vá para casa, não há nada de errado com você!" quando você está sentindo uma dor terrível.
Avançando para a década de 1990, uma amiga me encaminhou um endereço da web que ela disse que eu tinha que verificar!
A Universidade de Minnesota estava desenvolvendo uma cirurgia para ajudar aqueles de nós que vivem com PC em estágio terminal. Envolveu uma pancreatectomia total com um transplante autólogo de células das ilhotas. Em outras palavras, eles removeram totalmente o pâncreas e coletaram as células das ilhotas da própria pessoa. Em seguida, eles transplantaram as células das ilhotas de volta para o fígado da pessoa, particularmente a veia porta do fígado. Pareceu muito intrigante, mas foi feito apenas na Universidade de Minn e eu morava em Boston.
Além disso, as pessoas morreram ou melhoraram um pouco apenas para morrer pouco tempo depois. Obrigado, mas não, obrigado! Prefiro lidar com a dor, muito obrigado ...
Avançando com a cirurgia
Então, em 2012, eu estava navegando na Internet enquanto lidava com um surto atual do meu PC. Na época, eu estava tão desanimado e frustrado que decidi pesquisar a cirurgia que descobri nos anos 90 e ver se eles haviam feito algum progresso com esta minha doença.
Inacreditavelmente, um dos hospitais universitários locais, o Massachusetts General Hospital, estava desenvolvendo um programa para esta cirurgia em particular. Além disso, as técnicas de transplante de células de ilhotas eram muito melhores! Eu não pude acreditar! Decidi naquele exato momento que entraria em contato com o cirurgião-chefe do programa e veria o que isso implicava.
Depois de conhecer minha equipe cirúrgica - cirurgião pancreático e cirurgião de transplante, os drs. Keith Lillemoe e James Markmann - nós três embarcamos em uma jornada que me trouxe até aqui.
A pancreatectomia fez o trabalho e a dor insuportável da PC com a qual eu convivia por tanto tempo finalmente sumiu! Aleluia!! Infelizmente, minhas células das ilhotas eram muito frágeis para o processo de transplante e isso significava que, de repente, aos 52 anos de idade, sou um tipo 1 cirúrgico com PCD!
Aprendendo a viver com diabetes
Não vou dizer que foi uma transição fácil, mas tive a vantagem distinta de ser uma RN (enfermeira registrada) e já entendia o que a doença envolvia.
Mas HOLY CRAP!
Ninguém na escola de enfermagem me disse como era difícil controlar o açúcar no sangue. Tecnicamente, eu sabia o que era T1D, mas não tinha ideia de como minha vida mudaria. Além disso, eu não conhecia ninguém que vivia com T1D auto-imune, muito menos o tipo cirúrgico! Ainda estou tendo problemas para encontrar outra pessoa que teve seu pâncreas removido e adoraria falar com alguém.
Muitas pessoas me ouviram dizer: “Estou feliz por ter me tornado um PCD quando fiz, ”E isso por muitas razões.
Um grande motivo é a presença da Diabetes Online Community (DOC). Primeiro, eu encontrei Kerri Sparling e Scott Johnson quase imediatamente com apenas uma simples pesquisa no Google, e estou muito grato por eles porque eu nunca teria conseguido chegar ao meu primeiro Diaversário com minha sanidade intacta se não tivesse ganhado a sabedoria que eles me forneceram por meio de seus blogs. Lendo a redação deles, recebi informações sobre diabetes que ninguém, exceto um PCD seria capaz de fornecer. (Mais tarde, descobri DiabetesMine, é claro.)
Outra razão pela qual sou grato por me tornar um PCD em 2013 é por causa de toda a tecnologia de diabetes que existe por aí. Após três semanas de múltiplas injeções diárias (MDI), eu solicitei (OK, na verdade, mais como exigido) para ir em uma bomba de insulina. O médico me disse que eu teria que esperar um ano, mas não estava disposto a esperar porque quanto mais pesquisas eram feitas, mais determinado eu ficava. Um mês depois da minha cirurgia, comecei a terapia com bomba e era muito melhor do que o MDI. Eu também uso um Dexcom CGM e o considero uma ferramenta inestimável no controle diário do meu diabetes.
Claro, com todas as coisas, seu diabetes pode variar (YDMV).
As vantagens do diabetes
Eu tive muitas coisas positivas saindo do meu diagnóstico de diabetes:
- Participou de incríveis conferências sobre diabetes
- Aprendi mais sobre mim no processo de aprendizagem sobre minha doença
- Torne-se mais resistente do que eu jamais imaginei
- Conheci muitos PWDs INCRÍVEIS pessoalmente e online
Vivi 27 anos com dores terríveis que me impossibilitaram de trabalhar em uma profissão que amava, e tornavam cada dia um inferno vivo não só para mim, mas também para aqueles que me amavam.
Posso dizer que escolhi diabetes ao invés de viver mais um dia com dor. Eu sabia que o risco era muito grande de acabar como um PCD de alguma forma. Mas foi minha escolha a fazer. Agora, considero cada dia que acordo uma bênção, mesmo com a minha doença. O controle diário do meu diabetes cirúrgico é um pequeno preço a pagar para me livrar dessa dor.
Diabetes é uma merda ?? ABSOLUTAMENTE!!!! Mas é melhor do que ficar dois metros abaixo e empurrar margaridas!
Uau, que história! Obrigado por compartilhar suas experiências, Sandy.
Leia mais sobre Sandy em seu inteligente blog Muddy Brooks.
