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Dados recentes nos dizem que 1 em 59 crianças nos Estados Unidos tem transtorno do espectro do autismo (TEA). De acordo com a Autism Society, os sintomas do autismo geralmente se tornam evidentes durante a primeira infância, entre 24 meses e 6 anos de idade. Esses sintomas incluem um atraso acentuado no desenvolvimento da linguagem e cognitivo.
Embora as causas exatas não sejam conhecidas, os cientistas acreditam que tanto a genética quanto nosso ambiente desempenham um papel.
Para os pais de crianças com autismo, esse diagnóstico pode apresentar um conjunto único de desafios que variam de emocionais a financeiros. Mas para aqueles com crianças neurotípicas - indivíduos com habilidades típicas de desenvolvimento, intelectuais e cognitivas - esses desafios nem sempre são bem compreendidos.
Por isso, pedimos aos pais de nossa comunidade que respondessem a perguntas frequentemente associadas ao transtorno para esclarecer um pouco sobre como é criar uma criança com autismo. Aqui está o que eles disseram:
Debby Elley
Revista Aukids
O que é autismo?
O autismo é uma condição em que a neurologia do cérebro funciona de maneira diferente. Não deve ser confundido com dificuldades de aprendizagem. Pessoas com autismo podem ter inteligência normal ou até avançada, e certas habilidades que são mais desenvolvidas do que a população em geral.
No entanto, eles lutam em outras áreas. Isso inclui dificuldades de comunicação, interação social e rigidez de pensamento. A rigidez de pensamento é particularmente problemática para pessoas autistas porque lhes causa grande ansiedade quando enfrentam mudanças.
Pessoas com autismo também podem processar seu ambiente de uma maneira ligeiramente diferente, geralmente denominada como “problemas sensoriais” ou transtorno de processamento sensorial (SPD). Isso significa que seu comportamento externo às vezes reflete experiências internas que o resto de nós não pode ver. Aprendemos muito sobre esse tipo de experiência com os próprios autistas, incluindo Temple Grandin, autora do inovador "Thinking in Pictures", e Naoki Higashida, que mais recentemente escreveu "The Reason I Jump".
Por que as pessoas com autismo falam tarde ou não falam?
Às vezes, as pessoas com autismo podem ter dificuldades físicas de linguagem, incluindo dispraxia. Muitas vezes, o desejo de falar, no entanto, não está presente como está para o resto de nós.
Crianças autistas não percebem que os pensamentos das outras pessoas são diferentes dos seus. Portanto, eles não veem o ponto de comunicação. Como resultado, muitas das intervenções iniciais em terapia da fala e da linguagem são dedicadas a ajudar as crianças a compreender que compartilhar seus pensamentos por meio da vocalização e do uso de sinais ou outros sinais as ajuda a conseguir o que desejam.
Bio: A revista Aukids foi fundada em 2008 pela mãe, Debby Elley, e pela fonoaudióloga Tori Houghton. Seu objetivo é dar conselhos fáceis, imparciais e práticos aos pais que criam filhos com autismo. Em abril de 2018, o livro de Elley "Quinze coisas que eles esqueceram de contar a você sobre o autismo" foi lançado. O livro, ela diz, é sobre "todas as coisas que eu gostaria de ter ouvido antes, [e] as coisas sobre o autismo que [foram] mal explicadas ou não foram explicadas".
Nancy Alspaugh-Jackson
Aja hoje!
Existe cura para o autismo?
Embora não haja cura conhecida, a intervenção intensiva e precoce mostrou melhorias significativas no resultado. A terapia mais eficaz é conhecida como terapia de análise comportamental aplicada (ABA).
Outras terapias, como terapia da fala, aulas de habilidades sociais e comunicação assistida podem ajudar na aquisição de habilidades sociais e de comunicação. Nem todas as terapias são cobertas por seguro e podem ser proibitivamente caras para as famílias.
Quão comum é o autismo e por que é tão prevalente?
[O autismo] é mais prevalente do que o diabetes tipo 1, AIDS pediátrica e cânceres infantis combinados. Alguns especialistas acreditam que isso se deve ao aumento da conscientização e, portanto, a um aumento no número de diagnósticos precisos. Outros acreditam que é o resultado do aumento do número de toxinas ambientais combinadas com a genética, conhecida como epigenética.
Biografia: Nancy Alspaugh-Jackson é a diretora executiva do ACT Today! (Autism Care and Treatment), uma organização nacional sem fins lucrativos que fornece cuidados e tratamento para famílias com autismo que não podem acessar ou pagar os recursos necessários. Ex-produtora de televisão e autora, Alspaugh-Jackson se tornou uma defensora e ativista quando seu filho Wyatt, agora com 16 anos, foi diagnosticado com autismo aos 4 anos.
Gina Badalaty
Embracing Imperfect
Existe uma dieta a seguir para alguém com autismo?
A dieta mais básica, que costuma ser chamada de “dieta do autismo”, é livre de glúten, laticínios e soja. Recomendo que você remova os itens um de cada vez e saiba quanto tempo leva para retirá-los do sistema. O glúten pode levar até 3 meses ou mais, e os laticínios (quaisquer itens com ou derivados do leite) podem levar cerca de 2 semanas, embora a soja possa ser eliminada em alguns dias.
Também recomendo diminuir a ingestão de açúcar e remover sabores, corantes e conservantes artificiais. Cortar isso da dieta do meu filho teve um impacto positivo em suas funções cognitivas, bem como em seus comportamentos.
Dito isso, cada criança terá uma sensibilidade diferente. O melhor que você pode fazer é alimentar seu filho com uma dieta alimentar verdadeira e limpa - incorporando muitas frutas e vegetais (orgânicos, locais e da estação, quando possível) e carnes alimentadas com capim ou pastagens. Eles devem comer frutos do mar com moderação e você deve certificar-se de que tem baixo teor de mercúrio e outros contaminantes.
Não há comprovação científica atual mostrando a eficácia da dieta no tratamento de pessoas com autismo. No entanto, algumas pessoas acreditam que ajudou a elas ou a seus filhos a controlar a doença.
Quais são os desafios únicos de criar uma criança com autismo?
As crianças autistas costumam ter um grupo de desafios comuns que outras crianças com deficiência podem não enfrentar. Esses incluem:
- problemas sensoriais que são fortes o suficiente para impactar:
- como ou quando eles usam roupas
- comunicação
- andando
- sensibilidade da pele
- a incapacidade de compreender as expressões faciais e comunicar certas necessidades e sentimentos
- a incapacidade de entender o perigo
- problemas intestinais que podem resultar em treinamento de toalete tardio, regressão ao banheiro, constipação e diarreia
- problemas com sono ou ritmos circadianos
- dificuldade de transição para a puberdade, o que pode significar regressão (social, médica, comportamental) ou agressão
- problemas comportamentais causados por algo acontecendo em seus corpos
- resistência a qualquer tipo de mudança ou quebra de rotina
Biografia: Gina Badalaty é a dona do blog Embracing Imperfect. Como blogueira pessoal e profissional de longa data, ela compartilha sua jornada criando suas filhas, mesmo com os desafios que suas deficiências apresentam.
Catie
Spectrum Mum
Quais são os tipos de terapias para o autismo e qual é a sua experiência com elas?
Quando meu filho Oscar foi diagnosticado, tive essa expectativa totalmente irreal de que uma equipe de terapeutas viria até nós e trabalharia em conjunto para ajudá-lo. Na verdade, tive de insistir na terapia que eventualmente receberíamos.
Aos 4 anos e meio, ele foi considerado “muito jovem” na Holanda para a maioria das terapias. No entanto, por insistência minha, eventualmente começamos com fonoaudiologia e fisioterapia. Mais tarde, trabalhamos com um terapeuta ocupacional que visitou Oscar em casa. Ela foi excelente e nos deu muitas dicas.
Depois de uma conversa muito difícil com o médico de Oscar em um centro de revalidação, finalmente recebemos apoio multidisciplinar deles. Eu realmente tive que pressionar por isso, pois ele foi considerado “bom demais” para ser visto ali. Esse centro oferecia fonoaudiologia, fisioterapia e terapia ocupacional em um único local. Ele fez um excelente progresso neste ponto.
Aos 7 anos, ele recebeu uma terapia para ajudá-lo a entender e lidar com seu autismo. Chamava-se "Quem sou eu?" Foi uma excelente oportunidade para ele conhecer crianças com problemas semelhantes e ajudá-lo a entender por que se sentia diferente de seus colegas. Ele também recebeu terapia cognitivo-comportamental para problemas de ansiedade. Estas foram sessões individuais com um terapeuta que foram inestimáveis. Eles realmente o ajudaram a se concentrar nos aspectos positivos de seu autismo e a se ver como um menino autista, em vez de se concentrar no autismo em si.
Para nós, a abordagem multidisciplinar funcionou melhor. Dito isso, há tantas crianças que precisam de apoio e não há terapeutas suficientes para dá-lo. Também sinto que os pais estão sob muita pressão para se tornarem especialistas e coordenarem os cuidados para seus filhos. Gostaria de ver um sistema em que as famílias fossem nomeadas um profissional de saúde que assumisse essa função e garantisse que a criança recebesse o apoio de que necessita.
Como você reagiu ao saber que seu filho tinha autismo?
Eu sei que antes do diagnóstico havia tantos pensamentos conflitantes passando pela minha cabeça que eu não sabia o que pensar. Os sinais estavam lá e as preocupações surgiam, mas sempre havia uma resposta.
Por que ele não está falando tanto quanto as outras crianças de sua idade?
Ele é bilíngue, vai demorar mais.
Por que ele não responde quando eu chamo seu nome?
Talvez haja um problema de audição, vamos dar uma olhada.
Por que ele não quer me abraçar?
Eu não era um bebê fofinho de acordo com minha mãe, ele é apenas ativo.
Mas em algum ponto, as respostas começaram a parecer desculpas e a dúvida cresceu e cresceu até me consumir com culpa. Eu senti que não estava fornecendo o que meu filho precisava. Ele precisava de algo mais.
Meu marido e eu concordamos que não poderíamos mais ignorar. Sabíamos que algo não estava certo.
Nos primeiros dias do diagnóstico, é fácil agarrar o rótulo com tanta força que você corre o risco de perder de vista o que realmente importa, o que é realmente importante: seu filho. Seu mundo fica cheio de autismo.
Como pais, vocês passam tanto tempo concentrando-se nos problemas, expondo os comportamentos negativos - para psicólogos, terapeutas, médicos, professores - que tudo se torna tudo o que podem ver.
As informações que você recebe são assustadoras. O futuro, o seu futuro, o futuro deles mudou de repente e agora está cheio de um tipo de incerteza que você nunca conheceu. Pode atrair você e deixá-lo ansioso. Tudo o que você pode ver é aquele distintivo.
Eu não queria que as pessoas olhassem para meu filho e apenas vissem aquele distintivo. Eu não queria limitar a vida dele! Mas é simples: sem este emblema, você não recebe o suporte.
Para mim, houve um ponto em que mudei. Um ponto em que parei de me concentrar no autismo e olhei para o meu filho como ele é. Nesse ponto, o emblema começou a ficar menor. Ele nunca vai embora, mas se torna menos assustador, menos significativo e menos parecido com o inimigo.
Nos últimos 9 anos, aprendi que nada funciona como esperado. Você simplesmente não pode prever o futuro. Tudo o que você pode fazer é dar a seu filho seu amor e apoio, e deixá-lo surpreendê-lo com o que pode fazer!
Biografia: Catie é uma “mãe expatriada”, esposa e professora de Middlesbrough, na Inglaterra. Ela mora na Holanda desde 2005 com o marido e os dois filhos, que adoram jogos de computador, animais e são bilíngues. Eles também têm Nova, seu cachorro muito mimado. Catie escreve honesta e apaixonadamente sobre as realidades dos pais e das campanhas em seu blog, Spectrum Mum, para aumentar a conscientização sobre o autismo, compartilhando suas próprias experiências familiares.
