IBD Healthline é um aplicativo gratuito para pessoas que vivem com a doença de Crohn ou colite ulcerosa. O aplicativo está disponível na App Store e Google Play.
Encontrar amigos e familiares que entendem e apoiam o seu IBD é um tesouro. Conectar-se com aqueles que o experimentam em primeira mão é insubstituível.
O objetivo do novo aplicativo IBD da Healthline é oferecer um lugar para essa conexão.
Criado para pessoas que vivem com a doença de Crohn ou colite ulcerosa (UC), o aplicativo gratuito oferece suporte individual e conselhos em grupo de pessoas que entendem o que você está passando, seja você recém-diagnosticado ou um veterinário experiente.
“Significa muito para mim poder me conectar com alguém que 'entende'”, diz Natalie Hayden, que foi diagnosticada com doença de Crohn aos 21 anos.
“Quando fui diagnosticada com Crohn em 2005, me senti muito isolada e sozinha”, diz ela. “Eu teria dado qualquer coisa para ter a capacidade de chegar diretamente às pessoas com DII e compartilhar meus medos, preocupações e lutas pessoais sem medo de julgamento. São recursos como este [aplicativo] que nos capacitam como pacientes e nos mostram como a vida continua, mesmo quando você tem uma doença crônica. ”
Faça parte de uma comunidade
O aplicativo IBD encontra você com membros da comunidade todos os dias às 12h. Horário padrão do Pacífico com base em:
- Tipo IBD
- tratamento
- interesses de estilo de vida
Você também pode navegar pelos perfis dos membros e solicitar uma conexão instantânea com alguém. Se alguém quiser combinar com você, você será notificado imediatamente. Uma vez conectados, os membros podem enviar mensagens uns aos outros e compartilhar fotos.
“O recurso de correspondência diária me incentiva a alcançar pessoas com as quais eu não interagiria, mesmo se visse seus perfis no feed”, diz Alexa Federico, que vive com a doença de Crohn desde os 12 anos. “Poder conversar com alguém instantaneamente é ótimo para quem precisa de conselhos o mais rápido possível. Adiciona uma [sensação de] conforto ao saber que [há uma] rede de pessoas com quem conversar. ”
Natalie Kelley, que foi diagnosticada com UC em 2015, diz que é emocionante saber que ela terá uma nova compatibilidade todos os dias.
“É fácil sentir que ninguém entende o que você está passando, mas perceber que a cada dia você‘ conhece ’alguém que entende é a experiência mais única”, diz Kelley. “O momento em que você conversa com outro lutador IBD e tem aquele momento‘ Você me entende! ’É mágico. Ter alguém para enviar mensagem ou texto quando você está acordado à noite com ansiedade sobre o IBD ou se sentindo mal por perder outro passeio social devido ao IBD é tão reconfortante. ”
Quando você encontra uma boa combinação, o aplicativo IBD quebra o gelo fazendo com que cada pessoa responda a perguntas para ajudar a manter a conversa.
Hayden diz que isso tornou a integração intuitiva e acolhedora.
“Minha parte favorita foi a pergunta para quebrar o gelo, porque me fez parar e pensar sobre minha própria jornada de paciente e como posso ajudar os outros”, diz ela.
Encontre conforto em números e grupos
Se você gosta mais de bater papo com várias pessoas ao mesmo tempo, em vez de interações individuais, o aplicativo oferece discussões em grupo ao vivo todos os dias da semana. Lideradas por um guia IBD, as palestras em grupo são baseadas em tópicos específicos.
Exemplos de tópicos de discussão em grupo ao vivo
- tratamento e efeitos colaterais
- estilo de vida
- carreira
- relacionamentos com família e amigos
- sendo recentemente diagnosticado
- dieta
- saúde emocional e mental
- navegando na área de saúde
- inspiração
“O recurso‘ Grupos ’é uma das partes mais valiosas do aplicativo. Ao contrário de um grupo do Facebook onde qualquer pessoa pode fazer uma pergunta sobre qualquer coisa, os [guias] mantêm as conversas sobre o assunto, e os tópicos cobrem uma ampla variedade ”, diz Federico.
Hayden concorda. Ela observa que simplifica a experiência do aplicativo porque você pode tocar em tópicos que se alinham com suas necessidades e interesses. Ela considera os grupos “Comunidade Pessoal” e “Inspiração” mais identificáveis.
“Eu tenho uma criança de 2 anos e uma de 4 meses, então sempre acho útil me conectar com outros pais com DII que entendem minha realidade diária. Tenho uma ótima rede de apoio para familiares e amigos, mas ter essa comunidade me permite alcançar pessoas que realmente sabem como é viver com essa doença crônica ”, diz Hayden.
Para Kelley, os grupos de dieta e medicina alternativa, saúde mental e emocional e inspiração foram os que mais ressoaram.
“Sendo um treinador de saúde holístico, conheço o poder da dieta e vi o quanto as mudanças na dieta ajudaram nos meus sintomas de colite ulcerosa, então adoro poder compartilhar esse conhecimento com outras pessoas.Eu também acho que o lado da saúde mental e emocional da DII é um tópico que não é discutido o suficiente.
“Eu sei que tive dificuldade em falar sobre meus problemas de saúde mental depois do meu diagnóstico de DII. Mas perceber o quão interconectados eles estão e sentir-se capacitados para falar sobre isso e mostrar aos outros que eles não estão sozinhos se estão se sentindo assim é uma grande parte da minha missão ”, diz Kelley.
Ela acrescenta que, como blogueira de bem-estar, seu objetivo diário é inspirar outras pessoas.
“Especialmente aqueles com DII. Ter um grupo inteiro [no aplicativo] dedicado à inspiração é incrivelmente edificante ”, diz ela.
Descubra artigos informativos e confiáveis
Quando estiver com vontade de ler e aprender, em vez de discutir e conversar, você pode acessar o bem-estar escolhido a dedo e as notícias sobre o DII revisadas pela equipe de profissionais médicos da Healthline.
Em uma guia designada, você pode navegar por artigos sobre diagnóstico, tratamento, bem-estar, autocuidado, saúde mental e muito mais, bem como histórias pessoais e depoimentos de pessoas que vivem com DII. Você também pode explorar os ensaios clínicos e as pesquisas mais recentes do IBD.
“A seção‘ Descobrir ’é ótima porque é uma verdadeira notícia que você pode usar. É como um meio de comunicação voltado especificamente para o IBD ”, diz Hayden. “Estou sempre tentando me informar sobre minha doença e as experiências de outras pessoas, para que eu possa ser um defensor melhor do paciente para mim e para os outros na comunidade”.
Kelley sente o mesmo.
“Estou constantemente fazendo pesquisas sobre IBD e saúde intestinal para meu próprio bem e para o bem de meus clientes e da comunidade no Instagram e no meu site”, diz ela. “Ser capaz de simplesmente clicar em‘ Descobrir ’e encontrar todos os artigos relacionados ao IBD com credibilidade torna esse processo muito mais fácil.
“Acho que educação é empoderamento, principalmente quando se trata de conviver com uma doença crônica. Eu costumava nunca fazer pesquisas porque me sentia oprimido, mas agora eu percebo que quanto mais eu sei sobre a minha doença, melhor para mim. ”
Um lugar de positividade e esperança
A missão do IBD Healthline é capacitar as pessoas a viver além de seu IBD por meio de compaixão, apoio e conhecimento. Além disso, busca fornecer um local seguro para encontrar e receber conselhos, buscar e oferecer suporte e descobrir as últimas notícias e pesquisas do IBD com curadoria exclusiva para você.
“Eu amo como ela já apoia a comunidade. Já tentei entrar em outros grupos de apoio ou fóruns de bate-papo antes e sempre senti como se eles tivessem se voltado para um lugar negativo muito rapidamente ”, diz Kelley.
“Todos neste aplicativo são tão edificantes e realmente se preocupam com o que estamos compartilhando. Ser capaz de enraizar uns aos outros em nossas jornadas do IBD deixa meu coração muito feliz ”, acrescenta ela.
Cathy Cassata é uma escritora freelance especializada em histórias sobre saúde, saúde mental e comportamento humano. Ela tem um talento especial para escrever com emoção e se conectar com os leitores de uma forma perspicaz e envolvente. Leia mais de seu trabalho aqui.
