A College Diabetes Network (CDN), com sede em Boston, mudou literalmente o mundo para os jovens que estão indo para a faculdade com diabetes tipo 1 na última década.
Eles criaram uma ampla rede de 150 grupos de suporte afiliados e resmas de recursos nunca disponíveis antes.
E agora, em uma colaboração inédita, o CDN está lançando uma nova iniciativa para informar diretamente os administradores e líderes universitários sobre os desafios do diabetes e envolvê-los no apoio a esses alunos.
Conhecida como CDN REACH, esta nova campanha de vários anos reúne uma lista impressionante de grupos de diabetes, saúde e educação superior para lidar com questões importantes que os alunos com diabetes enfrentam em campi universitários em todo o país. Esses problemas incluem saúde mental relacionada ao diabetes, garantindo o acesso aos dados CGM do smartphone em sala de aula e durante os exames, e coisas como mitigar a responsabilidade de intervir durante episódios graves de hipoglicemia.
O objetivo é aumentar a conscientização sobre essa condição crônica e fortalecer a forma como as faculdades pensam sobre o diabetes na cultura do campus.
10 anos apoiando estudantes universitários com diabetes
Esta nova iniciativa surge no momento em que a organização sem fins lucrativos comemora seu 10º aniversário em 2020. A fundadora do CDN, Christina Roth, ela mesma do tipo 1 desde os 14 anos, diz que a organização agora está focada em desenvolver sua primeira década de experiência e networking com funcionários do campus e outros nas áreas de diabetes e saúde, ao mesmo tempo em que se aprofunda nas áreas que considera mais importantes para ajudar jovens adultos a navegar pela vida universitária e a transição para a "vida adulta".
“Temos trabalhado nisso há muito tempo e agora estamos assumindo a liderança para ajudar os campi a lidar com as barreiras persistentes que os alunos continuam a enfrentar na faculdade”, diz Roth.
“Nunca houve uma pergunta assim, quanto ao diabetes na comunidade de ensino superior. Podemos usar isso como uma ferramenta para mudar a cultura, reduzindo os riscos que os alunos com diabetes enfrentam e criando um modelo para os administradores usarem em outras condições crônicas. ”
Agora trabalhando diretamente com administradores universitários
Quando o CDN começou há uma década, a missão da organização era ajudar os alunos a se defenderem e lidar com vários problemas encontrados nos campi universitários. Mas agora, em 2020, eles estabeleceram relacionamentos em um nível superior e estão mais bem equipados para preencher as lacunas sistemáticas que existem no diabetes e no ensino superior.
É aí que entra o CDN REACH.
Lançado pela primeira vez em novembro durante o Mês de Conscientização sobre a Diabetes em preparação para uma implementação completa no início deste ano, o CDN REACH visa fornecer uma infraestrutura de recursos para administradores e alunos com diabetes (SWDs) para enfrentar os desafios que podem enfrentar.
“Esse conceito de trabalhar diretamente com os administradores para tornar a vida melhor para os alunos com diabetes é parte do Santo Graal para nós”, diz Roth. “Muito do que fazemos é ajudar os jovens adultos a se defenderem quando enfrentam problemas. Isso é tão inevitável e acontece com frequência, e isso nos leva para o próximo nível. ”
Em meados de janeiro, a CDN lançou um trailer de vídeo apresentando a nova iniciativa REACH.
Roth diz que esse esforço remonta a 2016, quando o grupo realizou sua primeira reunião com administradores de faculdades para discutir os maiores problemas que os alunos com diabetes enfrentam.
Isso levou a um programa piloto incluindo materiais educacionais que os funcionários do campus e capítulos do CDN poderiam compartilhar. Inicialmente, teve como alvo centros de saúde e deficiência e aconselhamento em 22 campi, usando um pesquisador do IRB para analisar os dados que vieram daquele piloto. Depois, Roth diz que o grupo percebeu que isso era mais do que apenas recursos educacionais; precisava ser uma campanha plurianual completa.
“Precisávamos de uma maneira de ajudar não apenas os administradores e educadores locais, mas também de impactar a liderança das universidades ... sobre por que eles deveriam se importar,” diz Roth. “Os administradores têm a melhor das intenções e querem apoiar nossos alunos, mas eles realmente precisam desse roteiro sobre como fazer isso.”
Mitigando responsabilidades e abordando a saúde mental
Embora existam muitos desafios relacionados ao diabetes na vida universitária, o CDN REACH se concentrará inicialmente nestes dois:
Mitigando responsabilidade. Infelizmente, um dos principais focos dos administradores universitários é evitar qualquer litígio que possa resultar da interação com alunos com diabetes. Por exemplo, eles podem ser processados por “interferir” se um aluno tiver uma hipoglicemia grave em uma sala de aula ou em qualquer lugar do campus, ou se um aluno for impedido de usar um smartphone para controlar o diabetes durante a aula ou um exame. Eles também podem ter problemas com suas políticas sobre ausências relacionadas à saúde e problemas relacionados à injeção de insulina ou glucagon no campus.
Saúde mental. A conscientização sobre a questão geral da saúde mental se tornou o principal ponto de foco das universidades nos últimos anos. Pessoas com doenças crônicas e diabéticas são especialmente propensas; A própria pesquisa do CDN em 2017 mostra que 57 por cento dos jovens adultos com diabetes viram um aumento na depressão desde o início da faculdade.
“Temos que falar com (administradores) dentro da estrutura que eles entendem e, ao fazer isso, o diabetes se tornou o símbolo das doenças crônicas e invisíveis”, diz Roth. “Isso nos permite transmitir uma mensagem melhor sobre diabetes que eles entendam e, conforme você observa o maior impacto dessa iniciativa, o modelo que estamos criando para os campi aqui pode ser usado como um modelo para outros estados de doença no futuro.”
Até agora, o CDN REACH criou três novos guias de recursos para profissionais do campus, disponíveis para download digital gratuito no site do CDN. Eles abordam as melhores práticas para lidar com a diabetes em serviços de saúde estudantil, serviços de alunos com deficiência e serviços de aconselhamento estudantil.
Há também um número limitado de materiais impressos disponíveis para encomenda (enquanto durarem os estoques).
Amplo alcance nacional
A CDN planeja se conectar com 2.500 campi inicialmente, com a ajuda de uma ampla coalizão de parceiros de defesa sem fins lucrativos:
- American Association of Diabetes Educators (AADE)
- American College Health Association (ACHA)
- American Diabetes Association (ADA)
- Associação de Ensino Superior e Deficiência (AHEAD)
- JDRF
- Além do Tipo 1 e Além do Tipo 2
- Crianças com Diabetes (CWD)
- DiaTribe Foundation
- Coalizão de Defesa de Pacientes com Diabetes (DPAC)
- Fundação Mary Christie
- Conselho Nacional de Certificação de Educadores em Diabetes (NCBDE)
- Conselho Nacional de Liderança de Voluntários para a Diabetes (NDVLC)
- Administradores de assuntos estudantis no ensino superior (NASPA)
- Assumindo o controle de seu diabetes (TCOYD)
O CDN sediará esses parceiros em uma próxima cúpula de liderança na primavera de 2020, com o objetivo de estabelecer um consenso sobre como as universidades devem lidar com intervenções graves de hipoglicemia e acesso aos dados do smartphone CGM nas salas de aula e durante os exames.
“Esta é uma campanha massiva e estamos olhando para ela quase como uma matriz”, diz Roth. “Estamos nos concentrando na amplitude. Nosso plano é cobrir a comunidade de ensino superior com recursos e explicar por que isso é importante. À medida que nos aprofundamos e passamos de 2020, seremos capazes de usar esses relacionamentos e nossa base de conhecimento coletiva para, em seguida, cavar e identificar campi específicos para nos concentrarmos. ”
Tutoria de novos líderes de pacientes com diabetes
O CDN não apenas mudou a vida no campus para alunos com diabetes, mas também está ajudando a orientar uma nova onda de jovens líderes.
A espinha dorsal do grupo são os 150 capítulos afiliados existentes em campi universitários em todo o país. Mas Roth estima que eles tenham 125 "capítulos não afiliados" adicionais - onde alguém está explorando ou buscando a criação de um capítulo CDN em um campus que ainda não é oficialmente reconhecido.
Isso abrange 150 a 300 líderes estudantis ativos com diabetes a qualquer momento, e Roth diz que cerca de 80 por cento desses SWDs seguem para algum papel profissional no espaço do diabetes.
Para alimentar isso, o CDN traz estagiários a cada verão e oferece bolsas de estudo para que os SWDs participem de conferências universitárias e nacionais sobre diabetes.
Em 2020, eles planejam receber 18 jovens adultos de todo o país em vários eventos para fazer contatos, aprender, defender e experimentar ambientes profissionais. Depois disso, o CDN combina cada aluno com um mentor em sua área de interesse específica para ajudá-los a estabelecer uma base para entrar nessa área.
Para Roth, refletir sobre tudo isso ainda confunde sua mente. Ainda em 2009, os alunos com diabetes eram deixados por conta própria na faculdade, sem um colega ou recurso à vista. Hoje, se você ou seu filho com diabetes precisam de ajuda em qualquer aspecto da vida universitária, tudo o que você precisa fazer é pesquisar “CDN” no Google.
“Estou lutando para articular e refletir sobre o processo e o impacto”, diz Roth. “É incrível onde conseguimos chegar. É uma prova completa do apoio da comunidade. Não estaríamos aqui hoje sem eles. "
