Visão geral
Enfrentar um novo diagnóstico de esclerose múltipla (EM) pode ser opressor. Você provavelmente terá uma tonelada de perguntas e incertezas sobre o que o futuro reserva. Fique tranquilo, muitos recursos úteis estão a apenas um clique de distância.
Mantenha esses recursos de MS à mão para os momentos em que você mais precisa de incentivo e suporte.
1. Fundações nacionais e internacionais
As fundações nacionais e internacionais de MS se dedicam a ajudá-lo a controlar sua condição. Eles podem oferecer informações, conectá-lo a outras pessoas, organizar eventos de arrecadação de fundos e financiar novas pesquisas.
Se você não tiver certeza de por onde começar, uma dessas organizações de MS provavelmente pode apontar a direção certa:
- Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla
- Federação Internacional MS
- Multiple Sclerosis Association of America
- International Progressive MS Alliance
- Fundação de Esclerose Múltipla (MS Focus)
- The MS Coalition
2. Informações sobre ativismo e voluntariado
Quando você se sentir pronto para isso, considere entrar em um grupo de voluntários ou participar de um programa de ativismo. Saber que o que você está fazendo pode fazer a diferença para você e para outras pessoas que vivem com EM pode ser incrivelmente fortalecedor.
A Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla é uma ótima maneira de se envolver no ativismo e conscientização sobre a Esclerose Múltipla. O site deles fornece informações sobre como você pode se juntar à luta para fazer avançar as políticas federais, estaduais e locais para ajudar as pessoas com esclerose múltipla e suas famílias. Você também pode pesquisar os próximos eventos de voluntariado em sua área.
3. RealTalk MS
RealTalk MS é um podcast semanal onde você pode ouvir sobre os avanços atuais na pesquisa de MS. Você pode até conversar com alguns neurocientistas que se dedicam à pesquisa em esclerose múltipla. Continue a conversa aqui.
4. Comunidade de MS da Healthline
A própria página da comunidade de MS da Healthline no Facebook permite que você poste perguntas, compartilhe dicas ou conselhos e interaja com pessoas com EM. Você também terá acesso fácil a artigos sobre pesquisas médicas e tópicos de estilo de vida que podem ser úteis.
5. MS Navigators
MS Navigators são profissionais que podem fornecer informações, recursos e suporte sobre como viver com MS. Por exemplo, eles podem ajudá-lo a encontrar um novo médico, obter seguro e planejar o futuro. Eles também podem ajudá-lo na vida cotidiana, incluindo programas de dieta, exercícios e bem-estar.
Você pode entrar em contato com um MS Navigator ligando para o número gratuito, 1-800-344-4867, ou enviando um e-mail por meio deste formulário online.
6. Novos ensaios clínicos
Se você deseja participar de um ensaio clínico ou apenas deseja acompanhar o progresso de pesquisas futuras, a National MS Society pode indicar a direção certa. Por meio do site, você pode pesquisar novos ensaios clínicos por local, tipo de EM ou palavra-chave.
Você também pode tentar pesquisar em ClinicalTrials.gov. Esta é uma lista abrangente de todos os ensaios clínicos passados, presentes e futuros. É mantido pela National Library of Medicine no National Institutes of Health.
7. Programas de assistência farmacêutica ao paciente
A maioria das empresas farmacêuticas que fabricam medicamentos para tratar a EM possui programas de apoio ao paciente. Esses programas podem ajudá-lo a encontrar apoio financeiro, participar de um ensaio clínico e aprender como injetar corretamente seu medicamento.
Aqui estão links para programas de assistência ao paciente para alguns tratamentos comuns de EM:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Copaxone
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridy
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. MS blogs
Os blogs administrados por pessoas com EM e seus defensores têm como objetivo educar, inspirar e capacitar os leitores com atualizações frequentes e informações confiáveis.
Uma simples pesquisa online pode dar acesso a centenas de blogueiros que estão compartilhando suas vidas com a MS. Para começar, verifique o MS Connection Blog ou MS Conversations.
9. Perguntas para fazer ao seu médico
Seu médico é um recurso extremamente importante para o tratamento da EM. Para garantir que sua próxima consulta com seu médico seja o mais produtiva possível, mantenha este guia à mão. Pode ajudá-lo a preparar-se para a visita ao médico e lembrar-se de fazer todas as perguntas importantes.
10. Aplicativos de telefone
Os aplicativos do telefone podem fornecer as informações mais atualizadas sobre a MS. Eles também são ferramentas valiosas para ajudá-lo a controlar seus sintomas, medicamentos, humor, atividade física e níveis de dor.
Meu MS Diary (Android), por exemplo, permite definir alarmes para quando for a hora de remover o medicamento da geladeira e quando for administrar as injeções.
Você também pode se inscrever no próprio aplicativo MS Buddy da Healthline (Android; iPhone) para se conectar e conversar com outras pessoas que vivem com MS.
Remover
Centenas de organizações criaram maneiras para você e seus entes queridos encontrarem informações e suporte para tornar a vida com a EM um pouco mais fácil. Esta lista inclui alguns de nossos favoritos. Com a ajuda dessas organizações maravilhosas, seus amigos e familiares e seu médico, é inteiramente possível viver bem com MS.
