Eu tinha 25 anos quando fui diagnosticada pela primeira vez com endometriose. A devastação que se seguiu veio forte e rápida. Durante grande parte da minha vida, tive períodos regulares e muito pouca experiência com dores físicas incontroláveis.
No que pareceu um flash, tudo mudou completamente.
Nos três anos seguintes, fiz cinco extensas cirurgias abdominais. Eu considerei me candidatar a deficiência em um ponto. A dor era tão grande e frequente que eu lutava para sair da cama e trabalhar todos os dias.
E tentei duas rodadas de fertilização invitro (FIV), depois que me disseram que minha fertilidade estava diminuindo rapidamente. Ambos os ciclos falharam.
Por fim, o cirurgião certo e o protocolo de tratamento certo me colocaram de pé. E cinco anos após meu diagnóstico inicial, fui abençoado com a oportunidade de adotar minha filha.
Mas eu ainda tinha endometriose. Eu ainda sentia dor. Era (e continua sendo) mais gerenciável do que naqueles primeiros anos, mas nunca acabou.
Isso nunca vai acontecer.
Conversando com minha filha sobre endometriose
Onde eu costumava lidar com dores extremas praticamente todos os dias, passo a maior parte dos meus dias sem dor agora - com exceção dos primeiros dois dias da minha menstruação. Naqueles dias, tenho tendência a ficar um pouco abatido.
Não é nada perto da dor excruciante que eu costumava sentir. (Por exemplo, eu não vomito mais de agonia.) Mas é o suficiente para me deixar com vontade de ficar na cama, enrolada em uma almofada térmica, até que tudo acabe.
Eu trabalho em casa hoje em dia, então ficar na cama não é um problema para o meu trabalho. Mas às vezes é para o meu filho - uma garotinha de 6 anos que adora aventuras com a mãe.
Como mãe solteira por opção, sem outros filhos em casa para manter minha filha ocupada, minha filha e eu tivemos de ter algumas conversas sérias sobre minha condição.
Em parte, isso se deve ao fato de que não existe privacidade em nossa casa. (Não me lembro da última vez que consegui usar o banheiro em paz.) E em parte porque minha filha muito observadora reconhece os dias em que mamãe simplesmente não é ela mesma.
As conversas começaram cedo, talvez até mesmo com 2 anos de idade, quando ela me viu lidando com a bagunça que meu período havia causado.
Para uma criança pequena, tanto sangue é assustador. Comecei explicando que “a mamãe está com dor na barriga” e “Tudo está bem, isso acontece às vezes”.
Com o passar dos anos, essa conversa evoluiu. Minha filha agora entende que aqueles owies na minha barriga são a razão de eu não poder carregá-la na minha barriga antes de ela nascer. Ela também reconhece que a mamãe às vezes tem dias que precisa para ficar na cama - e ela sobe comigo para lanches e um filme sempre que esses dias são difíceis.
Conversar com minha filha sobre minha condição a ajudou a se tornar um ser humano com mais empatia e me permitiu continuar a cuidar de mim mesmo sendo honesto com ela.
Ambas as coisas significam o mundo para mim.
Dicas para outros pais
Se você está procurando maneiras de ajudar seu filho a entender a endometriose, este é o conselho que tenho para você:
- Mantenha a conversa apropriada à idade e lembre-se de que eles não precisam saber todos os detalhes imediatamente. Você pode começar de forma simples, como fiz com a explicação de “owies” na minha barriga, e expandir à medida que seu filho cresce e tem mais perguntas.
- Fale sobre as coisas que o ajudam a se sentir melhor, seja deitado na cama, tomando um banho quente ou enrolando-se em uma almofada térmica. Compare com as coisas que os ajudam a se sentir melhor quando ficam doentes.
- Explique a seu filho que, em alguns dias, a endometriose restringe você à cama - mas convide-o para jogar jogos de tabuleiro ou filmes com você, se quiser.
- Para crianças a partir de 4 anos, a teoria da colher pode começar a fazer sentido, então traga algumas colheres e explique: em dias difíceis, para cada tarefa que você faz, você está dando uma colher, mas você só tem algumas colheres de sobra. Este lembrete físico ajudará as crianças a entender melhor por que alguns dias você está disposto a correr com elas no quintal, e outros dias você simplesmente não pode.
- Responda às suas perguntas, esforce-se pela honestidade e mostre que não há tabu neste assunto. Você não tem nada de que se envergonhar, e eles não devem ter nenhum motivo para temer vir até você com suas perguntas ou preocupações.
O takeaway
As crianças geralmente sabem quando um pai está escondendo algo e podem ficar mais preocupados do que o necessário se não souberem o que é essa coisa. Ter conversas abertas desde o início não apenas os ajuda a entender melhor sua condição, mas também os ajuda a reconhecê-lo como alguém com quem podem conversar sobre qualquer coisa.
Mas se você ainda não tem certeza de discutir sua condição com seu filho, tudo bem também. Todas as crianças são diferentes e só você realmente sabe o que a sua pode suportar. Portanto, mantenha suas conversas nesse nível até achar que seu filho está pronto para mais, e nunca hesite em pedir a opinião e orientação de um profissional se achar que pode ajudar.
Leah Campbell é escritora e editora e mora em Anchorage, Alasca. Ela é uma mãe solteira por escolha após uma série de eventos fortuitos que levaram à adoção de sua filha. Leah também é autora do livro “Fêmea Infertil Simples”E escreveu extensivamente sobre os tópicos de infertilidade, adoção e parentalidade. Você pode se conectar com Leah via o Facebook, sua local na rede Internet, e Twitter.