O mieloma múltiplo é uma doença rara. Apenas 1 em cada 132 pessoas terá esse tipo de câncer durante a vida. Se você foi diagnosticado com mieloma múltiplo, é compreensível se sentir solitário ou oprimido.
Quando você não tem ninguém para responder às suas perguntas do dia a dia ou alguém que compartilha seus medos e frustrações, pode parecer muito isolador. Uma maneira de encontrar afirmação e apoio é visitando um grupo de mieloma múltiplo ou de apoio geral ao câncer. Se não houver grupos de apoio onde você mora ou não quer viajar, você pode encontrar o conforto e a comunidade que procura em um fórum online.
O que é um fórum?
Um fórum é um grupo de discussão online ou quadro onde as pessoas postam mensagens sobre um determinado tópico. Cada mensagem e suas respostas são agrupadas em uma única conversa. Isso é chamado de thread.
Em um fórum para mieloma múltiplo, você pode fazer perguntas, compartilhar histórias pessoais ou obter as últimas notícias sobre tratamentos para mieloma. Os tópicos são normalmente divididos em categorias. Por exemplo, mieloma latente, perguntas sobre seguro ou anúncios de reuniões de grupos de apoio.
Um fórum difere de uma sala de chat porque as mensagens são arquivadas. Se você não estiver online quando alguém postar uma pergunta ou responder a uma de suas perguntas, você pode ler mais tarde.
Alguns fóruns permitem que você seja anônimo. Outros exigem que você faça o login com um endereço de e-mail e senha. Normalmente, um moderador monitora o conteúdo para se certificar de que é apropriado e seguro.
Fóruns e painéis de mensagens sobre mieloma múltiplo
Aqui estão alguns bons fóruns de mieloma múltiplo para visitar:
- Rede de sobreviventes do câncer. A American Cancer Society oferece este fórum de discussão para pessoas com mieloma múltiplo e suas famílias.
- Pacientes inteligentes. Este fórum online é um recurso para pessoas afetadas por diferentes condições de saúde, incluindo mieloma múltiplo.
- O farol do mieloma. Este fórum, publicado por uma organização sem fins lucrativos na Pensilvânia, oferece informações e suporte a pessoas com mieloma múltiplo desde 2008.
- Os pacientes gostam de mim.Este site baseado em fórum cobre cerca de 3.000 condições médicas e tem mais de 650.000 participantes compartilhando informações.
Blogs de mieloma múltiplo
Um blog é um site semelhante a um jornal em que uma pessoa, organização sem fins lucrativos ou empresa publica artigos informativos curtos em um estilo coloquial. Organizações de câncer usam blogs para manter seus pacientes atualizados sobre novos tratamentos e campanhas de arrecadação de fundos. Pessoas com mieloma múltiplo escrevem blogs como uma forma de compartilhar suas experiências e oferecer informações e esperança aos recém-diagnosticados.
Sempre que você ler um blog, lembre-se de que provavelmente eles não foram revisados quanto à precisão médica. Qualquer um pode escrever um blog. Pode ser difícil saber se as informações que você está lendo são clinicamente válidas.
É mais provável que você encontre informações precisas em um blog de uma organização de câncer, universidade ou profissional médico, como um médico ou enfermeiro especializado em câncer, do que em um blog postado por um indivíduo. Mas os blogs pessoais podem fornecer uma valiosa sensação de conforto e compaixão.
Aqui estão alguns blogs dedicados ao mieloma múltiplo:
- Fundação Internacional de Mieloma. Esta é a maior organização de mieloma múltiplo, com mais de 525.000 membros em 140 países.
- Fundação de Pesquisa do Mieloma Múltiplo (MMRF). O MMRF oferece um blog escrito por pacientes em seu site.
- Mieloma Crowd. Esta organização sem fins lucrativos voltada para pacientes tem uma página de blog com histórias sobre eventos de arrecadação de fundos para mieloma múltiplo e outras notícias.
- Visão de Dana-Farber. Um dos principais centros de câncer do país usa seu blog para compartilhar notícias sobre avanços na pesquisa e terapias inovadoras.
- MyelomaBlogs.org. Este site consolida blogs de muitas pessoas diferentes com mieloma múltiplo.
- Margaret’s Corner. Neste blog, Margaret narra as lutas e sucessos do dia-a-dia de viver com mieloma latente. Ela tem blogado ativamente desde 2007.
- TimsWifesBlog. Depois que seu marido, Tim, foi diagnosticado com mieloma múltiplo, essa esposa e mãe decidiram escrever sobre suas vidas “na montanha-russa MM”.
- Disque M para mieloma. Este blog começou como uma forma de o escritor manter familiares e amigos atualizados, mas acabou sendo um recurso para pessoas com esse câncer em todo o mundo.
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Se você tem se sentido sozinho desde o diagnóstico de mieloma múltiplo ou apenas precisa de algumas informações para ajudá-lo a se orientar durante o tratamento, você as encontrará em um dos muitos fóruns e blogs disponíveis online. Ao olhar para essas páginas da web, lembre-se de confirmar com seu médico todas as informações que encontrar em um blog ou fórum.
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