Bem-vindo a Tissue Issues, uma coluna de conselhos do comediante Ash Fisher sobre o distúrbio do tecido conjuntivo, síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) e outras doenças crônicas. Ash tem EDS e é muito mandão; ter uma coluna de conselhos é um sonho que se torna realidade. Tem uma pergunta para Ash? Entre em contato via Twitter ou Instagram.
Prezados problemas de tecido,
Eu sou uma mulher de 29 anos com HEDS. Eu estava incapacitado e usando uma cadeira de rodas por um tempo, mas finalmente encontrei uma ótima fisioterapia e me senti melhor do que nunca e pude voltar ao trabalho em tempo integral. Então, no mês passado, rasguei meu ACL durante uma caminhada. Agora sinto que todo o meu progresso foi desfeito. Eu estou tão deprimido.
Como posso ficar esperançoso quando cada vez que começo a melhorar, acabo de me machucar de novo? Qual foi o objetivo de todo o meu trabalho árduo quando estou de volta ao ponto de partida? - Derrotado
Caro (temporariamente) derrotado,
Lamento muito pelo seu ACL. Meu entendimento é que essa lesão em particular causa um pouco de dor, bem como uma longa recuperação. Eu gostaria que isso não tivesse acontecido com você, mas aconteceu, e agora é hora de fazer um plano.
Para começar, deixe-se sentir seus sentimentos! Você pode chorar e gritar e comer muito sorvete. Faça sua própria festa de piedade pessoal. Quero dizer! Esta situação é uma merda. É injusto e inesperado, e você está compreensivelmente lamentando o corpo mais forte e não ferido que tinha apenas algumas semanas atrás.
Ouvi dizer como você se sente devastado e quero que você possua essa devastação.
Portanto, fique triste agora. Seja egoísta." Soluçar e lamentar e gemer e pensar em todos os "e se" que poderiam ter evitado isso.
E então - e isso é importante - volte a curar e fortalecer seu corpo.
Defina um limite para a duração da sua festa de piedade. Eu recomendo não mais do que uma semana, já que o descondicionamento acontece especialmente rápido em corpos hEDS.
Este truque da festa da piedade me ocorreu em um verão, durante a faculdade, depois de perder um emprego com o qual eu contava para pagar o aluguel e as contas. Eu me sentia sem esperança, estúpida e com medo.
Então decidi me deixar ficar com raiva, triste e chorosa - por um dia. Joguei videogame com meus colegas de quarto, reclamei sobre como isso era injusto e bebi muita cerveja (ah, jovem). Eu me comprometi a me dar 24 horas para ser uma bagunça. Então era hora de resolver o problema.
No dia seguinte, me joguei na procura de emprego. Fiquei surpreso com a eficácia da minha técnica de festa de piedade. Em vez de reprimir meus sentimentos (onde é provável que explodam mais tarde), eu os deixo sair total e imediatamente.
Acordei me sentindo revigorado e determinado a reverter minha situação. Encontrei trabalho e acabei tendo um verão divertido e produtivo.
Sei que minha situação não é idêntica à sua, mas acredito que se aplica a você de qualquer maneira. Sua vida mudou em um instante e agora você tem que lidar com as consequências.
E sabe de uma coisa? Você já voltou de lesões e descondicionamento antes. Você vai voltar novamente.
Eu sei como pode ser desmoralizante ter anos de trabalho duro aparentemente desfeitos em um instante. Mas todo o seu trabalho duro é não desfeito.
Com o HEDS, como você sabe, nunca nos curamos totalmente de nossos ferimentos. É por isso que tantos de nós "desmoronam" em nossos 20 ou 30 anos devido ao acúmulo de décadas de lesões.
Parece que você experimentou a trajetória comum de desmoronar fisicamente na idade adulta. Mas você realizou uma façanha menos comum: reconstruir-se.
É mais fácil se resignar a uma vida de dor do que lutar e encontrar soluções. Você não escolheu o caminho mais fácil. Você não desistiu. Você encontrou esperança e ajuda. Estou extremamente orgulhoso de você por descobrir como viver em um corpo com colágeno defeituoso.
Essa lesão é um revés. Não é um fim de vida. Você não está começando do zero.
Agora você tem o benefício do conhecimento - como obter e permanecer forte; médicos e fisioterapeutas que entendem de EDS; uma consciência do que seu corpo precisa para se manter saudável.
Todas as dicas e truques que você descobriu para se fortalecer ainda estão à sua disposição. Agora você precisa descobrir como ajustá-los para que funcionem com essa nova lesão.
Você mencionou que a fisioterapia foi uma grande ajuda para você no passado. Ainda tem acesso ao PT?
Como você obviamente entende, o PT é uma das partes mais eficazes do kit de ferramentas de alívio da dor de um EDSer. Seu joelho precisa de tempo para descansar e sarar, mas existem soluções alternativas para manter o resto do corpo forte e saudável.
Concentre-se no que você posso faça, não no que você sente que perdeu. Sei que é uma tarefa difícil, mas sei que você pode fazer isso. Você já fez isso antes.
Você ainda pode fazer seus exercícios de PT para a outra perna, costas, pescoço, ombros, etc. Converse com seu PT sobre como manter a força muscular no resto do corpo enquanto o joelho está se curando.
Faça uma chamada para histórias de ACL em fóruns EDS online. Acho que ler as histórias de sucesso de outras pessoas é encorajador e reconfortante. Eu garanto que há outros EDSers que rasgaram seu ACL e se recuperaram.
É tão difícil ter esperança quando tudo está uma merda no momento. Pense em como você se sentiu há alguns anos, quando não podia trabalhar e tinha dificuldade de locomoção. Você já pensou que estaria trabalhando em tempo integral e caminhando novamente?
Minha missão com a Healthline é espalhar esperança sobre a EDS.
Quando fui diagnosticado, realmente pensei que minha vida havia acabado.
Mas, como você, anos de trabalho árduo me colocaram em uma posição mais forte do que jamais ousei imaginar.
Estou sempre ciente de que estou a um ferimento de minha antiga vida de imobilidade e dor constante. Então, tenho certeza de apreciar cada dia que posso fazer exercícios, trabalhar e viver uma vida gratificante.
Mas também sei que, se e quando tiver minha próxima lesão grave, vou superá-la. Você também vai.
Você já fez isso antes e agora é hora de fazer novamente. Eu suspeito que quando você voltar a viver sua vida "normal" em 6 a 12 meses, você vai olhar para trás neste momento com espanto: em como você está indo, em quão longe você chegou, em quão forte você realmente é.
Você tem as ferramentas, tem o apoio, tem a vontade (mesmo que não ache que tem agora). Seja terno e amoroso consigo mesmo. Você é muito fodão e forte para desistir.
Vou deixar vocês com as duas últimas linhas de um poema de Edna St. Vincent Millay que me traz paz em tempos difíceis:
“Voltemos para o conforto deste simples fato:
Já tivemos problemas antes ... e superamos.”
Wobbly,
Cinzas
Ash Fisher é um escritor e comediante que vive com a síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel. Quando ela não está tendo um dia de bebê-cervo vacilante, ela está caminhando com seu corgi, Vincent. Ela mora em Oakland. Saiba mais sobre ela nela local na rede Internet.
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