Três sobreviventes do câncer de mama compartilham como a tecnologia as ajudou e por que o novo aplicativo da Healthline está fornecendo uma plataforma muito necessária para aqueles que vivem com a doença.
Breast Cancer Healthline é um aplicativo gratuito para pessoas que enfrentaram um diagnóstico de câncer de mama. O aplicativo está disponível na AppStore e Google Play. Baixe aqui.
Recorrer à internet para obter informações, ajuda e apoio sobre saúde é uma prática comum hoje. De acordo com as estatísticas mais recentes do Pew Research Center, 72 por cento dos usuários adultos da Internet dizem que pesquisaram online por informações relacionadas à saúde, com doenças e tratamentos específicos sendo os tópicos mais procurados.
A sobrevivente do câncer de mama Anna Crollman pode contar. Ela pulou online quando foi diagnosticada com câncer de mama em 2015, aos 27 anos.
"EU
precisava desesperadamente de mulheres da minha idade para buscar esperança, mas lutava para encontrar
eles." - Anna
Crollman
“Recorri imediatamente ao Google quando fui diagnosticado para encontrar recursos específicos. Passei um tempo considerável procurando blogueiras da minha idade que tinham câncer de mama, bem como mulheres jovens falando sobre fertilidade e gravidez após o câncer ”, diz Crollman. “Eu precisava desesperadamente de mulheres da minha idade para buscar esperança, mas lutei para encontrá-las.”
No entanto, ela encontrou conforto em sites como o breastcancer.org, bem como em grupos de apoio.
“Passar por uma experiência traumatizante como o câncer de mama pode ser assustador e isolante. Encontrar outras pessoas que podem se relacionar com suas experiências forma um vínculo intenso e uma sensação de conforto e comunidade ”, diz ela.
“Sem tecnologia e mídia social, eu não estaria onde estou hoje, prosperando após o câncer e trabalhando para apoiar e inspirar outros sobreviventes. Conheci uma comunidade fenomenal de mulheres online por meio da Young Survival Coalition, Living Beyond Breast Cancer e outras plataformas de mídia social que realmente mudaram minha vida para melhor ”, diz Crollman.
Encontrar comunidade e conversa em um aplicativo
Crollman também descobriu o mundo dos aplicativos.
Um de seus favoritos recentes é Breast Cancer Healthline (BCH). O aplicativo gratuito torna mais fácil para os usuários encontrarem exatamente o que precisam em um só lugar. Projetado para pessoas que enfrentam câncer de mama em todos os estágios, o BCH oferece recursos que incluem discussões em grupo diárias lideradas por um guia do BCH. O guia apresenta tópicos sobre tratamento, estilo de vida, carreira, relacionamentos, novos diagnósticos e como conviver com o estágio 4.
“Muitos grupos de suporte online podem ser espaços opressivos onde você tem que classificar uma infinidade de informações e seções para conseguir o que precisa. Eu realmente gosto que o aplicativo Healthline tenha a sensação de um grupo de apoio, mas também é informativo e inspirador, sem ser opressor ”, explica Crollman.
Ela gosta particularmente do fato de os guias do aplicativo ajudarem a manter as conversas, responder a perguntas e envolver os participantes.
“Isso me ajudou a me sentir muito bem-vinda e valorizada nas conversas. Como sobrevivente, alguns anos depois do tratamento, foi gratificante sentir que poderia contribuir com ideias e apoio para mulheres recém-diagnosticadas na discussão. ”
“Eu compartilhei sobre os efeitos colaterais em curso, nutrição, bem como interesses em exercícios”, acrescenta ela. “Adorei ver mulheres fazendo perguntas e recebendo feedback imediatamente no aplicativo.”
Ann Silberman, que foi diagnosticada com câncer de mama em 2009, concorda. Ela aponta para as muitas conversas significativas que teve com outros sobreviventes por meio do aplicativo BCH.
“Nós entramos em algumas coisas importantes sobre a vida com a placa do estágio 4”, diz ela.
"Nosso
maior necessidade não é a informação médica, é conhecer outras pessoas que estiveram em
nossos sapatos. ” - Ann
Silberman
No grupo de ‘recém-diagnosticados’ do aplicativo, Silberman se envolveu em questões relacionadas à ingestão de medicamentos aos quais seu corpo não está acostumado e no grupo de ‘relacionamentos’, ela participou de conversas sobre a necessidade de amigos e familiares administrarem sua condição.
“Nossa maior necessidade não é de informações médicas, mas de conhecer outras pessoas que estiveram em nosso lugar. Este aplicativo ajuda emocionalmente, fisicamente e até mesmo com tratamento. Os médicos não entendem o quão difícil pode ser um tratamento hormonal, por exemplo, e muitas mulheres simplesmente desistem dele silenciosamente. No entanto, ouvir que outras pessoas tiveram a mesma dificuldade e descobriram uma maneira de lidar com isso pode manter a conformidade da mulher, pelo menos até que ela possa falar com seu médico ”, diz Silberman.
O aplicativo Breast Cancer Healthline também inclui um recurso de correspondência que conecta você com outras pessoas com base no seu tratamento, estágio do câncer e interesses pessoais.
“Minhas lutas têm a ver com minha idade e estágio, então falamos sobre nossas preocupações e medos. É extremamente útil ter o sistema de correspondência. Como estou no estágio 4, viajar é difícil e sem o mundo online eu não seria capaz nem mesmo de falar com pessoas com meu diagnóstico semelhante ”, diz Silberman.
A sobrevivente do câncer de mama Ericka Hart também gosta do recurso de correspondência BCH. Quando ela foi diagnosticada aos 28 anos, ela pesquisou online e perguntou a outros sobreviventes quais recursos eles recomendavam.
“Tive de usar [um] processo de eliminação em muitos casos, já que muitos sites não tinham imagens de negros ou qualquer informação sobre identidades queer”, diz Hart.
Ela se lembra de um caso em que uma organização respeitável de câncer de mama a combinou com outra sobrevivente.
“Foi um pouco estranho porque a organização teve um papel importante no gerenciamento quando falávamos / nos conectávamos. E quando eles nos combinaram, eu não me senti conectado, me senti forçado ”, diz Hart.
O BCH encontra você com membros da comunidade diariamente às 12h. Horário padrão do Pacífico (PST). Você também pode consultar os perfis dos membros e enviar solicitações de correspondência.
Quando alguém deseja se conectar com você, você recebe uma notificação. Uma vez conectados, os membros podem trocar mensagens e compartilhar fotos.
“Como conectamos as transformações da mesma forma que a tecnologia, mas é tudo pelo mesmo
motivo: pessoas em circunstâncias semelhantes que desejam se encontrar. ” - Ericka Hart
“Minha parte favorita é o recurso de correspondência diária, porque é uma forma de baixa pressão de construir sua própria bolha de câncer de mama”, diz Hart.
Usando a tecnologia para aprender mais sobre o câncer de mama
O aplicativo Breast Cancer Healthline não só oferece uma oportunidade de se conectar com outros sobreviventes, mas também apresenta uma guia designada que permite que você pesquise artigos revisados por profissionais médicos. De estilo de vida e notícias sobre diagnóstico, cirurgia, tratamento, saúde mental e autocuidado, a informações sobre testes clínicos e as pesquisas mais recentes sobre o câncer de mama, há muitos artigos para navegar.
Além disso, o aplicativo inclui histórias pessoais e depoimentos de sobreviventes do câncer de mama.
“Adoro ter artigos e conteúdos relacionados no mesmo lugar que a rede e a comunidade. É um balcão único para todas as suas necessidades emocionais e de tratamento ”, diz Crollman. “A capacidade de ter artigos e pesquisas relacionados ao seu alcance, tudo em um só lugar, também permite uma navegação perfeita da experiência assustadora do câncer, tanto durante o tratamento como depois dele.”
Ter acesso a todas essas informações diretamente no seu telefone é um aceno para o poder e conveniência da tecnologia, observa Hart.
“Agora, todo mundo tem telefones em seus bolsos e aplicativos que podem fazer tudo - traga-nos artigos, conecte-nos a pessoas tanto pública quanto privadamente”, diz Hart. “A forma como conectamos se transforma como a tecnologia, mas é tudo pelo mesmo motivo: pessoas em circunstâncias semelhantes que querem se encontrar.”
Cathy Cassata é uma escritora freelance especializada em histórias sobre saúde, saúde mental e comportamento humano. Ela tem um talento especial para escrever com emoção e se conectar com os leitores de uma forma perspicaz e envolvente. Leia mais de seu trabalho aqui
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