10 perguntas a fazer ao seu pneumologista sobre a fibrose pulmonar idiopática

Visão geral

Se você foi diagnosticado com fibrose pulmonar idiopática (FPI), pode estar cheio de dúvidas sobre o que vem a seguir.

Um pneumologista pode ajudá-lo a descobrir o melhor plano de tratamento. Eles também podem aconselhá-lo sobre mudanças no estilo de vida que você pode fazer para reduzir seus sintomas e alcançar uma melhor qualidade de vida.

Aqui estão 10 perguntas que você pode levar para a consulta com o pneumologista para ajudá-lo a entender e administrar melhor sua vida com FPI.

1. O que torna minha condição idiopática?

Você pode estar mais familiarizado com o termo “fibrose pulmonar”. Isso significa cicatrizes nos pulmões. A palavra "idiopática" descreve um tipo de fibrose pulmonar em que os médicos não conseguem identificar a causa.

A FPI envolve um padrão de cicatrização denominado pneumonia intersticial usual. É um tipo de doença pulmonar intersticial. Essas condições apresentam cicatrizes no tecido pulmonar encontrado entre as vias respiratórias e a corrente sanguínea.

Mesmo que não haja uma causa definida para a FPI, existem alguns fatores de risco suspeitos para a doença. Um desses fatores de risco é a genética. Os pesquisadores identificaram que uma variação do MUC5B gene dá a você um risco de 30 por cento de desenvolver a doença.

Outros fatores de risco para IPF incluem:

• sua idade, uma vez que a FPI geralmente ocorre em pessoas com mais de 50 anos
• seu sexo, pois os homens são mais propensos a desenvolver FPI
• fumar
• condições comórbidas, como doenças autoimunes
• Fatores Ambientais

2. Quão comum é o IPF?

A FPI afeta cerca de 100.000 americanos e, portanto, é considerada uma doença rara. A cada ano, os médicos diagnosticam 15.000 pessoas nos Estados Unidos com a doença.

Em todo o mundo, cerca de 13 a 20 em cada 100.000 pessoas têm a doença.

3. O que acontecerá com minha respiração ao longo do tempo?

Cada pessoa que recebe um diagnóstico de FPI terá um nível diferente de dificuldade respiratória no início. Você pode ser diagnosticado nos estágios iniciais da FPI, quando apenas apresenta dificuldade para respirar durante o exercício aeróbio. Ou você pode ter uma acentuada falta de ar devido às atividades diárias, como caminhar ou tomar banho.

À medida que a FPI progride, você pode sentir mais dificuldade para respirar. Seus pulmões podem ficar mais grossos com mais cicatrizes. Isso torna difícil criar oxigênio e movê-lo para a corrente sanguínea. Conforme a condição piora, você perceberá que respira com mais dificuldade, mesmo quando está em repouso.

A perspectiva de sua IPF é exclusiva para você, mas não há cura agora. Muitas pessoas vivem cerca de 3 a 5 anos após o diagnóstico de FPI. Algumas pessoas vivem mais ou menos tempo, dependendo da rapidez com que a doença progride. Os sintomas que você pode sentir ao longo do curso de sua condição variam.

4. O que mais acontecerá com meu corpo ao longo do tempo?

Existem outros sintomas de FPI. Esses incluem:

• uma tosse não produtiva
• fadiga
• perda de peso
• dor e desconforto em seu peito, abdômen e articulações
• dedos das mãos e pés tortos

Fale com o seu médico se surgirem novos sintomas ou se piorarem. Pode haver tratamentos que podem ajudar a aliviar os sintomas.

5. Existem outras doenças pulmonares que eu possa ter com FPI?

Você pode correr o risco de ter ou desenvolver outras doenças pulmonares quando tem FPI. Esses incluem:

• coágulos de sangue
• pulmões em colapso
• doença de obstrução pulmonar crônica
• pneumonia
• Hipertensão pulmonar
• apneia obstrutiva do sono
• câncer de pulmão

Você também pode estar em risco de ter ou desenvolver outras condições, como doença do refluxo gastroesofágico e doenças cardíacas. A doença do refluxo gastroesofágico afeta 9 em cada 10 pessoas com FPI.

6. Quais são os objetivos do tratamento da FPI?

A FPI não tem cura, então os objetivos do tratamento se concentrarão em manter seus sintomas sob controle. Seus médicos tentarão manter o seu nível de oxigênio estável para que você possa completar as atividades diárias e exercícios.

7. Como eu trato a FPI?

O tratamento da FPI se concentrará no controle dos sintomas. Os tratamentos para IPF incluem:

Remédios

A Food and Drug Administration aprovou dois novos medicamentos em 2014: nintedanibe (Ofev) e pirfenidona (Esbriet). Esses medicamentos não podem reverter os danos aos pulmões, mas podem retardar a formação de cicatrizes no tecido pulmonar e a progressão da FPI.

Reabilitação pulmonar

A reabilitação pulmonar pode ajudá-lo a controlar sua respiração. Vários especialistas irão ensiná-lo a gerenciar o IPF.

A reabilitação pulmonar pode ajudá-lo a:

• aprenda mais sobre sua condição
• exercício sem agravar a respiração
• comer refeições mais saudáveis ​​e equilibradas
• respire com mais facilidade
• economize sua energia
• navegue pelos aspectos emocionais de sua condição

Terapia de oxigênio

Com a oxigenoterapia, você receberá um suprimento direto de oxigênio pelo nariz com uma máscara ou prongas nasais. Isso pode ajudar a aliviar sua respiração. Dependendo da gravidade de sua FPI, seu médico pode recomendar que você o use em determinados momentos ou o tempo todo.

Transplante de pulmão

Em alguns casos de FPI, você pode ser candidato a um transplante de pulmão para prolongar sua vida. Este procedimento geralmente é realizado apenas em pessoas com menos de 65 anos, sem outras condições médicas graves.

O processo de recebimento de um transplante de pulmão pode levar meses ou mais. Se você receber um transplante, terá que tomar medicamentos para evitar que seu corpo rejeite o novo órgão.

8. Como posso evitar que a condição piore?

Para evitar que seus sintomas piorem, você deve praticar bons hábitos de saúde. Isso inclui:

• parar de fumar imediatamente
• lavar as mãos regularmente
• evitando contato com pessoas que estão doentes
• recebendo vacinas para gripe e pneumonia
• tomando medicamentos para outras condições
• ficar longe de áreas de baixo oxigênio, como aviões e locais com grandes elevações

9. Que ajustes de estilo de vida posso fazer para melhorar meus sintomas?

Ajustes no estilo de vida podem aliviar seus sintomas e melhorar sua qualidade de vida.

Encontre maneiras de permanecer ativo com o IPF. Sua equipe de reabilitação pulmonar pode recomendar certos exercícios. Você também pode descobrir que caminhar ou usar equipamentos de ginástica em uma academia alivia o estresse e faz você se sentir mais forte. Outra opção é sair regularmente para se envolver em hobbies ou grupos comunitários.

Comer alimentos saudáveis ​​também pode lhe dar mais energia para manter o corpo forte. Evite alimentos processados ​​com alto teor de gordura, sal e açúcar. Tente comer alimentos saudáveis ​​como frutas, vegetais, grãos inteiros e proteínas magras.

A FPI também pode afetar seu bem-estar emocional. Experimente meditar ou outra forma de relaxamento para acalmar o corpo. Dormir e descansar o suficiente também pode ajudar sua saúde mental. Se você se sentir deprimido ou ansioso, fale com seu médico ou um conselheiro profissional.

10. Onde posso encontrar suporte para minha condição?

Encontrar uma rede de suporte é importante quando você foi diagnosticado com IPF. Você pode pedir recomendações a seus médicos ou encontrar uma online. Entre em contato com a família e amigos e diga-lhes como podem ajudá-lo.

Os grupos de apoio permitem que você interaja com uma comunidade de pessoas que estão enfrentando alguns dos mesmos desafios que você. Você pode compartilhar suas experiências com o IPF e aprender sobre as maneiras de gerenciá-lo em um ambiente compassivo e compreensivo.

Remover

Viver com FPI pode ser desafiador, tanto física quanto mentalmente. É por isso que é tão importante consultar ativamente o seu pneumologista e perguntar-lhe sobre as melhores maneiras de controlar sua condição.

Embora não haja uma cura, existem várias etapas que você pode seguir para desacelerar a progressão da FPI e alcançar uma melhor qualidade de vida.