Aqueles de nós que vivem com diabetes podem ter uma relação bastante distorcida com a comida, porque é tão importante para o controle do açúcar no sangue e, ao mesmo tempo, tão essencial e tentadora; nós escrevemos sobre o sério problema dos transtornos alimentares específicos do diabetesno passado.
E há muito tempo acompanhamos o trabalho de Erin Akers, um antigo tipo 1, que defende esse tópico há mais de uma década. Ela ajudou a criar o Diabulimia Helpline (DBH) sem fins lucrativos, oferecendo uma linha direta 24 horas no número 985-3635, que fornece ajuda imediata para encontrar o centro de tratamento, médico e / ou terapeuta certo e até mesmo orienta clientes ou seus entes queridos no complicado mundo dos seguros cobertura. Erin também estabeleceu uma ativa Grupo de suporte do Facebook que tocou tantas vidas.
Como ponto culminante deste trabalho, ela sediou o primeiroConferência Internacional sobre Diabetes e Transtornos Alimentares de 9 a 13 de novembro em Nova Orleans. Hoje, temos o prazer de dar as boas-vindas a Erin para compartilhar seu relato sobre este evento único e muito necessário e seus planos para 2019.
Conferência Realizando o Sonho de uma Diabulimia, de Erin Akers
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Um grito ecoou na sala de conferências principal extravagantemente ordenada do Astor Crowne Plaza New Orleans. Os patrocinadores, ainda montando suas mesas para a feira de saúde, todos pararam e se viraram para se certificar de que nenhuma emergência havia ocorrido. Mas o grito não foi de angústia ou medo, mas de alegria e amor. Dois membros do grupo de apoio Diabulimia Awareness no Facebook, que se tornou a base para a Diabulimia Helpline (DBH) sem fins lucrativos, se avistaram do outro lado da sala - e não conseguiram conter a empolgação. As conexões feitas neste grupo que tem ajudado tantas pessoas a encontrar forças para alcançar a recuperação fizeram parte do que estávamos celebrando.
Já se passou quase uma década desde o estabelecimento deste grupo de apoio, que se tornou a base para muitos relacionamentos que, por sua vez, se tornaram a espinha dorsal da recuperação. Estranho, já que muitos de nós só nos conhecíamos por fotos de perfil, ainda assim, nos abraçávamos como amigos há muito perdidos.
DBH fez muitas coisas boas este ano, incluindo uma apresentação na conferência anual da AADE (Associação Americana de Educadores de Diabetes) e ajudando a instalar programas específicos para diabetes e transtornos alimentares em vários centros de tratamento líderes. A própria linha direta faz bem todos os dias: em média, recebemos cerca de 1 a 2 ligações por dia na linha direta. Alguns dias não recebemos nenhum e, no dia seguinte, é como uma chuva torrencial com 5 chamadas. Geralmente, a média é de 30 ligações por mês. Essas ligações variam de pessoas com diabetes que precisam de novos provedores que realmente tenham experiência com diabetes e distúrbios alimentares até profissionais de saúde em busca de recursos ou treinamento.
Estou orgulhoso de tudo isso. Mas esta nova conferência de Helpline dedicada em Nova Orleans (hashtag # DBHcon18) foi nossa obra-prima e, mais do que isso, foi meu sonho pessoal, que eu tinha imaginado desde que a Diabulimia Helpline foi fundada há 10 anos.
Houve 100 participantes - 60 profissionais médicos e 40 pacientes / familiares. A mistura do lado do paciente era de cerca de 90% de pacientes para 10% de membros da família. Embora esta conferência tenha uma sessão para profissionais médicos sobre a identificação desse comportamento em homens e mulheres, o Paciente Track - tanto palestrantes quanto participantes - foram principalmente mulheres este ano. Já temos pelo menos um homem marcado para falar na conferência do próximo ano e vários clientes homens muito animados para participar também.
Profissionais de treinamento, conectando pacientes
# DMHcon18 foi um evento de duas vias: um oferecendo crédito CE para profissionais de saúde nas áreas de diabetes e saúde mental, e outro apenas para pacientes. O tema da conferência, “Sonhe, Acredite e Espere - o que podemos fazer quando estivermos juntos” imita o lema do próprio DBH “Sonhe, Acredite, Espere”, com um tema para cada um dos três dias.
O Paciente Track focalizou a promoção de uma oportunidade para pessoas com diabetes e transtorno alimentar se reunirem em um ambiente acolhedor e de apoio para aprender com especialistas e conversar com colegas sobre coisas que poucos entendem. “Para mim, a conferência foi absolutamente transformadora! Eu me senti tão confortável em saber que não estou sozinha. As amizades criadas, as emoções reais compartilhadas e toda a experiência em geral não poderia ter sido melhor ”, disse Vanessa Dominguez, uma veterana com diabetes de 12 anos que lutou contra um distúrbio alimentar por vários anos e participou da conferência com seu marido, Jesus , que falou no painel de família.
Vanessa e Jesus vieram da Califórnia para assistir a esta primeira conferência em Nova Orleans.
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O local foi escolhido meticulosamente, parcialmente para o pátio com vista para a famosa Canal Street, que os participantes podiam acessar de nossa sala de banquete principal durante a conferência (você pode apostar que aproveitamos!). Se íamos hospedar nossa primeira conferência em New Orleans, íamos nos divertir! Pessoas vieram de todos os lugares para estar lá. Os palestrantes em ambas as trilhas vieram de lugares distantes como Nova Zelândia, Suécia, Grã-Bretanha e do viajante mais distante de Perth, Austrália, viajando quase 11.000 milhas para um total de 27 horas de viagem. Mas pelo menos ela sentiu que a viagem valeu a pena. “Participar da conferência inaugural sobre diabetes e transtorno alimentar foi uma oportunidade fantástica de aprender, estabelecer contato e colaborar com os principais pesquisadores, médicos e indivíduos com experiências vividas em um único espaço. A conferência foi informativa e me permitiu ouvir sobre pesquisas novas e futuras, ao mesmo tempo em que identificava as lacunas de pesquisa atuais ”, disse o doutorando australiano Emanuala Aria.
Sentimo-nos extremamente honrados com a palestra dada pela Dra. Ann Goebel-Fabbri, PhD, ex-psicóloga do Joslin Diabetes Center, professora da Universidade de Harvard e autora de Prevenção e recuperação de transtornos alimentares no diabetes tipo 1: injetando esperança. Goebel-Fabbri é considerado um dos maiores especialistas na área de diabetes e distúrbios alimentares.
Passamos a noite juntos em um mixer de coquetel para ambas as faixas para realmente fazer os pacientes e profissionais falarem e, com sorte, realmente ouvirem uns aos outros. Qiana Drew, uma mulher que viveu com T1D por 18 anos e sofreu de transtorno alimentar por muitos anos e agora está em recuperação, compartilhou um pouco de sua própria história, em seguida, cantou a música de Katy Perry, Subir - um momento que deixou metade da sala com lágrimas nos olhos. “Como cantor, é importante para mim usar minha voz para elevar as pessoas e, finalmente, inspirá-las. Eu me senti abençoado por ter tido a oportunidade de ser isso para os presentes enquanto cantava a música Subir que detalha como todos devemos subir, como o dia, como as ondas, sem medo, repetidamente para nós mesmos, porque somos muito mais do que as lutas que enfrentamos ... somos vencedores ”, disse Drew.
Para consolidar ainda mais a ideia de que devemos trabalhar juntos se quisermos diminuir o número impressionante de pessoas com diabetes e distúrbios alimentares concomitantes, o sábado começou com ioga matinal para profissionais de saúde e pacientes liderados por Sarah MacLeod. Uma treinadora de saúde holística e iogue treinada, Sarah é uma grande defensora na esfera da diabetes como uma líder PODS da DiabetesSisters e uma líder do capítulo do Type One Run na área de Boston. Sarah também fez uma apresentação em nossa faixa de paciente no domingo, intitulada "Mindfulness: Infusing Awareness, Inention and Presence in Your Journey". Por ser uma das últimas sessões da conferência, fiquei agradavelmente surpreso ao ver todos os participantes totalmente presentes e engajados em todos os exercícios que Sarah os orientou.
Já participei de dezenas de conferências em minha carreira, mas nunca em minha vida vi um grupo de pessoas tão animadas para começar e aprender como o grupo que se sentou diante de mim no café da manhã de sábado. Os profissionais de saúde começaram o dia com uma apresentação do Dr. Ovidio Bermudez, Diretor Médico e Diretor de Educação Clínica do Eating Recovery Center em Denver, CO. Bermudez é frequentemente considerado o padrinho do tratamento de diabulimia por causa de seus protocolos para reintrodução lenta de insulina (para minimizar o risco de complicações) são usados na maioria dos centros de tratamento. Sua palestra, “ED-DMT1 (Eating Disorder-Diabetes Mellitus Type 1) and Other Emerging Eating Pathologies: What and Why?” cobriu as formas frequentemente esquecidas de um transtorno alimentar, particularmente aqueles comórbidos com diabetes.
Outros destaques do Healthcare Professional Track incluíram uma apresentação do doutorando, Emanuala Aria, uma pesquisa sobre "Diferenças de gênero em comportamentos alimentares desordenados e insatisfação corporal entre adolescentes com diabetes tipo 1" foi inovadora. Também sacudindo o mundo da pesquisa estava o trabalho da Dra. Rhonda Merwin sobre o uso de "ACT para reduzir transtornos alimentares entre indivíduos com diabetes tipo 1." Todos os profissionais de saúde conversaram muito depois do término da sessão, da melhor maneira.
O Saturday Patient Track começou com um grupo de apoio na vida real facilitado por colegas, que foi uma das sessões mais bem recebidas de toda a conferência. “Foi inspirador ouvir de pessoas que se recuperaram completamente e foi bom saber que não estou sozinho, não sou a única pessoa tentando. Acho que foi a melhor parte, porque era mais como um grupo de apoio ao vivo, o que simplesmente não é possível onde eu moro ", disse Deioan Owen, um participante da conferência e um membro de 15 anos do clube T1D.
Também do lado do paciente, a apresentação da nutricionista Nikki Estep sobre "Finding Your Food Intuition" e a palestra de Allison Marek, "Shame Resilience & Diabetes", deixaram os pacientes atordoados e maravilhados com a beleza e magnitude da profundidade da sessão. “Estar em uma sala com meus colegas foi especial e me deu um encerramento enquanto todos nós conversávamos sobre a culpa e a vergonha que vem com o transtorno, mesmo depois de você se recuperar do comportamento abusivo / perigoso associado a ele”, disse Drew .
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Mas as sessões que realmente roubaram a cena no Paciente foram os dois painéis de discussão. O primeiro foi um painel familiar formado por um marido, um irmão e duas mães. Foi um dos momentos mais honestos, vulneráveis e sinceros em uma conferência que eu já vi. Quando o referido Jesus descreveu encontrar sua esposa tão fraca que teve que carregá-la, não havia um olho seco na casa. E você pode ouvir um alfinete cair quando Alek, meu próprio irmão, falou sobre entrar no quarto do hospital logo depois que eu aplainei e fui trazido de volta por meio de ressuscitação cardiopulmonar. Jesus disse sobre sua experiência no painel: “Assistir à conferência como parceiro foi inspirador ver pessoas lutando nas mesmas condições que minha esposa e prosperando. Também me fez sentir em casa, pois estava cercado de pessoas lutando as mesmas lutas que ela e isso me deu um melhor entendimento do que ela passa no dia a dia. Estou honrado e grato por ter podido falar na conferência. Estou ansioso para participar novamente no próximo ano! ”
A segunda sessão de destaque foi um painel sobre gravidez liderado por três mulheres, todas com experiências muito diferentes com a gravidez e o diabetes. A sessão foi tão íntima que os participantes puxaram as cadeiras em um círculo e conversaram em um pequeno grupo. A hora foi tão catártica para todas as mulheres envolvidas que, quando a sessão acabou, elas solicitaram um tempo extra para terminar algumas das questões mais delicadas. “Falar nesta conferência, falar sobre minhas experiências com aqueles que ainda estão trabalhando em direção à recuperação, realmente alimentou minha alma e fortaleceu minha determinação pessoal de seguir em frente todos os dias”, disse Alison E. Sullivan, mãe de três filhos que falou sobre a gravidez painel sobre o que significa ter um bebê, ter uma recaída, se recuperar e seguir em frente.
Espalhando esperança em um tema difícil
Como qualquer pessoa que sofreu um transtorno alimentar sabe, pode parecer um todo escuro no qual a pessoa está presa sozinha - como no fundo de um poço - tentando se libertar contra todas as probabilidades.
Assim, o tema do domingo foi ESPERANÇA. Por isso, espalhamos um pouco de esperança da melhor maneira que conhecemos, com alguns prêmios surpresa para indivíduos que fizeram um trabalho excepcional nesta área para ajudar todos os afetados. O primeiro prêmio foi para uma paciente que se dedicou e sua recuperação para tornar o mundo melhor para outras pessoas com diabetes e diabulimia. O Prêmio Diabulimia Helpline 2018 Patient Advocacy foi entregue à supracitada Alison E. Sullivan, uma enfermeira que está altamente envolvida na Diabetes Online Community e que promove programas de divulgação e educação para pessoas com diabetes tipo 1 e tipo 2. Ela se concentra especialmente em levar educação para as pessoas em bairros de baixa renda, onde os recursos são escassos. Nosso segundo prêmio, o Prêmio Inovação em Pesquisa da Diabulimia Helpline 2018, foi concedido ao estudante australiano Emanuala Aria.
Independentemente de qual caminho eles estavam, todos os presentes foram cativados pela conferência inaugural e a fusão da perspectiva do paciente e profissional em um evento. “A experiência da Conferência Diabulimia superou completamente minhas expectativas e me surpreendeu. Os palestrantes, incluindo pacientes, entes queridos e profissionais de saúde, foram uma combinação brilhante de educação e inspiração ”, disse Lindsay Montalbano, participante e voluntária da conferência. “Como um paciente que vive com diabetes tipo 1 e membro da comunidade de diabulimia, finalmente sendo capaz de encontrar, se conectar e compartilhar vulnerabilidades e lutas com outros membros de nossa comunidade internacional, foi além de especial. Mal posso esperar para ver o que a conferência do próximo ano trará! ”
Na verdade, nada é tão bom quanto observar o florescimento das conexões feitas na conferência. Os profissionais trocam e-mails e números de telefone enquanto fazem planos para iniciar novos projetos inovadores. Os pacientes tiram fotos enquanto se abraçam e se recusam a se soltar, ainda sem acreditar que estão na verdade segurando um amigo de tão longe. Agora, quase um mês após a conferência, verifico com um participante para ver como ela está se saindo, sabendo que sua recuperação tem sido instável nos últimos tempos. A resposta dela: “Estou muito melhor! A conferência foi realmente tão inspiradora e terapêutica para mim e mantive tantos pontos-chave e coisas que as pessoas disseram em mente para continuar pressionando na minha recuperação. Eu realmente não posso esperar pelo próximo ano! Eu queria que fosse amanhã !!”
Nada parece melhor em minha alma do que ouvir essas palavras, sabendo que o caminho de recuperação de um participante está lentamente se solidificando sob seus pés. Cada pedra, cada amanhã, cada passo que você dá nessa jornada é grande, por isso estamos felizes em estar com você durante isso.
Para o próximo ano, esperamos dar as boas-vindas à nossa comunidade na SEGUNDA Conferência sobre Diabetes e Transtornos Alimentares em 20-22 de setembro de 2019, em San Diego, CA, com um grupo totalmente novo de palestrantes - mas a mesma energia, compaixão e compreensão . Esperamos ver alguns de vocês lá; com certeza mudará ainda mais a vida do que o primeiro!
Obrigado por criar esta comunidade de suporte incrível em torno deste tópico importante, Erin! E, claro, obrigado por compartilhar os detalhes aqui no ‘Mine.
