Não há nada de nobre em resistir às ferramentas que irão ajudá-lo.
Bem-vindo a Ask Ardra Anything, uma coluna de conselhos sobre a vida com esclerose múltipla do blogueiro Ardra Shephard. Ardra vive com a MS há 2 décadas e é a criadora do premiado blog Tripping on Air, bem como da hashtag #babeswithmobilityaids. Tem uma pergunta para Ardra? Entre em contato no Instagram @ms_trippingonair.
Caro Ardra,
Eu adoraria ouvir mais sobre como usar um andador rollator para ir mais longe e quando você soubesse que era hora de fazer a transição para um rollator.
Eu lidei com muitas incertezas em minha própria vida: não preciso de uma bengala, preciso de uma bengala e, em seguida, preciso de um patinador ao levar meus filhos ao parque. É sempre confuso quanto ao dispositivo móvel de que preciso.
Ver você rock and rollator realmente me ajudou a ficar mais confortável em usar um, quando eu precisava.
- Elizabeth, membro da comunidade MS Healthline
Ótima pergunta! Não há nenhum roteiro para entrar no mundo confuso dos auxiliares de mobilidade, e muitos de nós com esclerose múltipla (EM) lutamos com isso.
Nenhum médico me disse que era hora de começar a usar um auxiliar de locomoção. Mesmo depois de tropeçar ao descer as escadas e fraturar o cotovelo, mesmo depois de perder o equilíbrio, cair para trás de um meio-fio e rachar meu couro cabeludo, não fui aconselhado por um profissional médico a começar a usar um auxiliar de locomoção.
Eu tive que hackear sozinho.
Eu só tinha pensamentos negativos quando se tratava de bengalas, andadores e cadeiras de rodas - e estava decidido a resistir a eles.
O silêncio das pessoas ao meu redor não impediu minha hesitação; o subtexto é que trazer para casa um dispositivo móvel seria o mesmo que desistir.
O que é um absurdo, é claro. Mas, na minha experiência, a barreira número um para o uso de auxílio para mobilidade é o estigma.
A ciência me apóia. De acordo com um estudo de 2009 (que infelizmente foi limitado a idosos), a resistência baseada no estigma aos auxiliares de mobilidade é ainda mais pronunciada em populações minoritárias.
Barreiras adicionais incluem falta de orientação, custo dos dispositivos e preferência por um design elegante.
O estigma é uma marca de vergonha ou desgraça, e não tem por que se apegar às ferramentas que podem nos ajudar a economizar energia e ser mais seguros, produtivos e independentes.
No entanto, graças a gerações de mensagens errôneas sobre o que significa ser deficiente, muitos de nós somos forçados a confrontar os estereótipos negativos associados aos aparelhos auxiliares de mobilidade assim que começarmos a precisar deles.
Para algumas pessoas com EM, a progressão é grave o suficiente que não há escolha a não ser usar um auxiliar de mobilidade. Para muitos outros, a decisão é menos óbvia.
Usei uma cadeira de rodas em aeroportos para controlar a neuro-fadiga antes de ter qualquer problema significativo de marcha ou equilíbrio.
É esta área cinzenta escura, onde é possível se virar sem um auxílio de mobilidade que deixa muitos de nós (para não mencionar as pessoas ao nosso redor) questionando se realmente merecemos, ou estamos doentes o suficiente, para usar um - o que é realmente lamentável.
É difícil lidar com o que MS joga em nós fisicamente sem a necessidade de administrar os julgamentos equivocados dos outros (e de nós mesmos).
Parte de aceitar ajudas de mobilidade é lamentar o que você perdeu.
Sim, um rollator pode ajudá-lo a andar mais longe e mais rápido, mas também é um símbolo físico de como seu corpo mudou. Pode ser difícil conciliar o que você ganhará com o uso de um auxiliar de mobilidade quando estiver lidando com os danos que ele representa.
Não há problema em ficar triste com isso. O que eu não quero que você sinta é constrangido ou envergonhado.
O que fazer se você estiver se perguntando se é hora de um auxiliar de mobilidade
Se você está se perguntando se é hora de um auxílio de mobilidade (ou um upgrade de auxílio de mobilidade), provavelmente é hora de um.
Aqui estão algumas dicas que recomendo para navegar nessa mudança em sua vida:
Procure aconselhamento profissional
Obviamente, escolher o dispositivo certo não é um processo simples e único. Há muitas coisas a considerar.
Peça ao seu neurologista ou médico de família um encaminhamento para um neurofisioterapeuta ou um terapeuta ocupacional (TO), que será capaz de lhe fornecer respostas e recomendações profissionais qualificadas.
Procure inspiração
A chave para aceitar a minha versão de auxílio à mobilidade era ver as pessoas da minha faixa etária com uma aparência fabulosa e vivendo suas melhores vidas com seus próprios dispositivos.
Como usuários de auxílio de mobilidade, precisamos nos ver representados para podermos dizer: “Essa pessoa fica bem com um auxílio de mobilidade. Talvez eu também possa. ”
Graças às mídias sociais e à explosão de hashtags positivas para deficiência, como #babeswithmobilityaids, é muito mais fácil encontrar seu modelo de auxiliar de mobilidade agora do que era há 5 anos, quando comecei a usar uma bengala.
Entenda o conceito de diferentes ajudas para dias diferentes
Minha própria introdução aos auxiliares de mobilidade veio com muito medo. Presumi que, uma vez que sentasse minha bunda em uma cadeira de rodas, nunca mais andaria.
Parece óbvio agora, mas eu não entendia que o uso de cadeira de rodas em tempo parcial era uma opção - sem mencionar uma forma útil de economizar energia.
Se você tiver problemas de mobilidade ou fadiga, é provável que se beneficie de mais de um dispositivo.
Assim como usamos diferentes meios de transporte com base nas distâncias e demandas (caminhada, bicicleta, direção, vôo), também as pessoas com deficiência podem escolher usar bengala, patins, bastões de caminhada, cadeira de rodas ou scooter, dependendo das demandas de sua jornada e o estado de sua saúde em um determinado momento.
Na maioria dos dias, eu uso uma bengala e um rollator. Entender o que você precisa é ouvir o seu corpo e honrar o que vai ajudar no momento, sem julgamento.
Deixe seus amigos e familiares saberem que você precisa do apoio deles
Amigos e familiares estão sempre perguntando o que podem fazer para ajudar, e esta é uma área em que seu apoio pode ser de grande ajuda.
Com muita frequência, entes queridos bem-intencionados nos defenderão por nos esforçarmos quando o que realmente precisamos é ser encorajados a descansar, caminhar e fazer pausas quando precisamos deles.
Não há nada de nobre em resistir às ferramentas que irão ajudá-lo.
Eu sabia que estava menos cansado e poderia fazer mais quando usava um rollator ... e, no entanto, ansiava por ouvir alguém me dizer: "Eu sei que isso é difícil, você está fazendo a coisa certa e estou orgulhoso de você."
Até mesmo os durões precisam ser lembrados de sua maldade de vez em quando.
Auxiliares de mobilidade podem ajudá-lo a aproveitar a vida
A decisão de começar a usar um auxiliar de mobilidade pode ser desafiadora.
Quando vivemos com doenças invisíveis, temos que nos defender constantemente. Podemos sentir como se estivéssemos por conta própria.
Enquanto impulsionamos a sociedade em direção a uma compreensão diferente dos auxílios à mobilidade, meu desejo para aqueles de nós que precisam deles é que o maior sentimento que temos sobre eles é a liberdade de fazer mais, durar mais e aproveitar a vida.
Não deixe que alguns pontos e a calçada lhe digam que é hora de começar a usar um auxiliar de locomoção ou de atualizar aquele que não é mais suficiente.
Ardra Shephard é a influente blogueira canadense por trás de Tripping On Air - o premiado, irreverente e engraçado furo de reportagem sobre a vida com a esclerose múltipla. Ardra é consultora de histórias para a rede de televisão AMI e fez parceria com a Shaftesbury Films para desenvolver uma série com roteiro baseada em sua vida com a esclerose múltipla. Siga Ardra no Facebook e no Instagram, onde o Yahoo Lifestyle relatou que “@ms_trippingonair é a conta número um em doenças crônicas a seguir”.
