As fístulas são uma complicação comum e grave de se viver com a doença de Crohn. No entanto, apesar de sua frequência, eles ainda são um sintoma pouco discutido de doença inflamatória intestinal (DII).
A pesquisa mostrou que as fístulas afetam até 50 por cento de nós que vivem com IBD dentro de 20 anos após o diagnóstico.
Definido como uma conexão anormal entre duas partes do corpo, em pessoas com Crohn, as fístulas podem se formar em muitos lugares:
- entre a vagina e o reto
- entre o intestino e a bexiga
- entre o ânus e a pele
Dependendo da localização, os sintomas variam - e embora algumas fístulas menores possam ser tratadas com antibióticos, muitas requerem intervenção cirúrgica. Isso normalmente envolve uma fistulotomia, que é um procedimento que abre a fístula para permitir que ela cicatrize adequadamente.
Se a fístula for maior, um seton (um pedaço de fio cirúrgico) também pode ser usado para ajudar na drenagem. Isso geralmente é simples, mas o processo de recuperação pode demorar muito mais.
Depois de experimentar 4 abscessos, 1 fístula anal e 3 cirurgias, aqui estão minhas principais dicas para administrar a vida após a cirurgia de fístula.
Tenha paciência
A cirurgia de fístula pode ser um procedimento menor, mas paciência é definitivamente necessária para o processo de recuperação. Você pode descobrir que sua ferida drena por semanas após a cirurgia, pois ficará aberta para auxiliar na cicatrização.
Por causa disso, você geralmente precisa da visita de uma enfermeira que ajudará a curar e limpar a ferida até que ela cicatrize.
O processo pode parecer lento, mas a maioria das pessoas pode retornar ao trabalho e às atividades diárias depois de uma ou duas semanas.
Encontre suporte online
Existem grupos comunitários para tudo hoje em dia, e isso inclui a recuperação da fístula.
Entrei para o grupo do Facebook, Suporte de Abscesso / Fístula para Mulheres e achei inestimável pegar dicas sobre tudo, desde o controle da dor até a limpeza do meu ferimento.
Esses grupos podem ajudá-lo a se sentir menos sozinho e também é ótimo receber conselhos daqueles que estão um pouco mais adiantados em sua jornada de recuperação para saber o que esperar.
Encontre uma comunidade que se preocupa
Não há razão para fazer um diagnóstico de DII ou uma jornada de longo prazo sozinho. Com o aplicativo gratuito IBD Healthline, você pode se juntar a um grupo e participar de discussões ao vivo, encontrar membros da comunidade para ter a chance de fazer novos amigos e ficar por dentro das últimas notícias e pesquisas do IBD.
O aplicativo está disponível na App Store e Google Play. Baixe aqui.
Mantenha um kit de suprimentos de emergência
Quando você se sentir confiante o suficiente para se aventurar por aí, embale um kit de suprimentos para lidar com qualquer emergência relacionada à fístula.
Para mim, voltar ao normal foi importante, então pude voltar ao trabalho depois de algumas semanas e fazer pequenas viagens de carro.
Meu pacote de emergência ajudou minha confiança e incluiu:
- toalhetes de água sem perfume
- uma garrafa de spray de água para limpar minha ferida
- um par de cuecas sobressalentes
- gaze médica extra, no caso de meu curativo precisar ser reaplicado
Se você estiver lidando com muita drenagem, cuecas orgânicas macias também podem ajudar.
Abrace banhos de assento
Um banho de assento é um banho raso em água morna ou quente que limpa o períneo. Isso pode ajudar a aliviar o desconforto e, nos estágios iniciais, você pode querer tomar vários por dia ou após cada evacuação.
Se você não toma banho ou está viajando, pode usar um assento de banho de assento. Ele se encaixa habilmente sobre o assento do vaso sanitário para que você simplesmente adicione a água e sente-se nele.
Algumas pessoas também preferem adicionar sal Epsom ao banho de assento.
Após o banho, seque suavemente a área em vez de esfregá-la, o que pode agravar a pele. Algumas pessoas preferem usar um secador de cabelo em um nível baixo para secar suavemente a área sem irritação.
Fique atento a sinais de infecção
Com fístulas, existe o risco de infecção pela cicatrização muito rápida e causando um abcesso.
Quanto mais cedo você detectar esses sinais, mais fácil será o tratamento deles. Às vezes, uma dose de antibióticos é tudo o que é necessário.
Fique atento a qualquer dor em queimação ou pus verde contínuo.
Pergunte sobre sexo seguro
Sexo pode ser a última coisa em sua mente no início, mas depois de algumas semanas, geralmente é possível retomar a relação sexual, se desejar.
Você não precisa necessariamente esperar que a ferida cicatrize completamente, e sexo com um seton também é perfeitamente possível.
Vale a pena verificar com sua equipe médica. Eles poderão aconselhá-lo quando for seguro fazê-lo.
Não entre em pânico se notar alguma irritação
Por meses após a cirurgia, eu entrava em pânico toda vez que sentia uma leve irritação no local da ferida.
A irritação é realmente normal e é algo que ainda tenho anos depois. O tecido cicatricial pode se formar a partir de uma fistulotomia, e às vezes pode causar coceira ou uma pequena ferida.
Se você tem muito tecido cicatricial, seu médico pode lhe mostrar alguns exercícios de massagem suave para ajudar a quebrar a pele.
Conheça suas opções se a cirurgia não for bem-sucedida
A boa notícia é que muitas fístulas são completamente resolvidas por meio de cirurgia. No entanto, dependendo da localização, eles podem ocorrer novamente.
Existem muitas opções se a cirurgia não for bem-sucedida para você no início. Alguns acham administrável conviver com a fístula por muito tempo e é possível manter a fístula por muitos anos.
Também existem muitas opções cirúrgicas diferentes se uma fistulotomia não for bem-sucedida na primeira tentativa. Converse com seu médico sobre suas opções.
Pratique exercícios suavemente
O exercício é importante para o nosso bem-estar geral, mas pode valer a pena retomar suavemente a sua rotina de exercícios.
Dependendo da localização da fístula, ela pode ficar irritada com muitos movimentos e suor. Como o meu era na região perianal, descobri que o exercício cardiovascular deixaria a área dolorida no início.
Comece com exercícios de baixo impacto e aumente gradualmente para treinos mais longos.Eu também achei que usar a academia era uma opção melhor do que me exercitar ao ar livre, já que eu poderia usar o chuveiro imediatamente depois para limpar a área.
Reserve um tempo para sua saúde mental
Se eu pudesse dar um conselho, seria este.
Meus anos lidando com abscessos e uma fístula realmente afetaram minha saúde mental. Senti como se minha vida estivesse em espera e até acreditei que era minha própria culpa por não manter a área limpa o suficiente - embora eu estivesse tomando banho várias vezes ao dia.
Eu também lutava contra o constrangimento de mostrar meu ferimento a diferentes médicos ao me vestir.
Com o tempo, fiquei mais confiante e percebi que não era minha culpa.
Sua equipe médica deve ter visto de tudo antes - e há mesmo nada para se envergonhar.
Você pode sentir que é o único que está passando por esse problema, mas posso garantir que não é.
O resultado final
Espero que essas dicas tenham mostrado que, embora a cirurgia de fístula possa parecer assustadora, o processo de recuperação não precisa ser.
Para muitos, a recuperação é simples e, com sorte, você voltará a viver a vida ao máximo antes que perceba!
Jenna Farmer é uma jornalista freelance baseada no Reino Unido, especializada em escrever sobre sua jornada com a doença de Crohn. Ela é apaixonada por aumentar a conscientização sobre como viver uma vida plena com o IBD. Visite o blog dela, A Balanced Belly, ou encontre-a no Instagram.
