Hoje, temos o prazer de apresentar a você mais um dos vencedores do Concurso DiabetesMine Patient Voices de 2018, um sujeito experiente em tecnologia tipo 1 do Reino Unido.
Kamil Armacki é um estudante de 20 e poucos anos da Manchester Metropolitan University que estuda contabilidade e finanças, conhecido como YouTuber “Nerdabetic” na Diabetes Online Community (DOC). Como o nome indica, ele é apaixonado pelas soluções Faça Você Mesmo, adotando o mantra #WeAreNotWaiting. Ele se juntará a nós em apenas algumas semanas em nosso Innovation Summit anual em San Francisco. Enquanto isso, aqui está o que Kamil tem a dizer sobre as ferramentas D-tech cada vez mais avançadas e o que a indústria deveria fazer de forma diferente.
Conversando com o advogado de T1D Kamil Armacki no Reino Unido
DM) Olá, Kamil. Como sempre, vamos começar explicando como o diabetes entrou em sua vida ...
KA) Sou diabético tipo 1 há pouco mais de 6 anos. Fui diagnosticado no dia 4 de abril de 2012.
Fui ao meu médico de família com uma pequena lesão de EP (eu tinha 14 anos e a paixão pelo voleibol pode rapidamente se transformar em lesões) e minha mãe acabou de mencionar que eu havia perdido muito peso recentemente, então meu médico tirou uma amostra do meu sangue durante muitos testes. Minha glicose no sangue era de cerca de 590 mg / dL. Meu diagnóstico aconteceu no meio de uma grande mudança de vida, pois minha família (eu, minha mãe, meu pai) estava se mudando da Polônia para o Reino Unido. Fui diagnosticado cerca de três meses antes de nossa mudança e, naquele ponto, toda a papelada havia sido resolvida por meses e meu diabetes não iria impedi-lo - embora eu tivesse ficado no hospital por cerca de três semanas após o meu diagnóstico.
Uau, você ficou no hospital por três semanas inteiras?
Na Polônia, assim que você é diagnosticado, você basicamente "muda" para o hospital e passa por este (na minha opinião) programa abrangente que garante que você e sua família estejam prontos para lidar com tudo. Eu estava ‘estudando’ livros sobre diabetes; Eu teria aulas com diferentes enfermeiras, meu endo e outros HCPs. Eles até fariam testes verbais e meus pais estavam muito nervosos com eles. Minha equipe de saúde polonesa entrou em contato comigo após a mudança e a transição foi incrível.
Ainda sou a única pessoa em toda a minha família com diabetes tipo 1 e ninguém tem diabetes tipo 2 também.
Dê-nos um gostinho da tecnologia e ferramentas para diabetes que você usa pessoalmente?
OMG, por onde eu começo? Então, eu uso um sistema de projeto aberto da comunidade chamado Loop, que faz ajustes básicos automaticamente para me manter dentro do alcance pelo maior tempo possível. Este sistema usa uma bomba Medtronic mais antiga com RileyLink e CGM (Freestyle Libre com MiaoMiao Transmitter, mas recentemente mudou para Dexcom G6).
Fora isso, eu uso os clássicos "nerds" como Apple Watch para fazer meus bolus e Amazon Alexa para verificar meu nível de glicose. Em relação à minha família, minha mãe adora Nightscout e Dexcom compartilhar; ela disse que isso é a única coisa que eu preciso ter antes de estudar no exterior. Mas recentemente, ficamos obcecados por IFTTT - que significa "If This Then That", e é uma maneira fácil e gratuita de fazer seus aplicativos e dispositivos funcionarem juntos.
Uma conexão incrível é controlar as luzes em nossa casa, então as luzes do meu quarto e da sala piscam três vezes quando me aproximo de um nível baixo de glicose. ISSO É INCRÍVEL. Meu favorito pessoal era a integração da máquina de waffle - configurada para que a máquina de waffle em nossa cozinha ligasse toda vez que eu estivesse me aproximando de um nível baixo de glicose no sangue, para que eu pudesse tratar minha hipoglicemia com um waffle de chocolate quente foda. Eu não recomendo isso, pois não é um "tratamento de hipoglicemia recomendado". Na verdade, eu tive que desligar essa função porque era relativamente difícil fazer waffles quando você estava baixo. {risos}
Como você começou a usar a tecnologia de diabetes DIY de código aberto e a abraçar #WeAreNotWaiting?
Minha jornada com o movimento #WeAreNotWaiting começou cerca de dois anos atrás, quando alguém o mencionou para mim em um grupo do Facebook. Só comecei a pesquisar esse espectro de dispositivos de maneira adequada quando ganhei minha primeira bomba de insulina, a Medtronic 640G, e fiquei maravilhado. Cerca de seis meses depois disso, comecei a usar o Loop (o equivalente iOS do popular #OpenAPS). Eu não conseguia acreditar como essa tecnologia DIY é incrível e eu soube imediatamente que isso era algo que realmente mudaria minha vida. Eu o tenho abraçado totalmente desde então - principalmente online no meu canal do YouTube, onde tenho tentado explicar sistemas complexos como o OpenAPS usando uma linguagem tão simples quanto possível.
A tecnologia do diabetes certamente está mudando rapidamente! Alguma observação sobre o que você viu desde seu diagnóstico, há apenas seis anos?
Na minha opinião, a maior mudança foi a mudança de mentalidade dos pacientes e fabricantes de categorizar a tecnologia do diabetes como dispositivos médicos para categorizá-los como dispositivos de estilo de vida. Não classificamos mais nossos CGMs, bombas e medidores como dispositivos médicos; eles fazem parte do nosso estilo de vida.
Outra grande mudança foi o esforço da indústria para reduzir o custo de nossos dispositivos. Dexcom, Abbott, Medtronic estão investindo milhares em sensores de extensão, então podemos nos referir aos CGMs como uma 'necessidade' em vez de um 'luxo'. Este movimento só vai acelerar conforme os CGMs são mais populares e as empresas se beneficiam de economias de escala e podemos ver mais reduções de custo.
O que você diria sobre as diferenças nas ferramentas e cuidados para diabetes entre o Reino Unido e os EUA?
Essa é uma pergunta muito difícil. Deixe-me começar dizendo que não entendo totalmente o sistema de saúde dos EUA. Um sistema de saúde privado é incrivelmente difícil de entender para um europeu. Em termos de tecnologia, acho que a tecnologia do diabetes (bombas, CGM) é muito mais popular nos Estados Unidos. Esta é apenas minha opinião pessoal com base em observações na comunidade online de diabetes. No Reino Unido, o financiamento da bomba de insulina ainda é incrivelmente difícil de obter. Além disso, acho que o mercado do Reino Unido / europeu tem mais opções quando se trata de variedades de bombas de insulina e CGMs em comparação com os EUA. Isso provavelmente se deve ao alto nível de regulamentação da FDA nos Estados Unidos.
Como você começou a se tornar um provedor de conteúdo ativo no DOC (Diabetes Online Community)?
Eu não sabia sobre a comunidade online há muito tempo. Só descobri isso há cerca de dois anos. Conforme observado, ele começou em vários grupos do Facebook e outros canais de mídia social, onde as pessoas me faziam muitas perguntas sobre a tecnologia do diabetes, como transformar Freestyle Libre em CGM 'real' e chegou a um ponto em que eu respondia às mesmas perguntas várias vezes ao dia.
Então decidi começar um canal no YouTube chamado Nerdabetic (anteriormente Diabetic Energetic), pois percebi que havia a necessidade de alguém tentar explicar algumas coisas sobre tecnologia e ajudar as pessoas a perceberem que não é tão difícil. Eu tenho tentado explicar várias coisas, desde projetos DIY Artificial Pancreas até Freestyle Libre, com vários sucessos, por cerca de um ano, e adoro fazer minha pequena parte por esta comunidade.
Com que defesa da diabetes você está / esteve envolvido?
Além dos meus esforços online - eu realmente gosto de fazer vídeos informativos sobre a tecnologia do diabetes para o meu canal no YouTube! - Estive envolvido em uma organização de pacientes maravilhosa chamada Fórum Europeu de Pacientes (EPF). Eles trabalham com grupos de pacientes na saúde pública e na defesa da saúde em toda a Europa. Fui convidado para o Curso de Treinamento de Verão para Jovens Defensores de Pacientes em Viena, Áustria. Foi uma oportunidade realmente incrível de encontrar advogados de pacientes incríveis de 23 condados europeus, incluindo advogados com diferentes condições crônicas (diabetes, hemofilia, doença de Parkinson, etc.)
Parabéns por isso. Em termos de diabetes, qual você vê como o maior desafio geral no momento?
Financiamento. Eu sei que este é um conceito muito básico, mas infelizmente ainda é verdade. Provedores de saúde em todo o mundo precisam adotar uma abordagem de longo prazo para o financiamento. Inúmeros estudos mostram que o aumento do financiamento corresponde diretamente à redução das complicações do diabetes e nosso DOC precisa continuar lutando por mais financiamento.
O que a indústria do diabetes pode fazer melhor?
A INDÚSTRIA PRECISA APRENDER A SE COMUNICAR CONOSCO. Quase todas as empresas da lista Forbes Global 2000 têm sistemas de feedback em vigor, e nem uma única empresa de diabetes os tem. Essas empresas decidiram criar um departamento especial que tem apenas uma função: ouvir o feedback dos clientes. Portanto, você pode acessar apple.com/feedback e sugerir o que você gostaria que acontecesse com o próximo iPhone.
Acredito que a pressão de nossa comunidade sobre a Apple é a razão pela qual a Abbott recebeu permissão para acessar o chip NFC do iPhone (atualmente, a Abbott é a única empresa no mundo que tem esse acesso exclusivo). Imagine a mesma situação com Dexcom. Poderíamos dar nosso feedback sobre seu aplicativo G6 - sobre o tamanho do sensor, o que esperamos de sua parceria com a Verily e muito mais. Portanto, para reiterar: ELES PRECISAM APRENDER A SE COMUNICAR.
Obviamente você é um grande fã de inovação, mas como podemos conciliar isso com acesso e acessibilidade?
Acredito muito em Pesquisa e Desenvolvimento e na abordagem de longo prazo para as coisas, então acredito fortemente que a inovação permitirá que as empresas reduzam os custos de fabricação do CGM, os custos das tiras de teste e o custo da tecnologia do diabetes em geral. Já vimos isso acontecer com empresas como a Abbott. Eles aprenderam muito com seu CGM ‘Freestyle Navigator’ e usaram todo esse P&D para desenvolver o Freestyle Libre, que é um grande sucesso em todo o mundo, principalmente devido ao baixo preço. O Libre foi um iniciador de conversas na Europa e agora está disponível em quase todos os países europeus e é coberto por alguns sistemas nacionais de saúde.
Ótimo ouvir isso. O que você mais espera no Innovation Summit?
Reunião com outros membros da comunidade. Estar na mesma sala que alguns dos membros mais influentes de nossa comunidade é uma grande honra e estou muito grato por esta oportunidade. Eu sei que este é o lugar para todos os amantes da tecnologia do diabetes e minha glicose já está crescendo com a empolgação com este evento e conversas profundas com os amantes da tecnologia.
Obrigado por conversar, Kamil. Esperamos vê-lo em breve no Innovation Summit!
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